Ny undersøgelse fra IBOS belyser, at pårørende oplever praktiske, følelsesmæssige og sociale forandringer i kølvandet på synstab, og det får sjældent opmærksomhed.
Af IBOS Kommunikation
Pårørende burde få langt mere opmærksomhed, støtte og anerkendelse, viser en ny undersøgelse fra IBOS. Den er baseret på interview med 8 pårørende til blinde eller stærkt svagsynede mellem 18 og 75 år.
For når en nærtstående mister synet helt eller delvist, får pårørende et stort ansvar, bekymringer og komplicerede følelser.
Forbudte følelser
Mange pårørende oplever, at sorg, bekymring, irritation, vrede og stress i kølvandet på synstab i familien er forbudte følelser, de må holde for sig selv.
“Indimellem bliver man jo frustreret, og man kan ikke rigtig tillade sig at reagere, for det gør bare personen med synstab endnu mere ked af det,” siger en pårørende.
Andre i undersøgelsen peger også på, at deres oplevelser og følelser overses af omgivelserne.
”Alle spurgte til, hvordan min mand havde det, men ingen spurgte, hvordan jeg havde det. Det var jo også mit liv, der blev anderledes,” fortæller en pårørende.
Svær tålmodighed
Forbudte følelser opstår f.eks. fordi tålmodigheden sættes på prøve. Personen med synstab kan måske ikke længere cykle eller færdes selvstændigt nye steder, købe ind, lave mad eller bruge sin mobil. Pårørende må overtage nogle opgaver og skal samtidig håndtere, at alting tager lang tid, og at udtrætning er et vilkår.
Det kan ifølge psykolog på IBOS, Christense Thygesen, være svært at sætte sig ind i.
”Meget psykologisk erkendelsesarbejde ved synstab er usynligt. Man kan ikke se, at den, der ligger på sofaen måske er i gang med at komme overens med sit synstab eller lægge en plan for at tage toget i morgen.”
Mange får en aha-oplevelse og opdager, at det kræver energi hele tiden at anstrenge sig for at se og færdes, ved selv at prøve at mangle synet ved hjælp af simuleringsbriller eller at gøre rent med bind for øjnene og spise i mørke.
Gavnlige fællesskaber
Pårørende fortæller i undersøgelsen også om at mangle information om mulig hjælp og støtte.
“Det er helt galt, at man bare får en diagnose og så går hjem til sig selv. Jeg savnede information om, hvor man kunne få hjælp og rådgivning,” siger en pårørende.
Mange har glæde af at møde andre pårørende til arrangementer i f.eks. LFBS, DBS og øvrige synsorganisationer. Her kan de tale med ligesindede og spejle sig i hinandens erfaringer, og mange fremhæver det som en stor befrielse, at de ikke behøver forklare sig for at blive forstået.
Undersøgelsen vidner også om, at nogle pårørende oplever større sammenhold i familien, fordi synstabet gør det nødvendigt at tale og være sammen på nye måder.
