Uvished, genfejl, operation og synshandicap blev dråben for Kåre. Hans mange tanker og bekymringer tærede på forholdet og knækkede ham næsten. Men også kun næsten.
Når dit barn står over for sygdom eller handicap, bliver dit liv opdelt i et før og efter.
Bekymringer presser sig pludselig på i tide og utide. De sætter sig i kroppen, i tankerne, i de samtaler du har og ikke har. Du prøver at være stærk og rolig, men indeni flimrer det. Du håber på klare svar, men frygter dem også. Dit barn er midtpunktet for undersøgelser, ord, forklaringer og forbehold, du ikke helt ved, hvordan du skal forstå.
Du skubber dig selv og dine egne behov til side, for de virker ikke vigtige. Du trækker dig og gemmer ordene væk. Lader de umiddelbare følelser styre. Men det påvirker den måde, I er familie. Det påvirker parforholdet. Løbende bliver du mere rastløs, har kortere lunte og behov for at reagere. Ikke fordi kærligheden bliver mindre, men fordi presset bliver større, end du havde forestillet dig, at det kunne blive.
Du er opløst. Følelsesmæssig plukfisk.
Det er dramatisk, og virkeligheden er selvfølgelig langt mere nuanceret, men det tegner et billede af den uro, Kåre har haft i hovedet det seneste halvandet års tid.
Det kan i sig selv give anledning til mange tanker at skulle have sit andet barn. Men da Kåre og Rebecca fandt ud af, at Vester blev født med et synshandicap, eskalerede tankerne for Kåre. Sådan fortsatte det. Samtidig døjede Rebecca med en diskusprolaps, som skulle opereres i maj i år.
— Der var en lille risiko for, at noget kunne gå galt under operationen, så jeg var nervøs for Rebecca. Og kort efter fik Vester så dobbeltsidet ørebetændelse. Jeg sov ikke i en uge, fordi alt bare gik galt. Og når vi var til undersøgelser med ham, fik vi ikke rigtig nogle konkrete svar med hjem, siger Kåre.
Han beskriver sig selv som typen, der bruger meget energi på at tænke på “hvad nu hvis”-scenarier. Det føles næsten som en refleks, han ikke kan slukke. En konstant strøm af mulige katastrofer, der fylder hans indre, som gør det svært for ham at finde ro i nuet.
— Jeg var presset på grund af Rebeccas operation, en baby og alt det derhjemme, som skulle klares. Der var så mange ting, der skulle gøres. Til sidst ramlede det hele bare, siger Kåre og forklarer, at han endte med at måtte indlægges på psykiatrisk afdeling for at få hjælp.
Her blev det vurderet, at det ville være godt for ham at starte på antidepressiv medicin.
— Jeg har haft det psykisk svært i nogle år, men havde egentlig været uden medicin i lang tid. Men nu var jeg så presset og gik hele tiden og var ked af det, sur og stresset. Mit humør havde klart ændret sig til det dårligere, forklarer Kåre.
Heldigvis virker medicinen, og i dag har han det meget bedre med hele situationen – også selvom de stadig sidder med mange spørgsmål om Vesters synshandicap og genfejl.
Som par blev Kåre og Rebecca også tilbudt at starte hos en psykolog. Det takkede de ja til, fordi de havde brug for at få talt om, hvordan Kåres humør påvirkede forholdet.
— Det tærer på parforholdet, men jeg synes, at du er god til at sætte ord på det, når du har raset af. Men det var rigtig godt, at du kom afsted, siger Rebecca med henvisning til Kåres tur på psykiatrisk afdeling og fortsætter:
— Vi bliver ikke fjender. Jeg ved jo, at han altid bliver god igen, og hvorfor han overhovedet er blevet sur. Det vidste jeg også godt før, men det var bare nået et sted hen, hvor jeg var nødt til at sige “stop – det her går ikke mere”.
Begge mener, at det har været rigtig givtigt for dem som par at komme til psykolog, og det skyldes faktisk ikke de redskaber, man ellers kan tage med derfra. Nej, det handler om noget så banalt – men ofte meget svært – som at sætte ord på sine følelser over for hinanden.
— Det er bare godt at komme ud med sine følelser og fortælle om dem til et menneske, der ikke har noget med en at gøre i øvrigt, siger Kåre, inden Rebecca byder ind:
— Og så føles det også rigtigt godt at blive bekræftet i, at vi gør det godt, selvom det er hårdt.
På trods af den følelsesmæssige bølgedal er det lykkedes for parret at komme tilbage til et sted, hvor de har det godt sammen, selvom der stadig er meget, som er svært ved både at være par og forældre til et barn med synshandicap.
— Nøglen er at huske at tale sammen – ikke forbi hinanden. Det kan man hurtigt komme til, når man er frustreret. Og så skal man huske hinanden og sig selv på, at det kræver samarbejde, siger Rebecca.
Reservebedsteforældre på Marketplace
Når man får børn, får man travlt.
Sådan føles det nok for de fleste forældre, og netop derfor kan det være guld værd at kunne få dem passet hos bedsteforældrene en gang imellem. Det giver ro i hjemmet og tid til at være sammen som par.
Det er bare ikke noget, Rebecca og Kåre rigtig kender til. Siden deres ældste datter, Kastanie, kom til verden for fem og et halvt år siden, har de mere eller mindre stået med opgaven alene. Der er nemlig ikke den store hjælp at hente fra børnenes bedsteforældre.
— Altså, vi har ikke rigtig nogen til at tage dem. Jeg har ikke så meget kontakt med min far, og min mor prøver virkelig, men hun har PTSD og kan ikke overskue det. Og Rebeccas forældre er der heller ikke rigtigt, siger Kåre.
Rebecca skynder sig at indskyde, at det egentlig bare er mest synd for Vester og Kastanie, at de ikke kender deres bedsteforældre så godt.
Det får Kåre til at tænke tilbage på sin barndom, hvor han havde reservebedsteforældre, som boede på en gård. Derfra har han minder om at komme ud og prøve at køre i mejetærsker.
— Men hvor finder man egentlig reservebedsteforældre? Det er jo ikke sådan, at man lige kan købe nogle på Facebook Marketplace, griner Kåre, selvom han oprigtigt mener, at det ville være rigtig godt for deres børn at have.
— Jeg ville jo ikke lægge hele min ballast og mit ansvar over på dem, men hvis de bare lige kunne tage noget af presset væk fra os en gang imellem, ville det være dejligt, lyder det fra ham.
Et sæt reservebedsteforældre ville kunne løse praktiske udfordringer og give luft i en presset hverdag, men de ville også kunne lytte. For Kåre har nemlig ikke mange andre at tale med end Rebecca, når han bekymrer sig. Det kan være hårdt for dem begge altid at skulle være hinandens stødpuder, men faktisk glæder Rebecca sig bare over, at Kåre tør tale om de tunge emner.
— Jeg kan forstå på andre, at deres mænd lukker ned, når det handler om følelser. Jeg er heldig, at Kåre er så god til at åbne op om sine følelser. Og han er heldig, at jeg giver plads til at lytte, når han åbner op, siger hun og forklarer, at det er den overvejende grund til, at de er kommet tilbage til et sted, hvor de har det godt sammen – både som par og forældre.
Det er også det råd, hun helst vil give videre til andre forældre i en lignende situation.
Vester siden sidst
Det er allerede blevet til mange timer i selskab med læger og øjenlæger for lille Vester, og det har sat sig i ham.
I november var han senest indlagt med astmatisk bronkitis, fordi han fik et anfald, der ikke kunne klares derhjemme med hans inhalator. Han var derfor på sygehuset, hvor han fik maske på for at hjælpe ham mod anfaldet. Det betød, at han ikke var stemt på at skulle til øjenlægen ganske kort tid efter. Her var det ellers planen at få taget et godt billede af hans venstre øje, fordi det hidtil ikke har været muligt.
— Han gider virkelig ikke læger og sygehuse mere. Han bliver så ked af det hver gang, siger Rebecca og fortæller, at han godt kan holdes stille for at få taget et billede af øjnene, men at han ender med bare at knibe øjnene helt i, så det ikke er muligt at få taget billedet.
Så det er endnu ikke lykkedes at få taget det billede, der kan hjælpe øjenlægen med at finde ud af, hvor dårligt hans syn egentlig er.
Til gengæld trives den lille fyr i sin vuggestue, hvor han har det rigtig godt. Pædagogerne siger, at han er glad og smilende, og når alt går efter planen, og han ikke er lagt ned med sygdom – som han bliver ramt af ofte på grund af sin astma – er han der på fuld tid.
Når han er i vuggestuen, er han blevet dygtig til selv at sørge for at placere sig mest hensigtsmæssigt, når hans dårlige syn er en hindring.
— Han er blevet rigtig god til at vende sig efter det gode øje, så han ser bedst muligt, og jeg tror egentlig ikke, at andre mennesker tænker, at han bevæger sig anderledes, siger Rebecca.
Hun fortæller desuden, at de i hjemmet er opmærksomme på at henvende sig til ham fra venstre side, fordi han godt kan blive forskrækket, når man nærmer sig ham fra højre.
Han er også begyndt at gå rundt nu. Faktisk går han helst, når han bevæger sig, og det glæder Kåre og Rebecca at se ham fare omkring.
— Han lærte det i starten af november, og nu nægter han alt andet. Han tonser af sted, siger Rebecca og påpeger, at alle børn jo falder, men at man godt kan se, at han nogle gange bliver meget overrasket over at støde ind i ting, som gemte sig i hans mistede synsfelt.
At han er kommet på benene, er også godt for forholdet til Kastanie, som altid har fart på, og som gerne vil lege med sin lillebror. Hun farer hen til ham og hjælper ham, så snart hun kan. Og han får kys og kram og skal gerne holde hende i hånden.
— Det varmer rigtig meget at se. Vi pålægger hende slet ikke noget ansvar, men hun tager bare den der storesøsterrolle så flot, siger Kåre.
