Maria Hytting har været næsten hele følelsesregistret igennem, siden hendes søn blev konstateret svagsynet, og hun øver sig stadig i at styre uden om dystre fremtidstanker.

Af Annette Haugaard, redaktør Øjensynligt, bragt i blad nr. 2, 2019

I begyndelsen mærker hun nærmest ingenting, selvom lægerne efter få uger konstaterer, at hendes lille dreng har grå stær på begge øjne. Hverdagen kører på autopilot for at følge med det konstante flow af undersøgelser, operationer og kontrolbesøg, der kører i loop det første halve år som nybagt mor.

Men da det går op for Maria Hytting, at sønnen har kraftigt nedsat syn, vælter følelserne frem. Tristhed, vrede, jalousi, skam, skyld og ensomhed afløser hinanden, og hun overvældes af bekymring.

”Det er sindssyg hårdt at erkende, at han er svagsynet og formodentlig vil være det resten af sit liv. Jeg har været ked af det, grædt og følt mig fanget i et tankemylder, fordi mit behov for at blive forstået ikke blev dækket. Omgivelserne vil så gerne trøste og siger enten, at det nok skal gå, eller at de håber, jeg også kan se lyst på tilværelsen. Begge dele rammer ved siden af, men det hjælper at huske, at de jo heldigvis ikke forstår, fordi de ikke har prøvet det samme som os.”

Hvad nu hvis
Der er ingen rigtig øjenkontakt i foråret 2018, da to bliver til tre, og Maria Hytting kan kalde sig mor for første gang. Sundhedsplejersken kigger sønnen grundigt i øjnene, konstaterer at pupillerne er grå og en uge efter debuterer han på operationsbordet. Hendes første bekymring er, om det skader tilknytningen, at hun og sønnen ikke kan kigge intenst på hinanden, dernæst om han tager følelsesmæssigt skade af at blive fastholdt på hospitalet, og senere dukker en diffus pærevælling af bekymringer op.

”Pludselig slog det mig, at han måske aldrig kom til at køre bil. Hvad med sport, kan man det som svagsynet? Og hvad med det sociale som teenager? Jeg blev ligesom fikseret på bekymringer langt ude i fremtiden, selvom jeg sad med en baby.”

Maria Hytting og hendes mand reagerer forskelligt. Hun hæfter sig ved negative detaljer, mens han forholder sig til, at sønnen faktisk trives og udvikler sig motorisk, som han skal.

”Jeg stolede ikke helt på, hvad jeg så og kunne slet ikke slappe af i nuet, for hvad med alt muligt, der kan ske engang. Vi fik heldigvis talt om det og blev begge klar over, at jeg har brug for at vende tingene for at bearbejde dem.”

Ambivalente omgivelser
Det er ikke kun derhjemme, at reaktionerne på at blive familie på særlige vilkår er svære. I mødregruppen føler Maria Hytting sig misforstået. Sønnen kan ikke ligge på gulvet med de andre babyer, for han reagerer voldsomt på gråd og pludselige lyde, så hun sidder altid med ham og fremstår som en hønemor. Til familiearrangementer orker hun ikke fortælle om sygdomsforløbet, men bliver ked af det, hvis ingen spørger. Og når hun ser børnefoto på Facebook, bliver hun jaloux på andres lykke.

”Det er utaknemmeligt, for folk har ikke en chance for at vide, hvordan jeg vil have de reagerer. Nogle gange ved jeg det ikke engang selv!”

På et tidspunkt tumler Maria Hytting også med tanker om, at det er uretfærdigt, at alt det her rammer lige præcis hendes familie.

”Med det samme føler jeg også skam. Det er er jo min søn, der har nedsat syn og ikke mig, selvom det er hårdt at bære ansvaret for, at han får det godt.”

Befriende øjenåbnere
En dag læser Maria Hytting en artikel om en mor til et handicappet barn. Hun får ondt af moderen, indtil hun falder over sætningen, der fortæller, at barnet har grå stær.

”Pludselig gik det op for mig, at det var mig selv, jeg syntes det var synd for. Det var et kæmpe chok, men også meget rart.”

Hun og manden får nu kontakt med LFBS og kommer på småbørnskursus i foråret 2019.

”Det er SÅ befriende at møde andre i en lignende situation og tale med unge DBSU’ere, der er velfungerende med en lav synsrest. Det var en kæmpe øjenåbner og meget vigtigt for os.”

Også synskonsulenten er hele tiden en uvurderlig støtte for Maria Hytting.

”Hun er guld værd, især når jeg har tvivlet på, om jeg gjorde det godt nok. Hun er helt inde i alle detaljer, ved hvad vi har brug for og kan få mig til at stole på, at alt er som det skal være. Jeg føler nærmest, at vi er i samme båd, selvom det ikke er hendes barn, for hun synes tydeligvis også, at han er dejlig.”

I dag er sønnen lige begyndt i vuggestue få timer om dagen, og Maria Hytting arbejder på nedsat tid for at være sammen med ham. Roen er ved at indfinde sig.

”Jeg har et efterslæb, jeg skal finde overskud til at tage hånd om, men vi er på rette vej og har fundet et miljø, hvor man hverken er forskrækket over at tale om det svære eller synes det er en kæmpe tragedie.”