De sidder altid på kanten af stolen, Karen og Mikkel. For Otto må ikke trykke sig i øjnene, men gør det ubevidst utallige gange om dagen, og det betyder, at hans forældre sjældent har ro i krop og sind.

Otto sidder hjemme i Aalborg med blikket rettet mod små legoklodser. Han er optaget af at bygge, og koncentrationen samler sig om at få de små klodser trykket sammen. 

Men underbevidstheden vil ikke kun bygge. Den vil også trykke. Derfor begynder fingrene at røre på sig. Næsten umærkeligt søger de op mod øjnene. De finder vej til øjenlågene, og snart trykker de mod øjeæblet gennem den tynde hud. Otto, der er født med Leber Congenital Amaurosis (LCA), bygger videre. Han bemærker slet ikke, at han trykker på øjnene.

Det er en lille bevægelse. Et øjeblik, der let kan forsvinde i alt det andet, der foregår omkring et fireårigt barn. Men for Karen og Mikkel er det en bevægelse, de hele tiden er opmærksomme på.

— Otto, du må ikke trykke dig i øjnene, lyder det igen og igen.

En hånd bliver fjernet. Opmærksomheden bliver ledt et andet sted hen. Måske virker det. Måske går der et øjeblik, før fingrene igen søger op mod øjnene.

Sådan fortsætter det mange gange om dagen – ofte over 50. Det sker på alle tidspunkter – hvad enten Otto spiser, leger, sidder i bilen eller ser iPad – så der er sjældent længere pauser mellem hans trykken.

Karen og Mikkel ærgrer sig over at skulle forholde sig til det. De er nødt til at reagere på det, når han gør det, selvom det er hårdt at skulle sige noget igen og igen. For deres reaktion ødelægger nemlig den gode rytme og stemning.

— Det leder til så meget frustration. Når vi spiser, som i forvejen er en svær ting for Otto, sidder vi ofte og hygger os og taler sammen. Men når han så begynder at trykke sig i øjnene, er vi nødt til at afbryde samtalen med ham, fortæller Karen.

Det samme gør sig gældende, når hun eller Mikkel, midt i en samtale med en anden voksen, ser, at Ottos fingre har fundet øjnene igen. Også her er de nødt til at reagere, og så toner samtalen, som de ellers rigtig gerne vil være til stede i, ofte ud og efterlader dem med en følelse af, at de ikke rigtig kan være der for andre mennesker end sig selv og deres børn.

— Når man bliver frustreret nok, ender det nogle gange i: “Nu stopper det simpelthen!”. Når vi bliver sure på ham, er det som regel i forbindelse med hans sygdom, og det er vi så kede af, siger Mikkel, inden Karen fortsætter:

— Det er så træls, at det skal være grunden til, at han bliver irettesat.

Fingre, der trykker på øjnene, er ikke Ottos eneste uhensigtsmæssige vane. Han kigger også meget direkte op i solen. Det har han altid gjort, og det er måske ikke så mærkeligt, at den store lysende kugle virker tiltrækkende for Otto, der kun har en synsevne på cirka fire procent.

— Vi har jo alle prøvet at kigge op i solen. Den ubehagelige følelse, vi andre oplever, når vi kigger op i den, får han bare ikke. Men det har bare den samme skadelige effekt for ham, som det har for os andre, så han må bare ikke.

Da han var helt lille, var det en stor udfordring for Karen og Mikkel, som gjorde, at de hele tiden holdt øje med hans øjnes søgen og måtte tage særlige metoder i brug. Når de kørte i bil med ham, dækkede de vinduet til med stof, og over hans autostol blev der lagt et afskærmende lagen.

Heldigvis lader det til, at der er bedre tider forude. Til december fylder Otto fem år, så han er ikke en lille dreng længere. Men alderen kommer en større forståelse af synshandicappet, som Karen og Mikkel allerede mærker. Efterhånden er det nemlig nok – i hvert fald i de fleste tilfælde – bare at sige til ham, at han skal lade være.

— Jeg føler, at han kiggede mere på solen og prikkede sig selv mindre i øjnene førhen. Det er nok lidt vendt rundt nu. Og så har han altid en bøllehat eller en anden hat med skygge på, når han er udenfor, siger Mikkel.

Balancen mellem selvstændighed og beskyttelse

For Otto er det ikke en bevidst handling at prikke sig i øjnene. Han gør det ikke for at være på tværs eller for at provokere sine forældre. Det er en vane, der har fulgt ham, siden han var helt lille. Han gør det uden at tænke over det.

Og han er ikke alene om det. Det er en måde at stimulere sig selv på, som ikke er usædvanlig blandt mennesker med synshandicap. Men øjenlægen har meget klart rådet Karen og Mikkel til at sørge for, at Otto ikke gør det, fordi det kan føre til nethindeløsning.

Så det forsøger de – hele tiden. Allerede da Otto kun var seks måneder gammel, tog de første tiltag.

— Det var egentlig derfor, han fik briller allerede på det tidspunkt. Så kunne han kun trykke sig i øjnene fra siden og ikke forfra. Så de beskyttede ham mod det, forklarer Mikkel.

Det store fokus på Ottos trykken betyder, at de sjældent lader ham være helt alene ret længe ad gangen. Og det er netop det, der gør det så svært. For samtidig med at Karen og Mikkel forsøger at beskytte Otto, forsøger de også at give ham det samme som alle andre børn: friheden til at fordybe sig, lege og være optaget af sit eget uden hele tiden at blive korrigeret.

— Vi vil gerne gøre ham så selvstændig som muligt, så vi forsøger at få ham til at lege lidt alene. Men det er altid med en tanke om, hvad han laver. Hvis der bliver lidt for stille, ved vi bare, at han er i gang med at prikke i øjnene, siger Mikkel.

Karen og Mikkel skal passe på ham uden at være over ham. De skal gribe ind uden at gøre ham forkert. Og de skal lære ham at lade være med noget, som hans krop selv søger. Det er en balance, der kan være svær at finde. For Karen og Mikkel er det blevet en del af hverdagen med Otto. En lille bevægelse, som for andre måske ikke betyder noget, men som for dem kan sætte gang i en hel kæde af opmærksomhed, bekymring og frustration.

De har begge talt med flere personer med synshandicap gennem tiden, som har fortalt om den samme vane med at trykke i øjnene. Derfor er de også blevet betrygget i, at det nok skal stoppe, når bare Otto bliver gammel nok. Det bedste, de kan gøre, er at blive ved med at tale med ham om det, i takt med at han bliver ældre og forstår mere og mere.

— Jeg tror egentlig, at han er klar over, at vi synes, at det ikke er godt. Vi fortæller ham, at det kan skade hans øjne, men han forstår ikke endnu, hvad det egentlig betyder, lyder det fra Mikkel.

Han fortæller, at Otto heldigvis sjældent bliver ked af det, når de beder ham lade være eller fjerner hans hånd fra øjnene.

Otto siden sidst

— Vi har solgt vores hus, griner Karen.

Egentlig blev hun spurgt om, hvad familien Rosenberg Spliid har lavet i sommerferien, men hussalget har fyldt så meget, at det er det, der først ryger ud af hende.

Sidst, vi hørte fra familien, var de ved at gøre huset klar til fotografering, så det kunne komme på nettet. Det kom det kort efter, og det gav en vældig interesse. På 14 dage havde de ni fremvisninger, og så blev huset solgt med overdragelse fra den 1. november i år.

Det betyder, at familien siger endeligt farvel til Aalborg i løbet af oktober og altså begynder den nye tilværelse i Blære.

— Det er dejligt, at det er kommet på plads. Så kan vi se frem mod det næste kapitel om, hvor vi gerne vil bo, og hvad vi vil i livet. Nu kommer vi snart derud, hvor vi gerne vil være, siger Mikkel, inden Karen grinende tilføjer:

— Ja… jo egentlig der, hvor vi gerne vil slutte.

Ændringen er stor, for familien bytter ikke lige over med et hus i samme størrelse. Som nævnt i “Otto kan høre svanerne på himlen”, overtager de et landbrug, som Mikkels far har drevet i årevis. Egentlig ejer de det allerede, for Mikkel og hans far lavede et generationsskifte af gården i 2023, hvor Mikkel købte det. Siden har hans far drevet det videre.

Mikkel siger selv, at han ikke kommer til at drive det videre som traditionelt landbrug, når hans far ikke vil mere, men han har fremtidsplaner om at lave et opholdssted funderet på de tre ben: natur, fødevarer og afslapning. Og så ligger det naturligvis også i kortene, at der vil være fokus på synshandicap.

Otto er allerede godt i gang i børnehaven i Blære – den samme børnehave, Mikkel gik i som barn. Det er Karen, der dagligt tager turen for at aflevere og hente, og det er hun glad for. Det betyder nemlig, at hun får hilst på en masse mennesker i den lille by, hvor hun ellers ikke kender ret mange.

— Vi glæder os så meget til at blive en del af lokalsamfundet og til at mærke det der med, at alle kender hinanden. Altså folk hilser allerede på mig, fordi de kender mine svigerforældre, siger Karen med glæde i stemmen over det forestående skifte.

Det paradoksale er, at der er cirka 400 meter fra gården til den nærmeste nabo, mens de i huset i Aalborg er omgivet af huse til alle sider. Alligevel ser de begge frem til følelsen af lokalt fællesskab.

— Her bor vi tæt, men vi taler ikke rigtig med nogen. Derude har vi ikke naboer, men jeg er sikker på, at vi kommer til at tale mere med folk, selvom de ikke er lige i baghaven, lyder det fra Mikkel, der dog samtidig pointerer, at de har et godt forhold til deres nuværende naboer, og at de har nydt at bo i huset i Aalborg.

For Karen handler det ikke kun om naboskab, men også om det lokale initiativ. Hun ved allerede, at der venter boldspil og leg til foråret for børn og forældre som en optakt til at blive en del af den lokale idrætsforening.

Flytningen betyder til gengæld også et kommuneskifte. Ubetydeligt kan det måske virke for mange, men ikke når man er afhængig af kommunens hjælp. Karen og Mikkel er spændte på, om det vil medføre udfordringer, selvom de har fået lovning på, at deres nuværende bevillinger vil følge med videre.

— Det er jo en anden kommune, så måske det bliver en kamp. Men vi kender efterhånden vores ret og ved også, hvem vi skal kontakte, hvis vi møder problemer. Det er det gode ved tidligere at have mærket modstand, siger Karen.

Deres synskonsulent, som de er glade for, fortsætter de med at have, da hun er regionalt ansat.