Det kan være krævende og ensomt at blive far og mor til et barn med synsnedsættelse, og i perioder an følelser som skyld, sorg, vrede og tvivl fylde. Men der er hjælp at hente fra fagprofessionelle og ligesindede, lyder det fra psykologerne på Synscenter Refsnæs.

Af Annette Haugaard, redaktør Øjensynligt, bragt i blad nr. 1, 2019

En alvorlig synsnedsættelse kan komme som et chok ved fødslen, dukke langsomt op med tiden eller akut melde sin dramatiske ankomst. Hver gang påvirker det ikke blot det enkelte barn eller ung men hele familien. Forældre får nye opgaver og roller, søskende må vænne sig til et anderledes familieliv, ligesom bedsteforældre og omgivelser skal lære at forstå, hvad synstabet indebærer.

Ifølge psykologerne på Synscenter Refsnæs er alle former for reaktioner naturlige. Der er ikke en standardopskrift på, hvordan barnets synstab påvirker far og mor, og de er forsigtige med at tale om typiske reaktioner.

”Vi er ret opmærksomme på hvilke ord og forventninger, vi møder forældre med. Ligesom alle børn med synsnedsættelse er unikke, reagerer forældre også meget forskelligt. Men de fleste vil reagere på et alvorligt skift i deres liv, som præger dem, indtil de ved, hvor de kan få viden, hjælp og evt. finde ligestillede. Vores vigtigste opgave er at vise forståelse for barnet og den enkelte familie og formidle vores viden om udvikling, læring og mestring og om ressourcer, der netop kan hjælpe,” siger psykolog Birgit Irene Puch Jørgensen.

Et hav af reaktioner
Hjemmesiden netdoktor.dk er mindre varsom med at udpege klassiske reaktioner på at få et barn med handicap. Den beskriver, at den første tid ofte er præget af chok, forvirring og måske benægtelse, og at man efter noget tid kan opleve sorg, skyld, bekymring, usikkerhed, vrede og følelsesmæssigt kaos med fysiske symptomer til følge. Det kan bl.a. være gråd, hjertebanken, søvnforstyrrelser, koncentrationsbesvær eller vredesudbrud.

Psykologerne på Synscenter Refsnæs kan genkende variationen af reaktioner fra deres førstegangskurser, hvor de typisk møder forældre, der allerede har talt med en lokal synskonsulent, som har anbefalet forløbet og måske et lokalt forløb.

”Synstab hos familiens barn kan udløse mange reaktioner og et hav af spørgsmål. Nogle går direkte i handle-mode og bliver meget optaget af at skaffe viden for at forstå, hvad der er sket, hvad de kan gøre, og hvad de skal sige til barnet. Nogle har svært ved at overskue forandringen og bliver mere passive, mens andre igen kan være benægtende og have svært ved at få øje på, at synstabet kan indebære en begrænsning eller siger til sig selv, at det nok skal gå,” siger psykolog Margit Munk Hansen og tilføjer, at når synstabet skyldes arvelig sygdom eller genetik kan forældre også reagere med skyld.

”Far eller mor formulerer det måske ikke direkte men bliver optagede af, hvordan de f.eks. senere i livet skal forklare deres barn, at de har givet en sygdom videre, selvom de ikke har indflydelse på det.”

Du er ikke alene
Der er dog en gennemgående reaktion, som psykolog Gunilla Kristina Nord fra Synscenter Refsnæs fremhæver hos forældre til et barn med synsnedsættelse.

”Det jeg hører allermest er, at de føler sig meget alene og har en oplevelse af at være de eneste i verden, der står i deres situation. Når de kommer her på kursus og opdager, at andre har det på samme måde og går med de samme tanker, kan de genkende sig i hinanden. Det er typisk en kæmpe lettelse,” siger hun.

Synscenter Refsnæs førstegangskurser er derfor planlagt, så der altid er tid til at danne netværk med ligesindede.

”Man bor her i nogle dage, modtager undervisning, kan gå ture sammen, drikke kaffe og være sociale og f.eks. opdage, at man har fælles interesser og erfaringer, der rækker ud over det at have et barn med synsnedsættelse. Vi kan selvfølgelig ikke tvinge nogen til at mødes på egen hånd, men det sker ind imellem helt af sig selv,” siger Birgit Irene Puch Jørgensen.

Psykolog Gunilla Kristina Nord oplever også, at der typisk opstår stor tillid imellem forældrene.

”De er rigtig gode til at erfaringsudveksle. Nogle gange passer de også hinandens børn, så et forældrepar kan få et frirum, og det er måske første gang, de overlader barnet til andre og finder ud af, at det kan lade sig gøre. Sidegevinsten er, at andre oplever deres eget barn sammen med andre med synsnedsættelse,” siger hun.

Nye roller i familien
I Danmark er der forsket meget lidt i, hvordan forældreskabet påvirkes af et handicappet barn, men i 2012 viste en undersøgelse fra SFI, det nuværende Nationale Forskningscenter for Velfærd, at barnets diagnose i sig selv øger sandsynligheden for skilsmisse og brud. Det kan psykologerne på Synscenter Refsnæs dog ikke genkende.

”Det er klart, at man får en anden forældreopgave, end man havde forestillet sig, og det kan i sig selv være en udfordring. Der er også ekstra udviklingsopgaver forbundet med at have et barn med synsnedsættelse, som kan påvirke parforholdet afhængig af, hvor stabilt og gammelt det er. Men jeg synes ikke, at vi ser en overrepræsentation af skilsmisser, og når det sker, er mange gode til at hjælpe hinanden og f.eks. deltage i kurser eller møder sammen,” siger Margit Munk Hansen.

I familier med flere børn kan synsnedsættelse også sætte søskendeforhold på prøve og udfordre forældreskabet.

”Barnet med synsnedsættelse vil skulle have ekstra opmærksomhed, som kan udløse misundelse og irritation hos søskende, men de kan også lære noget af større solidaritet i familien, så alt ikke handler om mig. Men forældre kan komme i tvivl om, hvordan de deler sol og vind lige, og det kan give dårlig samvittighed. Man skal dog huske, at der er uenighed i alle søskendeflokke,” siger Margit Munk Hansen og tilføjer, at forholdet til egne forældre også kan påvirkes af, at barnebarnet får en synsnedsættelse.

”Man kan opleve ikke at få den omsorg fra sine egne forældre, som man har brug for, hvis f.eks. bedsteforældrene benægter eller ikke forstår synsnedsættelsen. Det kan for nogen være svært ikke at føle sig forstået af sine egne forældre på et tidspunkt, hvor man er sårbar.”

Afklarer og anviser hjælp
Udover forældrekurser kan Synscenter Refsnæs i særlige tilfælde visitere forældre til 1-3 afklarende og vejledende samtaler med en psykolog. De hverken behandler eller tilbyder terapi men giver afklarende vejledning, som kan hjælpe forældre til at få nye idéer, blive klogere på lokale tilbud og kortlægge følelser og udfordringer, som letter far og mor.

”Det kan have en underliggende terapeutisk effekt at fortælle, hvad man gennemgår og blive lyttet til. Vi kan hjælpe med at afklare, hvad der er almindelige reaktioner hos barnet eller søskende i forhold til deres alder, og guide forældrene til, hvordan de støtter deres barn og får en god relation. Det er afklarende samtaler, hvor forældrene kan få specialrådgivning og evt. få forslag til videre hjælp,” siger Birgit Irene Puch Jørgensen.

Andre gange møder psykologerne op lokalt i forbindelse med en udredning. Her hjælper psykologen med at koordinere og holde overblik over de mange indsatser omkring barnet, så forældrene ikke skal påtage sig en professionel rolle.

”Der er store regionale forskelle på, hvor meget hjælp man automatisk får, og hvor meget man skal arbejde for at få hjælp. Nogle har erfaringer for, at hvis de ’slipper tøjlerne’, falder det hele sammen, og så letter det, at vi bidrager med at koordinere via netværksmøder. Hos andre forældre er den store handleevne en styrke, som ikke belaster, og hvor det snarere ville være problematisk at tage det fra dem. Vores fokus er altid på, hvordan familien får ressourcer til at støtte barnets udvikling,” siger Birgit Irene Puch Jørgensen.