Lykkes bedste ven er hendes mormor. De leger, fjoller og hygger sammen i en tæt mormor-barnebarn-relation. Men mormor Tina kan ikke lade være med også at være pædagog, for det ligger dybt i hende efter mange års arbejde med børn med særlige behov.

Mandag og torsdag fra klokken 11.15 til 16.15 og én gang om måneden i otte timer i streg. Sådan lyder aftalen mellem kommunen og Tina.

Hun er mormor til fireårige Lykke, der er født med akromatopsi, som gør hende meget lysfølsom og svagsynet. Aftalen går ud på at hente Lykke i børnehaven de to dage om ugen og lege med hende i de efterfølgende timer. Det giver ro i hverdagen for både Lykke og hendes forældre, Sacha og Tony. De otte månedlige timers samvær gør det muligt for Sacha og Tony at bruge tid med deres store pige, Karla. Derudover kommer al den tid Tina bruger med sine børnebørn i “fritiden”.

Sacha beskriver sin mor som en “rigtig god og omsorgsfuld mormor”, og det er da også tydeligt på Tinas jargon med Lykke, der render omkring i baggrunden, at de er tætte. Hun taler til hende med en legende tilgang, hvor drilleri, humor og fantasi er en naturlig del af sproget. Hun taler, som om enhver situation rummer muligheden for en leg, og hendes kærligt flabede bemærkninger bliver en invitation til at træde ind i et univers, de to har sammen.

— Jeg havde et seniorjob, men det stoppede jeg med, fordi jeg vil hjælpe Lykke. Hun er vigtigere end alt andet i livet, og jeg tror, at det er godt, for ellers bliver de en presset familie, lyder det fra Tina, da hun sætter ord på, hvorfor hun egentlig har valgt at bruge så meget tid med Lykke.

Mange bedsteforældre oplever det som livsomvæltende at få børnebørn og vil gerne bruge tid sammen med dem ofte. Sådan er det også for Tina, der har fem i alt. Men hun har måttet sande, at Lykke kommer først.

— Jeg prøvede at sige, at der skal være plads til alle, men Lykke har bare brug for meget mere. Så hun er førsteprioritet. Jeg vil gerne hjælpe med at skabe en god udvikling. Det giver desværre mindre tid til Karla, og jeg tror da også, at hun føler sig lidt svigtet nogle gange, siger Tina med ærgrelse i stemmen, mens hun lægger vægt på, at hun også passer Karla – bare ikke lige så ofte.

Helt åbenlyst ligger det Tina stærkt på sinde at være med til at støtte og udvikle. Og det er ikke så underligt. Hun er tidligere støttepædagog og har været en del af Allerød støttekorps i 25 år. Her arbejdede hun med specialbørn i alle årene, men har alligevel aldrig været pædagog for et barn med et synshandicap – før nu.

For hun ser ikke kun sig selv som Lykkes mormor.

— Pædagogen er svær at tage ud af mig, må jeg sige. Men jeg kan sagtens skelne, for jeg kyssede og krammede jo ikke andres børn. Men jeg har noget viden, jeg kan byde ind med, så det gør jeg, forklarer hun.

Hun mener, at hun har fundet balancen i mormor-pædagog-rollen efterhånden og øver sig i at trække sig, så hun ikke selv bliver overbelastet. Hun ved nemlig godt, at hun også skal huske at passe på sig selv. Så hvis hele familien er samlet, trækker hun sig gerne lidt fra Lykke, så der er mere plads til, at andre kan være sammen med hende.

Men det er ikke altid let, for Lykke søger Tina meget og taler meget til hende. Derfor er Tina jævnligt nødt til at huske Lykke på, at hun altså får trætte ører af al den snak. På det seneste har snakken udviklet sig til en række spørgsmål om handicappet, som Tina ikke altid kan svare på. Og her skinner Tinas faglighed og krav til systemet igennem.

Ikke på en aggressiv måde, men mere som et udtryk for afmagt.

— Jeg savner muligheden for at kunne tage nogle kurser, når man er i min situation. Jeg har et enkelt kursus, som jeg selv har taget. Og så har jeg min faglighed. Men jeg kan for eksempel ikke komme på Synscenter Refsnæs, og det undrer mig. For jeg er både mormor og pædagog – og det er jeg resten af livet, lyder det fra hende i et lille opråb om at kunne være bedre stillet til at passe et barn med et synshandicap, når man – som hun er – faktisk er ansat af kommunen til det.

Når hun henter Lykke med hjem mandag og torsdag, går tiden som regel med først at spise lidt frugt og slappe lidt af, inden de laver krea, bygger med magneter, danser til musik eller klæder sig ud. Når det er varmt, finder de også gerne et lille bassin frem, hvor Lykke kan lege med vand.

Det skal de også den her varme juni-dag. Eller det var i hvert fald planen, indtil Lykke ombestemmer sig. Nu “gider hun ikke bade i dag” alligevel. Det får straks mormor Tina til at slå over i en drilsk tone og sige, at hun da bare “bader selv”, og så er Lykke igen med på badeplanen.

— Du skal sætte dig på numsen sammen med mig, kommanderer hun.

Men det mener mormor ikke, at der er plads til i det lille bassin, så de ender med en aftale om, at Lykke sætter sig i bassinet, og så kan mormor stikke fødderne i.

Dobbeltsorg og andres børn

Da Lykkes synshandicap blev opdaget, blev Tina mormor til et barn med synshandicap. Det gjorde hende ked af det og bekymret. Fra sin tid som støttepædagog har hun fra nærmeste hold set, hvordan man kan være udsat, når man ikke helt kan det, som andre kan.

— Bliver du ekskluderet? Bliver du ensom? Bliver du udstillet? Sådan tænkte jeg, for jeg har jo set mange, som virkelig har haft brug for hjælp til at blive inkluderet, fortæller hun.

Hun mærkede tydeligt bekymringerne hobe sig op ved tanken om, hvordan Lykkes liv skulle blive. Og samtidig så hun sin datter være hårdt ramt af det, der skete. Det blev en tid, hvor de to spor hele tiden var til stede på én gang – såkaldt dobbeltsorg. Det gjorde oplevelsen svær at holde på afstand, fordi det ene hele tiden spejlede sig i det andet.

— Jeg så Sacha og Tony være ulykkelige og kede af det. De fik en frygtelig start, hvor de blev kastet rundt i systemet. Ingen greb dem. Jeg har virkelig grædt mange tårer over at se mit barn så ulykkeligt, siger Tina og påpeger, at man som fagperson virkelig skal veje sine ord, når man taler med rådvilde forældre i sådan en situation. De er nemlig både følsomme og på jagt efter klare svar og kan derfor komme til at lægge meget vægt på hvert et ord.

I sin egen rådvildhed kontaktede Tina sin mands kollega, der har et blindt barnebarn. Det startede med et enkelt besøg, og nu er kvinden blevet en mentor for Tina, som har kunnet give svar på hendes bekymringer eller i hvert fald mane hende til ro. I dag er de blevet venner og ses fortsat tre-fire gange om året.

— Det har været guld værd. Hun er en ildsjæl, der også virkelig er der for sit barnebarn, siger Tina.

Derfor er det også hendes eget vigtigste råd til andre bedsteforældre til børn med synshandicap at søge nogle at tale med.

— Få kontakt til nogle, som har været i det. Få ro på din ked-af-det-hed. Der er håb for et fantastisk liv, men man har brug for at være sammen med nogle, der faktisk kan sige det til en, fortæller hun og siger, at hun også gerne vil hjælpe andre i samme situation, hvis det kunne være relevant for dem at tale med hende. Men trøsten kan ikke komme fra enhver. Hun mener, at ordene vejer tungere, når de kommer fra en, der selv har oplevet det på egen krop.

Efterhånden har hun selv lært, hvad det vil sige at have et barnebarn med et synshandicap. Det har lært hende, hvordan livet også kan se ud. Det har gjort hende mere ydmyg over for livet. Men det har også gjort hende mere kynisk. Sådan beskriver hun det selv. Og med det mener hun, at hun ikke er så vild med pylrethed længere.

— Man må gerne stille krav til børnene, for de kan meget mere, end man tror. Det har jeg lært ved at se Lykke, siger hun og fortæller, at hun ser mange forældre, som ikke lader deres børn blive udfordret.

Det har også lært hende ikke at være bange for klart og tydeligt at tale højt, når det er nødvendigt. Når børn griner af Lykkes kasket og mørke briller, går hun ikke bare videre. Hun beder dem lukke øjnene helt i og så åbne dem en lillebitte smule, så de kan prøve at få en fornemmelse af Lykkes måde at se på. Og sidst da hun var til gymnastik med Lykke og børnene omkring Lykke var for vilde, bad hun de andre forældre om at huske deres børn på, at Lykke ikke ser så godt. Det havde ikke den bedste effekt, men det har ikke betydet, at hun holder igen næste gang.

— Motorisk kan Lykke alt, men hun ser jo ikke så godt. Så jeg bad de andre forældre om at tage deres kaos-børn i hånden for ikke at komme til at knalde hovederne sammen med Lykkes. Tre vendte sig bare rundt og kiggede den anden vej, og der tænkte jeg virkelig: “helt ærligt”, for der skal jo være plads til os alle. Næste gang siger jeg det helt fra start, fortæller hun om episoden.

Det kommer måske til at lyde hårdt, men egentlig mener hun det ikke sådan. Det er bare en oplevelse, der går Tina meget på. I bund og grund handler det om, at hun ikke mener, at det er fair, at børn med synshandicap skal lade sig begrænse, fordi andre børn omkring dem ikke kan respektere eller er blevet hjulpet til at forstå, at risikoen for uheld er højere sammen med en, der ikke ser så godt.

— Der skal så lidt til, for at vi alle kan være her, afslutter hun.