Vester kan se med sit venstre øje, men colobomet på det højre fylder så meget, at han formentlig ikke ser andet end lys og skygger på dét. Det er meget at kapere for Kåre og Rebecca, men i det mindste kan de give vigtig viden videre til andre.
I snart to år har Kåre og Rebecca vidst, at Vester har et synshandicap: dobbeltsidet colobom. En medfødt øjenforandring, hvor en del af begge øjne ikke lukker helt under fosterudviklingen, hvilket kan give en åbning eller mangel i for eksempel regnbuehinden, årehinden, nethinden eller synsnerven.
Men det har været svært at finde ud af meget mere end det. For det har krævet stærke øjendråber og gode fotos af øjnene, og det har bare ikke været muligt hidtil. Vester har nægtet og knebet øjnene sammen, når det har været tid til fotos. Det har betydet, at Kåre og Rebecca har levet med stor uvished om, hvor godt eller dårligt Vester egentlig ser.
Og da den lille fyr begår sig rigtig fint i hverdagen, har de haft en følelse af, at det måske ikke var så slemt. I vuggestuen har meldingen fra pædagogerne også lydt, at det egentlig er Vesters højre øjes dråbeformede pupil, som afslører handicappet. For han klarer sig fint.
Men det har nu længe været et ønske at få taget nogle billeder af øjnene, som kan give afklaring. Derfor blev taktikken lagt om her i det nye år. I stedet for faste tider har Vester haft såkaldte tilmeldingsbesøg, hvor han har fået en tid i løbet af ugen til at komme på besøg og bare være i klinikken hos øjenlægen. Her har han tegnet og leget for at blive mere tryg ved stedet.
— Det er gået rigtig fint, og i slutningen af februar lykkedes det så endelig at få taget to billeder af det venstre øje, hvor øjenlægen både kan se nethinden og synsnerven. Det er ikke lykkedes tidligere, siger Rebecca og fortæller, at øjenlægen også havde håbet at få et billede af overgangen mellem nethinde og synsnerve – dog uden held.
Her blev det klart, at colobomet på det venstre øje dækker lidt af nethinden og synsnerven, men ikke det hele. Colobomet har desuden skubbet til øjets struktur, så det var ikke muligt for øjenlægen at sige, om Vesters syn på venstre øje er sløret eller godt.
Men Vester kan se på det venstre øje – så meget er sikkert. Andet ville også være mærkeligt, for Kåre og Rebecca har hele tiden vidst, at det er Vesters højre øje, der er hårdest ramt. Dog havde de ikke regnet med, at det var så galt, som det er. Det viser sig nemlig nu – efter Vester lykkedes med at sidde stille med stærke øjendråber i, så øjenlægen havde mulighed for at se det tydeligt – at colobomet er så stort, at det formentlig dækker hele synsnerven.
— Vi fik at vide, at han faktisk ikke kan se mere end skygger og lys. Der er formentlig ikke brugbart syn på det øje, så det er der i hvert fald på venstre, konkluderer Rebecca igen med henvisning til, at Vester begår sig rigtig godt både i børnehaven og hjemme.
Hun forholder sig til udviklingen med lettelse over at vide mere, for det har hun og Kåre virkelig haft brug for. Samtidig skærer det i hjertet, for de troede faktisk, at Vesters syn var bedre.
— Drømmescenariet var, at der ikke var noget galt med nogen af øjnene, så det er lidt nedslående. Og så melder der sig spørgsmål som: “Kan man godt nøjes med et øje?”. Men der svarede øjenlægen, at det er der altså mange, der gør, siger Rebecca.
Samtidig understreger Rebecca, at det vigtigste for hende og Kåre er, at de jo ser Vester trives hver dag. Han er den samme fyr, som han har været hele tiden.
— Han er simpelthen bare ukuelig og glad, og det har ikke været faldet på noget tidspunkt. Han smiler og griner, siger hun – med et smil på læben selv.
Meget er stadig uvist om Vesters syn, så forude venter nye kontroller. I juni ligger den næste, hvor håbet er, at hans sprog er blevet godt nok til, at han kan forholde sig til piktogrammer for at finde ud af, hvor godt han ser. Det vil også betyde, at han kan få lavet filterbriller, som kan hjælpe hans lysfølsomhed.
Genfejl spøger stadig
Som beskrevet i artiklen “Burde Vester være alvorligt syg?” blev det sidste år opdaget, at han har en variant i genet RARB (Retinoic Acid Receptor Beta). Det er en genforandring, der kan tyde på den meget sjældne tilstand MCOPS12, men Vester ligner ikke rigtig de andre, der har den lidelse. Derfor er lægerne påpasselige med at diagnosticere ham, og han er egentlig også blevet afsluttet i det forløb, da både hjerne og lunger så fine ud. Så egentlig skal han først tjekkes igen ved 4-5-årsalderen.
Men det kan være svært ikke at holde lidt ekstra øje med sin søn, når han potentielt kan have en meget sjælden lidelse. Det oplever Rebecca, der også er typen, som lader sig dykke dybt ned i internettets uendelige hav af viden, når hun mener, at hun er på sporet af noget.
Derfor har hun den seneste tid lagt mærke til en masse ved den lille fyrs krop, som bekymrer hende.
— Vi tror, at han er hypermobil. Når han peger, buer hans finger unaturligt opad, og han er generelt meget blød i leddene. For nylig skulle Kåre hjælpe Vester de sidste tre trin op ad trappen. Han bar nogle tasker i den ene hånd, så med den anden tog han Vester i armen for lige at hive ham med op. Der drejede Vester en hel omgang om sin egen arm uden overhovedet at skrige. Han var bare klar til at gå videre, da han blev sat ned igen, fortæller Rebecca.
Hun nævner også, at Vester har såkaldt fuglebryst, udstående skulderblade og navlebrok. Og så har hun og Kåre længe været opmærksomme på, at Vesters sclera, det hvide i øjnene, er tydeligt blåligt.
Han bliver også meget træt og udmattet. Når klokken er 17.30, er han som regel helt klar til at komme i seng, og ifølge Rebecca bliver han hurtigt træt. Derfor mistænker hun, at han kan have lav muskeltonus, som kan give nedsat styrke og udholdenhed.
— Hvis han nu kun havde det ene eller andet. Men alle de her forskellige symptomer tilsammen virker påfaldende for mig. Egentlig var vi godt tilfredse, da han fik scannet lunger og hjerne, som så fint ud, men alligevel har vi ikke kunnet slippe det her. Det fylder stadig en del, siger Rebecca og forklarer, at de her symptomer er nogle, hun og Kåre har lagt mærke til, og at der ikke er fagprofessionelle, der har forholdt sig til dem.
Vigtig viden for andre
For Rebecca og Kåre har den primære og mest afgørende motivation for at deltage som en af de fire familier i serien “Livet med mit barn med synshandicap” været et ønske om at dele deres erfaringer med andre forældre, der står i en lignende livssituation. De håber, at deres historie kan være en støtte og en kilde til inspiration for familier, der måske føler sig alene eller usikre i mødet med de udfordringer, et synshandicap kan medføre.
For lidt under to år siden stod Rebecca i en situation, hvor hun desperat søgte efter brugbar viden og konkrete svar på, hvad det egentlig betyder at have et barn med et synshandicap – og mere specifikt et barn med dobbeltsidet colobom. På trods af utallige søgninger på nettet og forsøg på at finde information, mødte hun blindgyde efter blindgyde.
De spørgsmål og bekymringer, der fyldte hendes tanker, blev sjældent besvaret, og hun manglede et sted at søge hen, der kunne hjælpe hende med at forstå og navigere i den nye virkelighed, hun og hendes familie stod i.
Så da hun for nylig blev kontaktet på messenger af en kvinde, hun ikke kendte, blev hun rigtig glad, selvom anledningen var sårbar. For nyligt har kvindens datter fået en dreng med dobbeltsidet colobom. Og ligesom for Kåre og Rebecca har det medført en masse tanker, bekymringer og en generel følelse af uvished.
— Jeg blev glad for, at hun skrev til mig, for det var den mulighed, jeg selv gerne ville have haft, da vi fandt ud af det med Vester. Hun spurgte, om det var okay, at hun skrev til mig og havde brug for at høre, om der var noget særligt, hendes datter, der var lidt nedslået over meldingen, havde brug for at vide, siger Rebecca.
Rebecca beskriver sig selv som en, der ikke er så god til at holde det kort, og Kåre er da også enig i, at hun som regel har meget på hjerte.
— Jeg svarede hende med en lang smøre om, at vi for eksempel blev henvist til genetisk afdeling, da Vesters colobomer var meget store, og at vi har fået lavet en række scanninger af vitale organer for en sikkerheds skyld. Jeg fortalte hende også om muligheden for at registrere barnet i synsregistret for at få en synskonsulent tilknyttet, for det har vi selv været rigtig glade for, fortæller Rebecca og afslutter:
— Og så forsøgte jeg også at give hende lidt gejst. Vester er jo et eksempel på, at man kan have det rigtig godt, selvom man har dobbeltsidet colobom. Jeg sendte hende også fotos, så de kan sammenligne med dem, for det manglede jeg også selv. Hun var meget taknemmelig for det.
