En fejlslagen operation fik Samuel Karlsen til at tage sit liv op til revision. I dag udfordrer han forestillinger om handicap ved at sætte fokus på tilgængelighed og kaffe.
24-årige Samuel Karlsen er fyldt med paradokser. For det han ikke kan, gør han alligevel på sin egen måde.
Hans krop har sat en stopper for drømmen om at læse medicin, men han går systematisk til verden næsten som en forsker. Hvor han tidligere forsøgte at skjule sine funktionsnedsættelser, fortæller han nu åbent om dem. Og selvom hans krop kun kan få næring intravenøst, så er kaffe blevet hans store passion.
Da Samuel Karlsen for fire måneder siden accepterede at få førtidspension, blev han derfor iværksætter. I CoffeeAble holder han foredrag, udvikler undervisningsmateriale og formidler viden om kaffe og tilgængelighed.
”Jeg er et eksempel på, at mennesker og kroppe er forskellige, og jeg vil gerne skabe større forståelse for diversitet. Hvor systemet måske ser mig som kedelig kommunekaffe, så kalder jeg mig for selv for specialkaffe.”
Bare Samuel derhjemme
Samuel Karlsens hoved kører hurtigt, men det gør kroppen ikke. Han blev født for tidligt, har en synsrest på ca. 2% og kan højst gå 100 meter, før kørestolen må tage over. Tarmsystemet virker heller ikke, så hver aften får han næring direkte ind i blodet.
”Lægerne mistænker en genfejl, men jeg har aldrig fået en egentlig diagnose. Derfor ved man ikke præcist, hvorfor min krop er, som den er.”
I familien har det aldrig spillet en rolle.
”Jeg har fået lov at gøre alt det, jeg er god til: snakke, være nysgerrig, spille musik og være med på lige fod. Som barn fik jeg sågar en gameboy ligesom mine venner, selvom jeg ikke kan se, for hvorfor ikke? Min familie har virkelig været støttende, og jeg har været meget sammen med mine forældre, bedsteforældre og fætter. Derhjemme var jeg simpelthen bare Samuel!”
Isoleret fra fællesskabet
Anderledes var det uden for hjemmet.
”I børnehaven sad jeg mest på stuen og tegnede, og de andre børn løb væk fra mig. I skolen blev jeg ikke decideret mobbet, men jeg havde ingen venner og blev aldrig inviteret med i fællesskabet. Jeg tror mine klassekammerater syntes jeg var irriterende, lidt for sarkastisk og snakkede for meget med voksne. Det var træls, men så glædede jeg mig bare til at komme hjem og spille brætspil.”
Det ændrede sig i de større klasser, da Samuel Karlsen blev bevidst om, hvad han gik glip af.
”Det faldt sammen med, at jeg fik en ny hjælper, som begrænsede mig og gjorde tingene meget værre. Hjælperen behandlede mig som om, jeg ikke var helt med oppe i hovedet. Jeg fik at vide, at det var farligt at gå ud, følte mig overvåget og blev rettet, når jeg f.eks. bandede. Det gjorde, at de andre syntes, jeg var endnu mere træls, og jeg blev ekstremt ulykkelig og følte, at jeg ikke havde andet valg end isolation. Det var ren overlevelse.”
Forsøgsperson i eget liv
I 8. klasse blev en fejlslagen operation et vendepunkt.
”Jeg havde opgivet nogensinde at få venner og en kæreste. Men da jeg var tæt på at dø, var jeg nødt til at prøve, for jeg kunne ikke leve med det, hvis jeg lod være.”
Med en nærmest videnskabelig tilgang valgte han at tage 10. klasse for at få en faglig pause og fokusere på det sociale.
”Jeg havde aldrig været til fest, så det blev mit mål. Jeg eksperimenterede også med, hvor meget jeg fortalte om mig selv og sagde kun, at jeg er blind og skjulte, at jeg er ude af stand til at spise mad som andre. Det gik virkelig dårligt! Når jeg åbnede lidt op for nogle få, blev de vildt forskrækkede og troede, at det var et ny opstået problem.”
Erfaringen blev noteret, og hypotesen forkastet. Så da Samuel Karlsen begyndte i gymnasiet, prøvede han en ny strategi.
”Jeg fortalte alt fra begyndelsen, udskød afleveringer for at gå til fest og turde være opsøgende, festlig og skør. Jeg fik en lille gruppe nære venner, jeg stadig ser, og blev en naturlig del af fællesskabet. Det mest magiske øjeblik var, da klassen sørgede for, at jeg selvfølgelig kunne være med i studentervognen.”
Smag for tilgængelighed
Efter gymnasiet engagerede Samuel Karlsen sig i foreninger som SUMH, Sygt Stærk, DBSU og Muskelsvindfonden for at bidrage til at gøre verden mere tilgængelig. Han dykkede også for alvor ned i en gammel interesse.
”Jeg har smagt og drukket kaffe, siden jeg var 4 år, så en ven foreslog, at jeg begyndte at nørde i det.”
Samuel Karlsen blev først rådgiver i BlindCoffee og tog senere kurser i noget, der minder om at være kaffe-sommelier. Alt imens han kæmpede imod at få pension.
”Jeg troede, at det ville parkere mig på et sidespor, og jeg vil lave noget meningsfuldt og uddanne mig. Men det er en god løsning, jeg nok skulle have gjort noget før. I dag ser jeg pensionen som en løn for at være mig.”
Samuel Karlsen har fået råd til at balancere sin energi og kræfter, og på freelancebasis holder han nu foredrag, formidler, underviser og rådgiver f.eks. caféer og kaffebranchen i Universelt Design.
”Jeg tester udstyr og konkrete produkter, giver feedback på fysisk tilgængelighed og anbefaler forbedringer, så alle uanset deres krop kan få god service og oplevelser med kaffe.”
Se mere på www.coffeeable.dk eller følg ham på Instagram under profilen samuel.coffeeable
