Lykke har fart på, og det meste af tiden går det så godt, at hendes synshandicap glider i baggrunden. Men når hun kommer galt afsted, bliver Sacha og Tony mindet om, at hun ikke ser som andre børn. De prøver at huske på, hvad hun har brug for hjælp til og samtidig give hende plads til at klare sig selv. 

Det er søndag, så Lykke og Karla er hjemme i huset i Allerød. De farer rundt. Leger og hygger sig, mens Sacha og Tony skal nå det praktiske. 

Vaskemaskinen har kørt, og tøjet hænger på tørrestativet, som hurtigt er blevet stillet i stuen. På en plads, hvor det aldrig har stået før. 

Bang. 

Lykke drøner afsted, så hun ser ikke stativet. Hun får en bule og græder. 

Nu er hun tørstig. Hun får et glas mælk, men vælter glasset, så det går i stykker. Sacha og Tony samler skårene op. Tørrer mælk op og finder et nyt glas til Lykke. Igen kommer hun til at vælte glasset, så også det går itu. To smadrede glas lige netop den ene dag, hvor hun ikke bruger kopper af plastik, som hun plejer.

Hun skynder sig videre. Hun leger, som 4-årige gør. Hele tiden forsvinder hun ind i en verden, hvor fantasi og virkelighed bliver blandet. En verden, hvor det skal være sjovt at være. Inde i den verden findes der ikke praktik og kedelige beskeder fra mor og far om, at man skal huske at passe på.

Bang. 

Hun rammer tørrestativet igen, som ikke er blevet flyttet siden uheldet for få øjeblikke siden. Nu har hun to buler og græder igen. 

Så får Sacha også lyst til at græde. To smadrede glas, to buler og en masse gråd på den samme søndag. Det er den slags øjeblikke, hvor det hele føles lidt mere besværligt, end det burde. Hvor man som forælder bliver træt af at skulle være på forkant med alting.

Det er ikke Lykkes skyld. Det er synshandicappets – den medfødte akromatopsi. Men midt i familielivet med leg, praktik, fantasi og fart, hvor Lykke klarer sig rigtig godt det meste af tiden, kan handicappet blive “glemt” et øjeblik. 

Lige indtil virkeligheden rammer.

— “Hold kæft, hvor jeg bare hader det synshandicap nogle gange!” Sådan havde jeg det virkelig der. På sådan en dag, hvor handicappet viser sig så tydeligt, bliver vi virkelig mindet om, hvor dårligt hendes syn er. Men altså… vi kan jo også tænke os til, at det vil gå galt, lyder det fra Sacha om placeringen af tørrestativet.

Egentlig er hendes pointe, at de “glemmer” synshandicappet det meste af tiden, fordi Lykke klarer sig godt, og fordi de har vænnet sig til, at det er sådan, deres liv er. Sacha lægger tryk på “glemmer” for at understrege, at det skal forstås i overført betydning. Synshandicappet er en så grundlæggende del af deres liv, at de aldrig for alvor glemmer det. Men i situationer, hvor fokus er rettet mod noget andet, kan det godt glide ud af bevidstheden. 

— Heldigvis er ni ud af ti dage ikke sådan som den søndag. De fleste dage “glemmer” vi det lidt og hjælper hende jo egentlig bare med de ting, hun har brug for, uden at tænke nærmere over det. Det er jo bare det, der er normalt for os, siger Sacha.

Hun fortæller, at leg er det bedste eksempel på en aktivitet, hvor handicappet fylder meget lidt. Når de pjatter og fjoller med Lykke, uden at der er praktik forbundet med deres samvær, forsvinder det i baggrunden.

Men der går sjældent længe, før det viser sig igen. Det sker som regel, når noget går galt, eller når familien står over for en stor omvæltning.

— Nogle gange går det så godt, at man slet ikke tænker over handicappet, og så går hun pludselig ind i et træ. Bagefter tænker jeg: “Gud, ja, jeg skal jo huske at synstolke for dig”. Men hun er bare så selvkørende, at man kan glemme, at hun skal have hjælp til små ting. Der kan jeg godt tænke, at jeg har dummet mig, men vi er egentlig ellers gode til at lægge frustrationen over på handicappet, når det går galt, siger Sacha.

Hun fortæller, at hun og Tony desuden har ret svært ved at vurdere, i hvor høj grad Lykkes små uheld skyldes manglende synstolkning eller hjælp. For små børn slår sig jo – også seende. De falder eller går ind i ting.

— Det er en svær balance. Hvornår mærker vi hendes synshandicap, og hvornår er det bare sådan, Lykke er? Hun har jo bare altid fart på. Så det er faktisk lidt svært at vurdere endnu, siger Sacha og lægger vægt på, at det nok bliver nemmere at skelne mellem synshandicap og personlighed, når Lykke kommer i skole, hvor der er nogle mere klare retningslinjer at følge. 

Lige netop skolen er en af de store omvæltninger. Lykke har for længst fundet sig tilpas i børnehaven, og det kører som regel uden problemer at sende hende afsted. Når det glider, fylder handicappet ikke så meget. Men forude venter skolelivet. Selvom Lykke stadig har omkring halvandet år tilbage i børnehaven, inden skolestarten venter, er det alligevel så stort et skifte, at Sacha og Tony allerede nu bliver mindet om, at det er anderledes for Lykke og for dem.

— Jeg går allerede i projektleder-mode nu og tænker på, hvad der giver bedst mening i forhold til samarbejdet med kommunen og synskonsulenten. Der er så meget, vi skal have gjort forud for opstarten: møder med skolen, forventningsafstemning, vidensdeling og vurdering af hjælpemidler, slynger Sacha ud for bare at komme med eksempler.

For Lykke er det heldigvis også sådan det meste af tiden, at hun ikke tænker videre over sit handicap. “Hun har aldrig prøvet andet”, siger Sacha ofte. Og det er jo også helt rigtigt. Men på trods af det ville det ikke være mærkeligt, hvis Lykke var tilbageholdende af sind. Det er hun bare ikke. Hun vil fremad.

— På ferien i Italien var der en stor scene med børnedisko, hvor hun bare ville op og danse. Så kan det godt være, at hun får en bule eller slår sig, men det er bare så fedt at se, at hun ikke lader sig begrænse. I sådan nogle øjeblikke kigger Tony og jeg på hinanden og bliver helt rørte, siger Sacha med et smil i stemmen.

Hun fortæller, at det dog ikke kun er under større begivenheder som en ferie, at de møder gåpåmodet. De ser det hver dag – som når der skal havregryn i skålen om morgenen.

— Hun hælder måske halvdelen af bøtten ned i sin skål, men så må vi jo bare tage det op igen, siger Sacha og roser Tony for at være god til at sige: “Selvfølgelig kan hun godt det”.

“Lykke fylder meget”

At glemme sit barns synshandicap kan betyde flere ting. En ting er at glemme handicappet et øjeblik. En anden er næsten det modsatte: at man hjælper og støtter sit barn så meget, at man ikke længere tænker over det. At den konstante støtte er blevet en så naturlig del af forældreskabet, at man gør det helt automatisk. Men den hjælp, der føles helt naturlig, er ikke altid den, barnet har brug for.

Sådan er det også for Sacha og Tony. I fire år har de været så opmærksomme på at være der for Lykke, at de nogle gange glemmer, at det kan være godt ikke at hjælpe. 

—  Når det kommer til selvhjulpenhed, skal jeg holde mig tilbage. Hun skal selv kunne tage tøj på. Synskonsulenten har også rådet personalet i børnehaven til at vente med at hjælpe hende, til hun selv kommer til dem og viser et behov for hjælp. Og det råd kan bruges i mange situationer, tænker jeg. Vi skal huske at vente i stedet for bare at tro, at hun har brug for hjælp, siger Sacha og lægger vægt på, at det bare kan være svært, fordi det ligger så dybt i hende og Tony.

Og det er der selvfølgelig en grund til. I langt de fleste tilfælde har Lykke brug for støtten. Den er nødvendigt, men den betyder, at hun er vant til at få mere opmærksomhed, end hun ellers ville have fået.

Det gælder også hos hendes mormor, Tina, som vi skrev om i “Lykkes mormor: Jeg er både mormor og pædagog – og det er jeg resten af livet”. Tina har droppet seniorjobbet for at have mere tid til sit barnebarn, som hun beskriver som “førsteprioritet” i sit liv. To dage om ugen tager hun Lykke med hjem fra børnehaven, hvor de laver de ting, Lykke gerne vil. 

Den ekstra opmærksomhed er god for Lykke, men den kommer også med en særlig opgave, der handler om at lære hende at give plads til andre og ikke vænne sig til altid at komme først. 

Allerede da hun var lille, nævnte synskonsulenten netop den opgave for Sacha og Tony. Hun brugte ordet “utålelig” om det, børn med handicap risikerer at blive, hvis de gennem opvæksten får så meget ekstra opmærksomhed, at de vænner sig til at komme forrest. Et ord, der gjorde Sacha harm, da hun hørte det første gang.

— Jeg tænkte virkelig: “Hvad mener du med det? Hvordan kan du overhovedet bruge det ord om et barn?” Men nu forstår jeg godt, hvorfor hun sagde det. Lykke er slet ikke utålelig, men jeg kan godt se nu, at synsbørn er vant til at komme forrest. Man skal virkelig sørge for, at de ikke bliver nogen, som andre ikke kan holde ud at være sammen med, siger Sacha og fortsætter:

— Lykke fylder og taler rigtig meget. Så i legen herhjemme sørger vi for, at hun ikke altid får lov til at komme først. Og når vi spiser, siger vi til hende, at hun også skal være stille, så Karla kan få lov til at sige noget, eksemplificerer Sacha.

For hende og Tony er det altså todelt at “glemme”, når det handler om Lykkes handicap. De kan glemme det, fordi hun leger med på lige fod som andre. Men de kan også glemme at træde væk fra deres rolle som Lykkes evige støtter. De arbejder på at huske, hvor meget hun kan selv, og på at give hende den hjælp, hun har brug for, uden automatisk at tage over.

Lykke siden sidst

At holde ferie på børnenes vilkår er løsningen for mange børnefamilier, og det var da også konceptet for familien Gydesen i år. Turen gik til Italien, hvor de havde lejet sig ind på en campingplads sammen med nogle gode venner. Her var der rig mulighed for at Lykke, Karla og deres venner kunne lege sammen og med andre børn på campingpladsens legeområder.

Men selvom det gik godt, bliver det nok ikke til en gentagelse næste år. Campinglivet var nyt for familien, og så lå campingpladsen ikke optimalt.

— Pigerne bliver let køresyge, så pigerne jeg fløj derned sammen med dem, mens Tony kørte bilen derned. Men campingpladsen lå lidt isoleret, så når vi skulle noget, skulle vi alligevel køre, lyder det fra Sacha, inden hun slår fast, at de dog havde en god uge i det italienske.

Resten af ferien blev tilbragt i Danmark, hvor de både var i sommerhus og hjemme for at opleve den første sommer i det nye hus. Her gik tiden blandt sjov og leg med praktiske opgaver for at gøre huset klar til et nyt familiemedlem. 

Siden er Bo – en lille hund – flyttet ind. Og det er en omvæltning, der har medført, at Tony først tog 14 dages hvalpebarsel, inden det nu blev Sachas tur. Begge har de set frem til at udvide familien med den lille hund, men det har ikke været uden bekymring. I løbet af de seneste måneder har de nemlig besøgt Bo flere gange, og hver gang har Lykke været utryg. Hun skulle da også vænne sig til at have hunden i hjemmet.

— Hun var lidt utryg i starten, men nu går det meget bedre. Med Lykke er det bare et vilkår, at hun ikke er så vild med sådan nogle forandringer, men hun har klaret det flot, siger Sacha og fortæller, at de bevidst har valgt en Old English Bulldog, fordi racen er kendt for at være rolig. Lykke kan nemlig godt blive forskrækket, når hunde løber hurtigt hen imod hende, og hun først får øje på dem, når de er helt tæt på.

Som nævnt er Lykke ellers ikke kendetegnet ved at være tilbageholdende. I børnehaven har hun droppet luren, og hendes støttetimer er derfor blevet øget fra 27 til 30 timer om ugen, så støtten passer til hendes behov.

— Der sker bare noget med hende. Jeg føler virkelig, at hun er ved at blive stor. Hun får mere personlighed og bevidsthed, siger Sacha og fortæller, at Lykke stadig ikke er på niveau med sine jævnaldrende sprogligt, men at hendes sprog er i rivende udvikling.

For nylig kunne hendes talepædagog tælle op til 11 ord i en sætning.

— Det er jo ikke noget, vi tæller efter i hverdagen, men det betyder bare, at vi begynder at kunne have rigtige samtaler med hende.

Sacha og Tony sætter stor pris på, at Lykke som regel farer afsted. Men til tider giver det dem også dårlige nerver. Senest har hun ønsket at gå til gymnastik, så det gør hun nu. På et hold med seende børn.

— De første gange fik vi lov til at gå med Lykke rundt, men sådan er det ikke mere nu. Jeg bliver så stolt af hende, for det går jo rigtig godt, men jeg skal godt nok også lige have ro i maven, for jeg ser jo de første 40 ting, der kan gå galt, som hun slet ikke opdager, smiler Sacha og afslutter med at rose Tony for sin evne til “bare at lukke døren” og overlade ansvaret til trænerne.