Det kan måske virke banalt at skabe højt selvværd og god selvtillid med uanede mængder af kærlighed, men ikke desto mindre er det Kåre og Rebeccas plan for Vester. Kåre ved nemlig, hvad det gør ved et barn at mangle lige netop dét.
Den høje, den hurtige, ham med det lange hår, hende med det seje tøj, ham med handicappet.
Det er let at komme til at putte andre i kasser. Faktisk er det meget svært ikke at gøre. Så hvordan sørger Kåre og Rebecca for, at deres søn, Vester, der er født med dobbeltsidet colobom, bliver kendt for sin personlighed og ikke sit handicap?
Det nytter ikke at undlade at tale om handicappet, eller lade som om, at det ikke er der. På den anden side kan det også komme til at fylde for meget. Indtil videre har det fyldt rigtig meget i Vesters toårige liv, og det er ikke så mærkeligt, for fokus har været på at finde ud af, hvor meget han egentlig kan se. Det har betydet mange bekymringer og alvorlige snakke i hjemmet i Sønderborg.
Den lille fyr er “ukuelig”. Han kører altid på, holder øje med alle omkring sig for at søge kontakt, driller og smiler det meste af tiden. Hans personlighed begynder at skinne så tydeligt igennem, at handicappet langsomt udviskes mere og mere – eller i hvert fald falder i baggrunden – derhjemme. Og sådan skal det også gerne være uden for husets mure.
— Han er bare så mega kærlig, lyder det fra Kåre.
Man kan høre stoltheden i hans stemme, når han taler om sin søn. En stolthed, der udmønter sig i omsorg, ros og støtte til Vester og storesøster, Kastanie.
Kåre og Rebeccas vej mod helstøbte børn, der, i Vesters tilfælde, ikke skal lade sig præge af et handicap, er nemlig kærlighed og omsorg i uendelige mængder. Det kan måske virke lidt banalt, at det er redskaberne, de bruger, men det er det ikke.
Ifølge Kåre og Rebecca må man ikke tage den evige støtte og tryghed hos sine forældre for givet. Og Kåre ved, hvad han taler om. Han er egentlig ikke bange for at tale om sit liv, men for at skærme dem, han taler med, siger han typisk om sig selv, at han “har haft et hårdt liv”. Han vil skåne dem mod at blive kede af det eller skulle føle med ham.
Men spørger man ind til, hvorfor det er så vigtigt at vise kærligeden til børnene, kommer han det gerne nærmere.
— Jeg har næsten altid været følelsesmæssigt sårbar, fordi jeg ikke havde det godt derhjemme. Min far var… ja, han var af andre dimensioner. Jeg har aldrig haft det godt med ham, siger Kåre.
I beskrivelsen af sin far tøver han, og så vælger han igen at skåne ved at holde det ukonkret med “andre dimensioner”. Det er dog ikke til at misforstå, at det har været barskt. Da han dykker ned i en anekdote fra starten af forholdet med Rebecca, sætter han også samtidig ord på, hvad han har manglet som barn.
— Kort efter at Rebecca og jeg lærte hinanden at kende, var vi ude at spise hos hendes forældre. Da vi skulle hjem igen, gav hendes far mig et farvel-kram og sagde noget i stil med: “Tak for i aften”. Jeg blev helt paf og begyndte at græde, for jeg kan ikke huske, at min far nogensinde har krammet mig.
Kåre ved altså, hvad det vil sige ikke at få den kærlighed i barndommen, som man har brug for. Og derfor er han – den mand, der ikke troede, at han skulle have børn, da han og Rebecca lærte hinanden at kende i september 2018 – nu på en kærlighedsmission. En mission, der går ud på at styrke Vester og Kastanie med konstant ros og støtte. Alt det Kåre ikke selv fik som barn. Og den mission er Rebecca helt med på.
— Vores vigtigste opgave er at fylde Vester med selvtillid og give ham et godt selvværd, uden at gøre et stort nummer ud af hans handicap. Bare som det menneske, han er, stemmer hun i.
En del af Vesters liv vil komme til at handle om at skille sig ud og være anderledes. Det følger med i kraft af handicappet. Men for Kåre og Rebecca er handicappet bare en udfordring, som viser sig tydeligt i hverdagen. Livet kan gemme på mange andre problematikker, som er mindst lige så vigtige. Derfor skal Vester ikke have mere støtte end sin storesøster.
— Jeg frygter da, at han kommer til at tænke: “Hvorfor mig? Hvorfor ser jeg sådan ud? Hvorfor kan jeg ikke det, andre kan?”. Det er spørgsmål, vi ikke rigtigt kan komme med gode svar på. Men jeg frygter ikke de spørgsmål mere, end dem Kastanie vil komme med. Vi har jo alle sammen noget, vi kæmper med, og som fylder lige meget i os hver især, forklarer Rebecca med overbevisning i stemmen.
Uhyggelige katteøjne
Flere gange siger Rebecca, at det handler om ikke at gøre et stort nummer ud af Vesters handicap, fordi det ikke skal definere ham. Han begår sig rigtig fint, og faktisk er der mange, som slet ikke lægger mærke til, at han ikke ser lige så godt som andre.
Indtil videre er Rebeccas oplevelse også, at folk er søde, når de møder den lille fyr og ofte roser hans smukke blå øjne. Hvis man er opmærksom, kan man dog godt se Vesters dråbeformede pupiller, som afslører, at hans øjne ikke er som de fleste andres.
Fortællingen om de søde kommentarer er et godt eksempel på Rebeccas sind. Hun har besluttet sig for at være positiv, for kort efter fortæller hun om en hændelse i den integrerede vuggestue/børnehave, mange nok ville have svært ved at være positive omkring. For nogle måneder siden var hun og Vester på vej ud ad vuggestuen, da han stoppede op for at kigge på nogle drenge fra børnehave-afdelingen. Da de så tilbage på Vester, sagde den ene, at det var ham med de “uhyggelige øjne”, hvortil den anden tilføjede: “ham, der ligner en kat”.
En situation, hvor nogle forældre ville have haft svært ved ikke at gå i forsvarsposition. Men sådan gjorde Rebecca ikke.
— Jeg tænkte først “what the fuck”, men så sagde jeg ikke noget, for det er bare deres fortolkning, og de mener ikke noget med det. De er jo bare børn, fortæller hun om hændelsen.
For Rebecca er det vigtigt, at kommentarer om Vesters øjne ikke kommer til at definere, hvordan han ser sig selv. Selvom hans synshandicap vil kræve særlige hensyn, ønsker hun, at han vokser op med en oplevelse af, at mulighederne er de samme som for alle andre.
— Hans øjne ser anderledes ud, og han skal have hjælp til nogle andre ting, men han er ikke anderledes. Vi ved fra voksne med synshandicap, at man kan klare sig helt normalt, og sådan skal Vester også have det, siger hun.
Hun er dog overbevist om, at det ikke ville være gået helt lige sådan, hvis Kåre havde været den voksne i situationen.
— Du ville have hidset dig op, griner hun.
Det er Kåre ikke helt enig i, men han medgiver da, at han nok ville have taget Vester i hånden og trukket ham væk. Han ved godt, at det er en god metode ikke at gøre et stort nummer ud af handicappet, men det ligger også i ham at sige fra. Han er altid gået sin egen vej. Derfor er det også noget, han vil komme til at give videre til sin søn.
— Man behøver ikke at se op til den seje i klassen. Jeg talte med alle, og det var da mega fedt. Man må gerne gå mod strømmen, og det er vigtigt, at vi bliver ved med at sige det til ham. Han kan gøre, hvad han vil, siger Kåre.
Hvad vil Vester tænke?
Vesters sprog er så småt begyndt at komme, men meget er stadig nyt med ham. Han fylder blot to den 19. juni. Foran ham venter en masse år i familiens hjem, hvor han vil møde støtte, opbakning og forældre, der insisterer på, at hans diagnose aldrig må komme til at fylde mere end ham selv.
Men der er da mange ubekendte. De ved ikke, hvordan Vester vil opleve verden som teenager. De ved ikke, hvilke udfordringer der venter ham i skolen, blandt venner eller senere i voksenlivet. Og de ved heller ikke, hvilke tanker han en dag vil gøre sig om det synshandicap, han er født med. Men de håber, at han vil vokse op med en grundlæggende følelse af at være elsket, set og accepteret præcis som den, han er.
Derfor er der ingen slinger i valsen, når Kåre og Rebecca skal forholde sig til, hvordan Vester en dag vil se tilbage på sin barndom.
— Hvis vi gør, som vi gør nu, skal det nok ende godt. Når han er voksen, kan vi ikke gøre fra eller til, men nu kan vi give ham og Kastanie al den kærlighed, de kan rumme. Og jeg håber, at de vil se tilbage på deres barndom og prise sig lykkelige over den måde, de er blevet behandlet på, siger Kåre med en sikkerhed i stemmen, der ikke altid er til stede, når han taler.
Rebecca er enig. For hende handler håbet ikke kun om de minder, Vester tager med sig fra barndommen, men også om den fortælling, han kommer til at møde om sig selv. Derfor håber hun, at han en dag vil være stolt over, at hun og Kåre har valgt at stille op til en artikelserie som denne og være åbne om familiens erfaringer.
— Jeg håber, at han vil være glad for, at vi har været med til at belyse det her med synshandicap og været med til at gøre andre opmærksomme på det, siger hun.
Vester siden sidst
Da “Livet med mit barn med synshandicap” stadig blot var et projekt i støbeskeen, overvejede Kåre og Rebecca grundigt, om de skulle undlade at deltage. De havde svært ved at se, hvad de kunne bidrage med, da Vester kun var omkring et år gammel.
De kunne heller ikke rigtig se, hvem der ville have gavn af at høre om dem og deres liv. Der var dog hele tiden en lille stemme i dem, som mindede dem om, at de selv havde haft umådeligt svært ved at finde information om dobbeltsidet colobom – foruden lægefaglig viden – da de havde allermest brug for det. Rebecca siger om sig selv, at hun “jo godt kan lide at google”, og at hun havde søgt internettet tomt for at læse om, hvordan det skulle gå Vester. Men hun fandt mest blindgyder.
Derfor endte parret med at holde fast i at deltage, og det er de glade for i dag. De har fået reflekteret en masse over deres familieliv, taget nogle vigtige snakke og ikke mindst spredt vigtig viden om at have et barn med dobbeltsidet colobom, som kun ses hos under syv børn om året.
I “Ny viden om Vester: ser kun lys og skygger på det ene øje” fortalte Rebecca, at hun for nylig blev kontaktet af en kvinde, der havde fået et barnebarn med samme synshandicap. Og nu er det sket igen. Denne gang har en kvinde fra Thy, der for nogle måneder siden fik et barn med dobbeltsidet colobom, taget kontakt til Rebecca for at høre mere om den sjældne øjenforandring.
— Hun havde søgt internettet tyndt, ligesom jeg selv gjorde dengang. Så vi har talt sammen om det, og det var virkelig givende, siger Rebecca og fortæller, at hun og kvinden ikke har talt sammen for sidste gang, fordi det føles så rart at tale med andre i samme situation.
— Altså, Kåre og jeg tænkte, at vi ikke rigtig havde en plads i den her serie, men kunne jeg gå tilbage i tid, ville jeg sige til os, at det gør en stor forskel at være med.
