Hvad ville Rebecca og Kåre gerne have været fortalt, da kaos regerede? Hvilke råd vil de give til andre i samme situation nu? Og hvordan har Vester overrasket dem positivt i de godt to år, der er gået, siden opdagelsen? Det fortæller de om her.
Det starter med tvivl. Den slags, der ikke går over.
En fornemmelse af, at noget ikke er, som det skal være. Noget, man ikke helt kan sætte fingeren på, men som bliver ved med at nage.
Langsomt bliver tvivlen bekræftet. Der er faktisk noget galt. Og pludselig står man midt i det, der føles som orkanens øje.
For selv om man måske endnu ikke ved præcis, hvad der er galt, er der allerede sat gang i en masse. Undersøgelser. Samtaler. Nye ord. Nye fagpersoner, der taler alvorligt. Spørgsmål, man ikke vidste, man skulle stille, og svar, som ikke giver den klarhed, man håber så inderligt på.
Hvor meget kan barnet se? Hvad betyder det for dets udvikling? Hvad kommer det til at betyde for hverdagen? For fremtiden?
Alt er nyt, og det er svært at få overblik over, hvad man gør herfra, og hvordan man får de mange følelser, der pludselig strømmer gennem en, til at falde til ro.
Og samtidig fortsætter verden.
Barnet skal stadig puttes, spises, trøstes og leges med. Der skal handles ind, smøres madpakker og passes søskende. Hverdagen venter ikke på, at man har fået styr på den nye virkelighed.
Det er noget af det mest overvældende, man kan opleve. At man på én gang skal forsøge at forstå noget, der kan få betydning for resten af ens barns liv, mens man stadig skal få tirsdag eftermiddag til at fungere.
Med tiden begynder tingene at falde mere på plads. Man lærer sit barns behov at kende. Man finder ud af, hvad der er en reel udfordring, og hvad der ikke behøver at fylde så meget, som man først frygtede. Man lærer systemet og fagpersonerne at kende. Og man finder sin egen måde at være familie på.
Men den viden ville have været rar at have fra begyndelsen.
For hvad ville man ønske, at nogen havde fortalt én? Hvad kan man roligt lade ligge?
Det sætter Rebecca og Kåre ord på. Deres søn, Vester, er født med dobbeltsidet colobom og har derfor nedsat syn. Og så er han det eneste menneske i verden, der er registreret med lige netop den genvariant, han har i genet RARB (Retinoic Acid Receptor Beta), som vi skrev om i “Burde Vester være alvorligt syg?”.
Selvom meget stadig er uvist om Vesters krop, og bekymringerne fortsat er mange, er der nu – lidt over to år senere – en helt anden ro i hjemmet. En ro, Rebecca og Kåre ikke turde håbe på, da synshandicappet var nyt.
Her er det, de ville ønske, de selv havde vidst, selvom de fra start har oplevet at blive grebet godt af det danske system.
Tag det roligt
— Jeg ville gerne have vidst, at der ikke er et quickfix. Man er nødt til at have en masse tålmodighed og forstå, at der altså godt kan gå to år, uden at man er blevet rigtig meget klogere. For vi har brugt så meget energi på at se frem til undersøgelser og er så endt med at gå derfra med en flad fornemmelse over ikke at kunne få svar, fortæller Rebecca, inden Kåre tilføjer:
— Ja… eller irriteret og frustreret.
Generelt har bekymringer fyldt meget i hjemmet i Sønderborg, siden Vester blev født. Først og fremmest skyldes det de manglende svar om Vester, men Kåres tendens til at overtænke hjælper heller ikke på det. I dag ville han ønske, at han havde været bedre til at arbejde med de mange ubehagelige tanker, han pludselig blev mødt af.
— Jeg var så trist og irriteret i en periode. Jeg ville gerne have stresset mindre over det, for det ødelagde meget for mig selv – men også i vores ægteskab. Jeg tror også, at Kastanie mærkede det på mig, siger Kåre og fortæller, at han er en type, der helst vil være fri for at blive fortalt om betragtninger og antagelser, fordi de får ham til at overtænke scenarier, der måske slet ikke er relevante.
Det har ført til, at der er opstået en usagt kontrakt mellem parret, hvor Rebecca, der slet ikke kan lade være med at jagte information på internettet, undlader at fortælle Kåre om meget af det, hun læser. Simpelthen for at skåne ham for unødvendig bekymring.
Rebeccas konstante søgen efter svar var det, der førte til opdagelsen af Vesters synshandicap. Så den dag i dag ville hun ikke gøre noget anderledes fra starten af Vesters liv.
— Jeg har googlet meget, men det er jeg glad for, at jeg har gjort. Det har rustet mig til undersøgelserne af Vester, hvor jeg har kunnet stille spørgsmål om Vesters syn til sundhedspersonalet. Tidligt førte det for eksempel til, at lægen blev opmærksom på, at den ene iris er større end den anden. Det var, fordi jeg nævnte det. Så jeg er generelt glad for, at jeg reagerede tidligt, siger hun.
Selvom det lyder som om, at Rebecca hurtigt gik i detektiv-mode for at finde ud af, om der var hold i hendes bange anelser, er det ikke hele historien. Egentlig havde både hun og Kåre i første omgang en klar opfattelse af, at alt var, som det skulle være. Efter fødslen var der nemlig ikke noget at se. Vester havde ti fingre og ti tæer, og det fik dem til at ånde lettet op.
Men det ændrede sig, da de fandt ud af, at der var noget galt med Vesters øjne. Pludselig vendte det hele sig så til en række ubehagelige følelser og bekymringer, som hun stadig i dag har svært ved at tale højt om foran andre. For hun bliver hele tiden ramt af et behov for at nedtone handicappet af hensyn til andres holdninger.
— Jeg ved godt, at jeg ikke bør forholde mig til, hvad andre tænker. Men jeg har tit en forestilling om, at andre synes, at jeg maler fanden på væggen, når jeg åbner op om mine bekymringer. Det er noget i mig, men det skyldes nok også lidt, at vi møder det i det små fra andre, som siger: “han har det jo godt”, når de ser Vester, fortæller hun.
Kåre kæmper ikke på samme måde med at turde at have medlidenhed med sig selv. Hans lange katalog af sygdomme og lidelser gør, at han sagtens kan fortælle sig selv, at han har det hårdt – selvom der altid er “andre, der har det værre”.
Følelsen af at lægge låg på handicappet har betydet, at særligt Rebecca har svært ved at presse på i sundhedssystemet. Ofte har de haft oplevelsen af, at der var meget lang tid til den næste undersøgelse, men hun har ikke været vild med at insistere. Af samme grund synes hun også, at det var lidt pinligt, da Kåre for nyligt ringede til øjenambulatoriet i Sønderborg for at blive sendt videre til Aarhus Universitetshospital.
— Jeg syntes ikke, at der skete noget og ville gerne videre i systemet. Og så havde jeg hørt, at de er specialiseret i små børn i Aarhus, så jeg ringede, og nu har vi fået en tid her i slutningen af september, fortæller han med ro i stemmen.
Ro er ellers lige det, nutidige Kåre ville have givet fortidige Kåre mere af efter opdagelsen af Vesters synshandicap.
— Slap af, det skal nok gå. Sørg for dig selv og din familie, før du begynder at tænke triste tanker. De gør mere skade, end de gør godt, siger Kåre, da han bliver bedt om at give netop-opdaget-synshandicap-Kåre sit bedste råd.
— For mig ville overskriften være: “Tag det roligt”. Det er så svært at sige til en, hvis verden er væltet, og det kan være provokerende, når andre siger: “slap af”. Men man har brug for en, der kan fortælle, at det ikke behøver at betyde verdens undergang. At det er okay, at man er ked af det, og at det nok skal blive bedre. Og jeg tror, at det er godt, hvis man kan høre det fra en, der er tilnærmelsesvis i samme båd. Det ville jeg selv have haft godt af, og jeg oplever også, at det virker godt for dem, jeg har talt med, som har oplevet det samme efter os, lyder det fra Rebecca, da hun får stillet samme opgave.
Har lært Vesters behov at kende
En del af at få ro på den ændrede tilværelse handler om, at man lærer sit barn og dets synshandicap bedre at kende. Man finder ud af, hvad der fungerer godt og dårligt. Og hvad man selv kan gøre for at hjælpe barnet.
Det gælder også for Rebecca og Kåre, selvom de stadig ikke helt ved, hvor meget Vester kan se.
— Vi har jo fået at vide, at han har blinde synsvinkler opadtil, men det virker som om, at det også tit er galt nedadtil. Særligt i nye omgivelser med kanter og skæve fliser, vælter han. Så når vi er sådan nogle steder, træder vi helt automatisk til for at passe på ham og hjælpe ham, siger Rebecca.
Både hun og Kåre fortæller, at Vester er mere forsigtig end andre børn på samme alder, fordi han ofte falder. Når han går udenfor hjemmet, vil han næsten altid holde i hånd. Det gør de selvfølgelig, men de er også opmærksomme på ikke at hjælpe Vester for meget. Han kan nemlig klare rigtig meget selv, og det vil de gerne støtte.
— Herhjemme træder vi tilbage og forsøger ikke at være for meget inde over. Her føler han sig tryg, så hvis vi blander os for meget, gør det ham bare utryg, siger Kåre.
At se ham lykkes gør Rebecca og Kåre glade, stolte og lettede gang på gang. Og at lykkes kommer heldigvis i mange former. Da Vester var lige omkring tre måneder, oplevede de for første gang, at han kunne mere, end de havde frygtet.
— Vi havde første tid på øjenambulatoriet med ham, hvor der stod i noterne, at vi ikke havde øjenkontakt med ham. Men jeg havde lige nået at have oplevelsen af, at han kiggede mig i øjnene. Jeg var stadig i tvivl og lidt forsigtig med at sige det højt, men der var noget anderledes i den måde, han kiggede på mig på, siger Rebecca med glæde i stemmen og fortæller, at det blev meget tydeligt ved seksmånedersalderen, at hans syn var bedre, end de frygtede, da han begyndte at hånd-mund-koordinere, når han spiste.
Sådan er det heldigvis fortsat med de gode oplevelser, og i dag løber og klatrer Vester rundt, hvor han er tryg. I vuggestuen trives han i en sådan grad, at pædagogerne siger, at mange slet ikke opdager, at han ikke ser lige så godt som de andre børn. Rebecca og Kåre kan også stadig blive overraskede over, hvor skarpt han kan se nogle gange, når han i andre situationer er meget udfordret.
— Nogle gange kan han måske se en lille edderkop på lang afstand, hvor vi tænker: “wow”. Andre gange kan han sagtens finde på at gå lige ind i en lukket dør, siger Rebecca, mens Kåre tilføjer, at Vester sidder med iPad’en helt oppe i ansigtet, når han ser noget på den.
— Det er vildt nok, så forskelligt det er. Men når han rammer det der lille synsfelt, kan han se rigtig godt, lyder det fra Rebecca.
Vester siden sidst
Sommeren i Sønderborg er gået med leg, bål, snobrød, pool på plænen i det gode vejr, små udflugter og sene sengetider.
— De har virkelig nydt det, børnene. Jeg har selv savnet lidt alenetid, griner Kåre med ærlighed i stemmen.
Det gør han, fordi han har passet dem i størstedelen af deres lange sommerferie, mens Rebecca har været på arbejde. Dog har hun også holdt fri i 14 dage, og så har hun og Kåre, for første gang i seks år, været på en to-dages date. Turen stod på glamping nær Aarhus, som de virkelig nød.
Og så har ferien øget talestrømmen i hjemmet. Den har sådan set ikke stået stille, siden Kastanie lærte at tale. Men nu er også Vester startet.
— Han er begyndt at snakke i ét væk. Altså rigtig meget. Men han hører jo også Kastanie tale hele tiden, lyder det fra Rebecca og Kåre. De fortæller desuden, at Vester, der fyldte to år i juni, er begyndt at vise interesse for at gå på toilettet. Han arbejder sig altså allerede hen mod at smide bleen – en milepæl, Rebecca og Kåre hilser velkommen.
Ferien var lang, men der var god grund til at forsøge at nyde den lidt ekstra. Dens afslutning blev nemlig starten på et stort kapitel for familien, da Kastanie begyndte i skole. Hun fór ind i klassen i spænding og havde ikke tid til at sige farvel den første dag. Faktisk har hun allerede været på lejrskole med sin årgang, hvor de overnattede tre gange på en efterskole. En stor begivenhed, der kunne frembringe en vis mængde tvivl og afsavn hos en seksårig. Bare ikke for Kastanie.
— Det har bare været godt for hende, men det er måske ikke for alle. Egentlig tror jeg, at det er os, der har haft sværest ved den tur, siger Kåre om lejrturen.
Efteråret byder måske også på flere svar om Vesters krop. I slutningen af september skal han til endnu en undersøgelse på Aarhus Universitetshospital for at få undersøgt øjnene yderligere. Og så er der det med Vesters gener. Som beskrevet, er han født en variant i genet RARB. Det fandt lægerne ud af ved en paneltest af de 104 gener, der har med øjets opbygning at gøre. En genvariant, der peger på den sjældne sygdom MCOPS12, men som han ikke er blevet diagnosticeret med, da hans sygdomsbillede afviger meget fra det, børn med MCOPS12 har. Derfor gjorde lægerne ikke mere i første omgang.
Men et blåligt skær i sclera (det hvide) i Vesters øjne, hypermobilitet og Kåres sygdomshistorie med arvelig knogleskørhed har betydet, at Vester, Rebecca og Kåre nu alle er blevet indstillet til en fuld genundersøgelse, der måske kan give klarhed.
— Det er meget ambivalent at skulle, for vi håber jo, at der ikke er noget at finde, men på den anden side kunne det også befri os for nogle bekymringer. Vi går hele tiden med følelsen af, at der er noget galt. Samtidig vil vi også gerne vide det, hvis der er noget alvorligt med en af os, fortæller Rebecca.
