Uvisheden og bekymringerne fylder meget i hverdagen hos Vesters forældre. De kender stadig ikke omfanget af hans synshandicap, og det tærer på kræfterne. Men nu vil de inspirere.
— Jeg har været meget ramt af det. Det har satme været hårdt.
— Det har været meget svært for Kåre at være i det her. Det er virkelig ikke let for ham at give slip på det uvisse, siger hun.
Den klare udmelding bliver efterfulgt af en pause, hvor Kåre Lindeberg Balle kigger sin kone i øjnene. De udveksler et indforstået blik, inden han spørger hende, om “hun kan fortsætte”. Det er tydeligt, at Rebecca Lindeberg Balle allerede ved, at hun skal tage ordet nu.
De to sønderborgensere taler om den første tid med deres søn, Vester. Han kom til verden i midten af juni 2024, og efter ganske få uger gik det op for dem, at hans syn ikke var, som de havde forventet. Det kastede dem ud i en kaotisk tid, hvor skrækscenarierne for deres søns fremtidige liv kom til at fylde meget.
Deres store pige, Kastanie, på fem år, bruger briller, men har ikke videre udfordringer. Så familien skulle pludselig vende sig til en ny situation – et nyt liv. Fortvivlede søgte de efter hjælp.
— Jeg fandt bare ikke det, jeg ledte efter, når jeg søgte. Der var en masse sider på engelsk og en Wikipedia-side om colobom, men ingen personlige historier om, hvordan det var gået andre med det synshandicap, fortæller Rebecca og understreger, at oplevelsen af at mangle et sted at søge hen midt i fortvivlelsen er grunden til, at de har valgt at deltage i “Livet med mit barn med synshandicap”.
— Det er for at inspirere andre. Jeg tvivlede lidt på, om det var okay, at vi var med, men jeg tænkte, at andre ikke skal have det, som vi har haft det. Jeg ville have elsket, hvis der havde været noget lignende, som vi kunne følge med i, siger hun, inden Kåre tager ordet:
— Jeg har altid gerne villet hjælpe mennesker, og det kan vi måske nu.
Meget er endnu uvist
Deres søn, Vester, er stadig ikke fyldt et år, og derfor ved de faktisk ikke ret meget om hans synshandicap. De ved dog, at han er født med dobbeltsidet colobom på regnbuehinderne og nethinderne. Colobom er en medfødt misdannelse, der i Vesters tilfælde gør, at dele af øjet mangler, fordi øjets struktur ikke blev lukket helt under fosterudviklingen. På højre øje er synsnerven også ramt. Og så har han nystagmus, som er ufrivillige øjenbevægelser.
— Vi opdagede det, da han var cirka tre uger gammel, men der troede jeg slet ikke på det, siger Kåre, inden Rebecca tager ordet:
— Der var ikke øjenkontakt, og han lå bare og kiggede på lyset. Jeg tænkte, at noget var galt, men samtidig var det også fire år siden, at vi sidst havde haft en baby, så jeg blev i tvivl, om det bare var normalt, siger hun og forklarer, at de alligevel tog kontakt til lægen, som opfordrede dem til at vente til de rutineundersøgelser, der bliver lavet på nyfødte. Det kunne de dog ikke vente på og fik efterfølgende en hurtig tid hos en øjenlæge, der kunne bekræfte deres bange anelser.
Til juni bliver Vester et år, og det betyder, at hans synshandicap skal undersøges yderligere. Og selvom familien endnu ikke ved, hvor meget Vesters syn er påvirket, kan de – og alle andre omkring Vester – i hvert fald konstatere, at han ikke er blind. Den lille, smilende fyr vender nemlig straks blikket mod mennesker, der kommer ind i hans synsfelt, ligesom han søger mod aktiviteter, der foregår i nærheden af ham.
Der gik da heller ikke længe efter det første chok, før familien kunne opleve en stor forløsning midt i den kaotiske start på livet og de mange bekymringer. Vester begyndte at holde øjenkontakt.
— Vi var begyndt at tænke, at han hørte bedre, end han så, men pludselig kunne vi se, at han kiggede efter os, når vi kom ind i et rum. Det var mega dejligt, og vi søgte bare øjenkontakten hele tiden, fortæller Kåre med glæde i stemmen ved tanken om at se sin søn i øjnene.
Tænker på mobning
De gode oplevelser bliver dog ofte erstattet af den evige strøm af bekymringer, der følger med, når man som forældre får et barn med et synshandicap. Og særligt for Kåre kan tankerne være svære at tøjle.
Uden at komme nærmere ind på det, nævner han, at det måske kan skyldes, at han selv har “haft et hårdt liv” og forklarer, at han er bange for, at andre børn vil bruge Vesters synshandicap imod ham.
— Jeg tænker over, hvordan det skal gå ham fremover. Særligt er min bekymring for mobning noget, der fylder. Jeg frygter, at han bliver udstødt som et let offer. Den verden, vi lever i i dag med sociale medier, gør bare, at det er let at blive udstillet, lyder det fra Kåre, der helt tydeligt bliver påvirket af at tale om sin søns fremtid. Følelserne bobler i ham, mens han jævnligt ser ned i bordet, hvor Vester pludrende sidder og leger med et stort smil på læben og Mickey Mouse på bukserne.
Heldigvis sidder der en stærk kvinde ved Kåres side, som supplerer sin mand godt ved at angribe opgaven med en mere pragmatisk tilgang. Også selvom hun heller ikke kan holde bekymringerne om hans fremtid helt på afstand.
— Man har jo altid sine bekymringer, og det har jeg også. Jeg tænker på, at det kosmetiske kan blive en årsag til, at han bliver drillet, selv hvis det ender med, at hans syn fungerer perfekt. Men jeg har også affundet mig med, at der ikke er andet for end at vente og se tiden an, forklarer Rebecca.
Nye tider i vuggestuen
Den lille fyr, der hele tiden smiler, som han sidder der og leger på bordet, har været hjemme hos sine forældre siden fødslen. Men nu går det ikke længere. Den 1. maj begyndte han i vuggestue, hvor en synskonsulent startede op sammen med ham, Rebecca og Kåre. Og heldigvis er det hele ikke fremmed for Vester.
— Han er meget glad for sin storesøster, Kastanie. Og det er en integreret institution, så hun kan altid finde ham, forklarer Rebecca.
De mange bekymringer bliver dog heldigvis skubbet til side af og til, når Rebecca og Kåre taler om deres søn. Det er faktisk tydeligt, at det slet ikke er i alle henseender, at de er nervøse. Det gælder blandt andet, når snakken falder på Vesters gåpåmod og lyst til at komme frem i verden.
— Han er ukuelig. Og så er han generelt bare mega glad, siger Rebecca og fortsætter med at fortælle, at der ikke er nogen klare tegn på, at Vesters udvikling er efter de andre børns.
— Han er fint med, når det kommer til at lave lyde. Sundhedsplejersken er ikke umiddelbart nervøs, forklarer Rebecca med en rolig stemme.
Selvom Rebecca og Kåre stadig er ved at affinde sig med at skulle balancere bekymringer og håb, er den kaotiske start på Vesters liv kommet på afstand. Det giver luft til, at de har valgt at deltage i “Livet med mit barn med synshandicap”, hvor de altså håber at kunne bidrage med fortællinger og råd til de næste forældre, som står i den samme situation, som de selv gjorde for lidt under et år siden.
Spørger man Rebecca, er hendes bedste råd at omgive sig med mennesker, der kender til livet med et barn med synshandicap. Det adskiller sig nemlig fra andres.
— Jeg synes, at folk skal søge noget hjælp og fællesskab og finde nogle, de kan spejle sig i. For andre mennesker, der ikke har et barn med et handicap, kan ikke forstå det på samme måde, afslutter hun.
