Familien Larsen er bevidste om at udfordre 4-årige Carls svagsyn mest muligt. Han havde diskokugle over kravlegården, får hjælp til at øve sig i at klatre og hoppe, og der er altid grundig planlægning og en plan B bag nye oplevelser.

Af Annette Haugaard, redaktør Øjensynligt, bragt i bladet nr. 2, 2018

‘Use it or loose it’ er tankegangen på Linda Skov Larsens job, hvor hun er fysioterapeut for hjerneskadede børn, og den strategi bruger familien også i forhold til 4-årige Carl. Han ser kun 15 procent og er stærkt lysfølsom, men forældrene har med vilje hele tiden trænet både hans restsyn og givet ham ro til at samle kræfter som modvægt til, at han hyppigt er på overarbejde i de seendes verden.

”De områder i hjernen du bruger, er dem, der bliver udviklet, og vi har fra starten bombarderet Carl med visuelle indtryk for at stimulere
synet. Han har selv et stort gå-på-mod, og i dag klarer han sig på mange måder som andre børn. Hans største problem er udtrætning, så som familie har vi indrettet os på hans tempo, og det kommer faktisk os alle til gode,” siger Linda Skov Larsen.

Hverdagen i Ikast byder derfor på konstant planlægning og samarbejde mellem forældrenes to foretrukne roller.

”Det er godt Carl både har en far og en mor! Jeg er bedst til at skærme ham, og Steen er bedst til at skubbe på, at nye ting får en chance.”

Motorik skridt for skridt
Carl er født for tidligt og lå de første måneder på maven af sine forældre for at regulere krops-temperaturen. Det viste sig, at han har en god motorik, og efter fem måneder i korrigeret alder kunne han skubbe sig fremad og efter otte måneder gå med en vogn. Først omkring 1 års alderen gav det nedsatte syn for alvor fysiske udfordringer.

For Carl kan ikke bedømme afstande. Som lille kravlede han ud over selv en lav rist foran hjemmets hoveddør, og siden har han tålmodigt øvet sig i alt fra at klatre i træer til at hoppe ned fra en ribbe og køre på rutsjebane.

”Han er ivrig efter at kunne det samme som andre, selvom det tager lang tid at lære. Det er nok min faglige baggrund, der gør, at jeg ved, hvad hans næste motoriske trin er, så både vi og børnehaven kan understøtte det og bruge tid på at træne,” siger Linda Skov Larsen, der for tiden får sin kondi sat på prøve, når Carl kører på løbecykel i højt tempo.

”Vi synes, han skal have lov at have fart på, men han kan ikke vurdere, hvornår han skal trække ind til siden. Så jeg løber ved siden af og dirigerer ham, når der kommer cykler på stien.”

Sutteflaske med rød læbestift
Forældrenes bevidste beslutning om at understøtte det i Carls udvikling, der lider under synstabet, begyndte tidligt. I de første år var hverken tv eller radio tændt i Carls vågne timer, for lyde skulle ikke stimulere hans hørelse, som fungerer normalt. I stedet læste de bøger med ham, og han fik tidligt lov at bruge iPad. Den bevidste stimulering af synet havde også andre mere kreative udtryk.

”Han var sen til at få øjenkontakt, så når jeg gav ham sutteflaske, tog jeg knaldrød læbestift på for, at han bedre kunne se mit ansigt og mine mundbevægelser,” siger Linda Skov Larsen.

På puslebordet stod en kæmpe lommelygte og lyste op i forældrenes ansigter, så baby-Carl kunne se dem, og om morgenen vågnede han til flimrende diskolys.

”Hans øjne bruger cirka 10 minutter på at vænne sig fra mørke til lys, og derfor lagde vi ham i kravlegården med en tændt diskokugle over. Så kunne hans øjne både tilpasse sig lyset og trænes i at fange lysglimt i loftet.”

Lys og ro spiller altid en rolle
Lys spiller på mange måder en stor rolle i familien Larsens liv. Carls børnehave blev valgt, fordi der var mange loftslamper, og solen gennem vinduerne ikke blænder. Derhjemme har de lysstofrør i alle lofter, og i bilens bagagerum ligger en kraftig arbejdslampe.

”Den sætter vi op, når vi er ude hos folk. I begyndelsen var det grænseoverskridende, men efterhånden er det blevet lige så naturligt som at have pusletaske med til lillebror. Når vi ikke tager notits af det, så undrer folk sig heller ikke, og de er som regel mest optaget af, om de har fjernet spindelvæv i loftet!”

Familien Larsen tager heller ikke på ferie i stærk Middelhavssol, hvor Carl får hovedpine og bliver blændet. Det er ikke et problem, for de er nøgterne mennesker, der har vænnet sig til altid at lægge både en plan A og B.

”Vores verden er sådan, at vi indretter os efter, hvad Carl kan, for ellers er vi ikke en glad familie. I weekenden har vi ingen program den ene dag, så han kan restituere. Vi tager heller aldrig i Legoland, Lalandia og andre steder med mange mennesker, hvor Carl bruger alt for mange kræfter på at orientere sig. Når vi skal prøve noget nyt, gør vi op med os selv, om vi er parate til at køre hjem før tid eller tage pauser i eget selskab, og så informerer vi andre om hvorfor. Det bliver som regel forstået,” siger Linda Skov Larsen.

Kan lægge bekymringer på hylden
Udover planlægning er godt samarbejde nøglen til det gode familieliv i Ikast. Sammen med deres synskonsulent kæmpede Linda og Steen Larsen for at få Carl i normal børnehave og siden få 10 timers støtte om ugen. Det giver hans primære pædagog tid til at tage pauser med Carl eller guide ham ind i lege, der kræver syn at forstå, og to dage om ugen bliver han fuldt i børnehave, hvor han først møder klokken 9.

”Vi har et fantastisk samarbejde med børnehaven, som er villige til at gøre noget ekstra for Carl. Hans tidligere dagplejer havde også et godt blik for, hvornår han skulle hjælpes til at deltage, og hvornår han havde brug for pauser alene.”

Næste store skridt er Carls skolestart om to år, men det stresser ikke, for forældrene har planlagt, at de først går i gang med processen et år forinden.

”Når vi har besluttet, hvem der gør hvad og hvornår, kan vi lægge bekymringer på hylden.”

Samtaler gav fælles traw
Sådan var det ikke det første år. Linda og Steen Larsen var på skift i krise og blev overmandet af underlige sorte tanker om, hvorvidt sønnen nogensinde ville få kørekort, fritidsjob eller en uddannelse. Et forebyggende samtaleforløb blev vendepunktet.

”Vi reagerede forskudt. Jeg faldt først i et sort hul, fordi jeg var på barsel og dagligt oplevede, hvad Carl ikke kunne. Min mand så det først i øjnene på et forældrekursus på Refsnæs. Statistisk bliver forældre til handicappede børn skilt oftere end andre, så selvom vi talte meget om, hvordan vi havde det, ville vi være sikre på at kunne følges ad. Hos en psykolog fik vi sat ord på vores forskellige reaktionsmønstre og skabt en accept af, at begge dele var okay. Man kan sige, at vi præventivt lærte at tune os ind på hinanden, og det har været guld værd.”