At blive forældre til et barn med et synshandicap

Det er nu tre år siden, jeg blev mor for anden gang. Først ramt af overvældende lykke og kærlighed, sidenhen af sorg, skyld og krise. Her er historien om, hvordan vores liv med ét slag blev vendt op og ned, hele familien blev ramt og langsomt igen kom ud på den anden side.

Af Stine Marie Jakobsen, pædagog og blogger på www.rejseballaden.dk, bragt i Øjensynligt nr. 1, 2018

Johanne, vores lille, skønne datter kom til verden i juli. Fødslen blev sat i gang, da jeg havde symptomer på svangerskabsforgiftning.

Der gik ca. 3 timer fra vandet blev taget, til jeg havde en baby i armene. Kønnet var en overraskelse, så vi blev meget glade, da vi nu kunne udvide familien med en pige. Det var helt vidunderligt at blive forældre anden gang. Vi havde en helt anden ro til at nyde det lille nye liv.

Noget var anderledes
Der gik dog ikke lang tid, inden jeg begyndte at undre mig over den manglende øjenkontakt og de urolige øjne. Det var en helt anden oplevelse end med storebror, der stirrede intenst på os lige fra starten. Til 5-ugers undersøgelsen spurgte jeg lægen til råds. Han mente dog, at der intet var at bekymre sig om.

Bekymringen forsvandt dog ikke, og da Johanne var knap 6 uger gammel, inviterede bedsteforældrene os i LEGOLAND. Om aftenen sad vi og spiste, og jeg forsøgte igen at få øjenkontakt med Johanne. Pludselig blev jeg helt kold indeni. Det føltes som om hele verden forsvandt omkring mig. Pupillen i hendes højre øje så forkert ud. Den var uklar og grå. Det var næsten umuligt at se, hvis man ikke vidste, hvad man skulle kigge efter. Efter at have samlet mig i nogle lange øjeblikke, fortalte jeg min kæreste, Troels, hvad jeg havde set. Han kunne først ikke se det, og mente bare det var en spejling. Men jeg var sikker i min sag, og til sidst fik han også øje på det. Stemningen blev meget trykket.

På vej hjem i bilen googlede jeg (hvilket ikke kan anbefales), og jeg nåede frem til, at det lignede medfødt grå stær. Det ville resultere i betydelig synsnedsættelse, kontaktlinser og briller resten af livet. Selvom det måske virker som en lille ting for andre, så væltede det vores verden fuldstændigt. Vores lille, perfekte pige var ikke perfekt. Der var noget galt med hende, noget alvorligt, noget der ikke bare kunne fikses. Vi vidste endnu ikke, hvad det ville betyde fremadrettet, og det slog fuldstændigt benene væk under os.

Diagnosen og behandlingen
Tilbage i Odense tog jeg alene til vagtlægen, for Troels var så chokeret, at han var handlingslammet. Hos vagtlægen blev hun undersøgt, og fik konstateret grå stær på højre og muligvis også venstre øje.

Jeg fik en akuttid på øjenklinikken af den meget forstående vagtlæge. Næste dag gik med at ringe til familien og sætte dem ind i situationen, og dagen efter var vi så til den første af mange undersøgelser.

Lægerne kunne fortælle, at Johanne ‘kun’ havde grå stær på det højre øje og forklarede os, hvad det ville betyde for hendes syn fremadrettet. Selvom hun skulle have både linser og briller, forventede de, at hun kunne få et brugbart syn.

Vi var faktisk lettede og afklarede, da vi tog derfra. Det gav os en ro, at få fremtidsudsigter stillet af fagfolk, samt nogenlunde styr på, hvad der skulle ske fremadrettet i forhold til operationer osv. Set i bakspejlet, havde vi jo allerede tænkt tanker som: ”Kan hun få kørekort? Bliver hun drillet? Får hun nogensinde en kæreste?” Det fokus fik vi lige så stille flyttet til, at vi tog en dag af gangen, for nu skulle vores baby opereres og det skulle vi klare.

Derefter fulgte en meget kaotisk periode. Vi var til en forundersøgelse, hvor Johanne bl.a. fik scannet øjet – det var en meget ubehagelig oplevelse for hende. Derefter fulgte en forsamtale om, hvordan operationen skulle forløbe, når hun skulle opereres for grå stær, knap 11 uger gammel.

Selve operationen forløb fint – hun klarede både at faste, fuld narkose og opvågning til UG. Det hele foregik på Operationen er veloverstået Rigshospitalet og Glostrup sygehus, da de har eksperterne på området. Dette betød meget kørsel for os, og meget pasning af vores dengang 3 år gamle storebror, Hjalte.

Efter operationen skulle Johanne dryppes med diverse dråber, med et meget præcist interval. Det var vigtigt, at det blev gjort korrekt, da trykket i øjet ellers kunne stige og det kunne blive ødelagt, eller der kunne støde andre komplikationer til. Vi dryppede om natten og vi dryppede i hendes middagslur i barnevognen og vi dryppede og vi dryppede. Vi var lykkelige da vi – og ikke mindst Johanne – endelig kunne slippe.

Et par uger senere måtte vi igen afsted til Rigshospitalet, for at få et sting i øjet fjernet. Det var igen en tur i fuld narkose, og denne gang var det ikke sjovt at faste. Jeg trillede rundt i gangene på Rigshospitalet med en meget utilfreds og sulten baby, indtil hun endelig gik omkuld hen på morgenen og vi kunne få lidt søvn. Alt gik efter planen og trykket i øjet var fint, så nu var hun klar til næste fase – at få brugbart syn på øjet.

Efterbehandlingen
Nu var diverse operationer og undersøgelser overstået, men da hun havde været noget nær blind på det højre øje, var det ‘koblet fra’, så nu skulle det så trænes op. Derfor fik hun øvebriller, som slørede det venstre øje, men gjorde at hun kunne se med det højre. Et par måneder efter selve operationen var hun så klar til at få kontaktlinse på det højre øje, så hun kunne bruge det hele tiden.

Vi blev indlagt på øjenafdelingen i Glostrup, hvor vi fik undervisning i at sætte kontaktlinsen i og fjerne den igen. I starten havde jeg ondt i maven, når jeg skulle sætte linsen i eller tage den ud. At fiksere en lille baby og proppe fingrene ind i øjet på hende, var bare ikke rart!

Herefter skulle hun så træne med plaster for det gode øje, og her 3 år efter, træner hun 2 timer dagligt.

Synshandicappet ramte os alle, også storebror
Set i bakspejlet var det en kaotisk tid og vi var helt sikkert i krise. Troels startede ud med at gå helt ned, og så måtte jeg være den stærke. Min reaktion kom så noget senere, da Johanne var ca. halvandet år gammel. Der røg jeg i den grad ned med flaget.

Storebror Hjalte er heller ikke sluppet igennem uden at reagere. Han blev ofte glemt i starten, da vi ikke kunne rumme meget andet end vores egen sorg. Uden at kunne forstå hvorfor, kunne han mærke og se, at mor og far var frygteligt kede af det.

Så da hverdagen endelig kom snigende med madpakker og flyverdragter, var der et opsamlingsarbejde på ham. Han var blevet meget angst for sygdom, død og bakterier. Vi fik hjælp til at håndtere det igennem Åben Rådgivning i familiehuset, og vi har snakket tiden omkring Johannes sygdomsforløb igennem. Hjalte har siddet med tårer i øjnene og sagt at ”I var så kede af det, som om hun skulle dø”. Sådan en oplevelse går selvfølgelig ikke ubemærket hen. Angsten dukker stadig op, når der sker forandringer omkring ham, men i langt mindre grad. Han er helt sikkert på rette kurs.

8 råd til andre i samme situation
Da jeg stod midt i kaos med voldsomme følelser som sorg, skyld og skam, ville jeg ønske nogen havde fortalt mig:

1. Følg din mavefornemmelse: Som forældre er du den bedste til at vurdere, om der er noget anderledes med dit barn. Så hold fast, selvom lægen umiddelbart siger noget andet.
2. Det skal nok blive bedre: du er i krise og det går over. Tro mig
3. Pas rigtig godt på dig selv og din ægtefælle/samlever: Det her er hårdt, og man skal ikke være alene om det. Vær god ved dig selv og hinanden.
4. Man reagerer ikke ens: Det er ok. Jeg var stærk i starten, og da jeg gik ned, tog Troels over.
5. Lyt til fagfolk og drop google: Alt for meget information, usikkerhed og bekymring var det eneste jeg fik ud af det.
6. Det er ok at sørge: Måske er dit barn ikke perfekt. Med tiden lærer du at elske hele dit barn igen, med de skavanker og problematikker det måtte have.
7. Det giver unik indsigt i mennesker med særlige behov. Og man lærer hvilke mennesker der er rummelige og værd at have i livet.
8. Fokusér på det positive: Måske blev barslen ikke, som du havde regnet med. Sådan er der meget her i livet, der ikke bliver som man troede. Hvis man fokuserer på det, man ikke fik, i stedet for det man har, så hænger man fast. Jeg fik ikke tid til at gå til babysvømning og sludre i mødregruppen. Jeg hang ud i diverse venteværelser og på sygehuse. I stedet fik jeg læring for livet og en hel unik, lille sej tøs, der hver dag fylder mig med stolthed og glæde. Jeg lærte en masse om mig selv, og om hvor stærk jeg er, men at selv jeg har en grænse. Jeg lærte at passe på mig selv og mit forhold.

Desuden kan jeg varmt anbefale at blive medlem af diverse grupper på Facebook, hvor ligesindede deler deres frustrationer, sorger og glæder omkring børn med synshandicap eller andre udfordringer. F.eks.

• LFBS (Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede)
• Børn i Synsregisteret
• Jonas´ venner – legeaftaler for børn med særlige behov.

I dag
Her 3½ år efter er krisen afblæst, og hele familien trives igen. Johanne er en egenrådig, glad, kærlig, social og dygtig pige. Hun klarer sig så flot i hverdagen og det er kun når det er mørkt udenfor, meget skarpt sollys, i gymnastiksalen, i situationer med mange mennesker eller i nye omgivelser, vi kan mærke hun bliver udfordret og har brug for en hånd.

Vi har en dygtig synskonsulent, der både vejleder os og børnehaven og holder øje med at hun udvikler sig som hun skal. Hvis ikke, hjælper hun med at sætte ind hvor det er nødvendigt, med f. eks belysning, farver, fysioterapi osv.

Johanne har udover medfødt grå stær også nystagmus (ufrivillige øjenbevægelser). Dette kan hæmme hendes syn yderligere og er ofte en medfølger til albinisme. Derfor er hun stadig under udredning for okular albinisme, men skulle det være tilfældet, at hun også har det, tager vi det med i pakken. Vores lille pige er perfekt som hun er og vi er så stolte af hende.

Jeg håber denne artikel kan være med til at sætte fokus på de følelser og udfordringer, familier bliver kastet ud i, når de får et barn med et synshandicap, samt give nogle ideer til hvor man kan finde hjælp og snakke med ligesindede.