For Karen og Mikkel handler drømmen om et tredje barn om fremtiden — om søskende, fællesskab og om, at Ena ikke skal stå alene. Men tidligere i år førte drømmen til en abort, hvor de måtte sætte deres børn først.

– Nå, dig vil vi så ikke have.

Det er ikke en sætning, der er let at få over læberne for forældre. Men det var sådan Karen og Mikkel følte, da Karen fik en planlagt abort i februar. En abort, der midlertidigt brast drømmen om at fuldende deres familie med et tredje barn. De valgte nemlig fosteret fra for at vælge deres børn til.

Fosteret var såkaldt syg bærer af Lebers Congenital Amaurosis (LCA), ligesom Otto er. Og et barn mere med samme genfejl ville blive for meget for dem. Ikke fordi det ikke ville kunne lade sig gøre, men fordi det ville koste for meget for Otto og hans lillesøster, Ena.

— Det har virkelig trykket os at vælge et barn fra, som på papiret er det samme som Otto. Men det betyder slet ikke, at vi ikke vil have Otto, som han er. Ham vil vi ikke lave om på, ud over at gøre alt for at give ham sit syn. Vi har gjort det af hensyn til ham, så vi kan være der for ham i det omfang, han har brug for, forklarer Mikkel.

Man kan høre på ham, at det ikke har været let. Der er mange overvejelser i det. Hvad vil Otto tænke, når han en dag bliver stor nok til at forstå det? Hvordan ville det blive for Ena at være den eneste almindelige seende i en søskendeflok på tre? Hvor meget kan Karens krop holde til?

— Vi har set det her som et tilvalg af familien. Vi vil så gerne have vores lille Otto, som han er, men vi vil også have tid til ham, lyder det fra Karen, inden Mikkel tilføjer:

— Det er jo ham, der har lært os at gentænke vores liv. Han har vist os, hvad vi gerne vil i livet.

Otto klarer sig rigtig flot og kan generelt klare meget af det, jævnaldrende seende børn kan. Men Karen og Mikkel lægger ikke skjul på, at han kræver mere støtte. Så de var klar over, at et barn mere med samme genfejl ville betyde, at der ikke på samme måde ville være plads til Ottos behov for hjælp, som der er nu.

Og så gemmer ligningen også på lillesøster Ena, som allerede oplever, at hendes storebror kræver ekstra opmærksomhed fra mor og far.

— Hverken Otto eller Ena er selvkørende, så det ville blive for meget for os. Og hvad med Ena? Hun ville blive helt klemt, siger Karen.

Hun kommer fra en søskendeflok på tre og har altid tænkt, at hun og Mikkel, der er enebarn, men senere i livet har fået bonus-søskende, skulle have tre børn. Mikkel har haft den holdning, at de hellere måtte tage ét barn ad gangen.

Men hele vejen igennem har de vidst, at det er fuldstændig fantastisk at have søskende og beskriver det at få Ena som “det bedste”, de har gjort for familielivet. Karen og Mikkel fik et barn mere, Otto fik en søster at dele livet med, og Ena bragte en ny dimension ind i familiens hverdag.

— De har så meget gavn af hinanden, men hun har også givet et andet perspektiv, så handicappet ikke fylder alt i hjemmet. Hun udfordrer ham og viser samtidig os, at man godt kan tage tøj på selv, når man er 2,5 år. Så hun lærer os, hvad vi kan forvente af Otto også, for vi har nok puttet ham lidt i bobleplast, fortæller Karen.

Selvom det tog hårdt på parret, at Karen skulle gennem en abort, kom de sig relativt hurtigt over det. Beslutningen har heldigvis heller ikke taget modet fra dem.

Den har endda bekræftet dem i, at det er det rigtige at udvide familien. Og faktisk er der lidt pres på, hvis de skal have opfyldt deres ønske om en aldersforskel på højst 3,5 år mellem Ena og nummer tre.

— Vi skal jo egentlig til at i gang, smiler Mikkel.

Skal være Enas livsvidne

Både Karen, Mikkel og Ena er såkaldte raske bærere af genfejlen, som Otto er syg bærer af. Mens Ottos syn er meget begrænset, fejler de andres syn altså ikke noget, selvom de bærer genfejlen.

Hvis Ena en dag skal have børn, skal hun være opmærksom på, at hun som rask bærer kan give genfejlen videre. Ligesom Karen og Mikkel er det. Kombinationen af deres gener gør, at der er 50 procent sandsynlighed for at få et barn, der er rask bærer, 25 procent for et barn uden genfejl og 25 procent for et barn, der er syg bærer.

Fosteret, som de i februar sagde farvel til, faldt altså i den sidste kategori, og Karen og Mikkel er da også blevet tilbudt fertilitetsbehandling med ægsortering, men har valgt at takke nej.

— Altså vi tænker jo, at vi har 75 procent på vores side, så vi har i hvert fald mod på at prøve igen på egen hånd. Det må kunne lykkes, smiler Mikkel med en stemme, der afslører, at det faktisk virkelig gerne må lykkes.

Den helt store grund til, at de gerne vil have et tredje barn, skal faktisk findes hos nummer to – altså Ena. Hun er almindeligt seende og vil, på trods af de kommende mange års søskendeskab med Otto, aldrig kunne sætte sig fuldstændig i hans sted. Forhåbentlig vil de to blive tætte, men der vil altid være den forskel på dem, at hun kan se, mens Otto næsten ikke kan.

— Vi tænker helt bestemt langsigtet. Lige nu leger de godt sammen, men det kommer til at ændre sig i takt med, at Ena kan flere ting. Der bliver måske også noget med det sociale, for vi kan allerede se på hende, hvordan hun trækker sig væk fra os og leger med andre børn, mens Otto altid er tæt på, fortæller Karen.

Hun og Mikkel tager generelt tingene let, men samtidig forholder de sig til realistisk til fremtiden. Det lette ville måske være at blive enige om, at de naturligvis kan være der lige meget for deres to – eller tre – børn, men sådan ser de ikke på det.

— Det bliver et forældreskab, hvor vi gerne vil tage hensyn til alle. Men Otto kræver bare mere tid og opmærksomhed fra os på grund af sit handicap. Så for at Ena ikke føler sig alene, tænker vi, at det vil være rigtig godt for hende at have en søskende, lyder det fra Mikkel.

Tanken er, at den potentielle lillesøster eller -bror vil blive endnu en søskende for Otto, der allerede elsker at have en lillesøster, og et livsvidne for Ena. De to vil kunne dele alt det, der kan være svært ved at have en storebror med et synshandicap.

— Ena skal ikke stå alene i det. Vi vil selvfølgelig gøre alt for at tale med hende, når hun bliver større, men det giver noget andet at have en søster eller bror at dele det med. En, som er i samme båd. Der kan også være tanker, hun ikke vil have lyst til at dele med os forældre, når hun bliver større, som hun så kan tale med sin lillesøster eller -bror om, siger Karen.

Hun ser også en fremtid for sig med store børn, hvor det vil være sjovt for Ena at have en at lave aktiviteter med, som kræver, at man kan se. På den måde vil hun ikke, når hun er sammen med familien, være tvunget til altid at skulle tage hensyn til sin storebrors nedsatte syn.

Otto siden sidst

At flytte sit barn fra en til en anden børnehave kan virke som et stort og uoverskueligt skridt at tage, og Karen og Mikkel brugte også et stykke tid på at overveje, om det var det rigtige at gøre. For hvordan vil det komme til at gå i den nye børnehave?

De var altså ikke fri for bekymringer, da de i foråret valgte at sige farvel til børnehaven i Aalborg og starte Otto i en børnehave i Blære, som de fortalte i “Otto kan høre svanerne på himlen”. Men det har vist sig, at det var den helt rigtige beslutning.

— Jeg tror faktisk, at vi for første gang har en dreng, som trives uden for vores hjem. Det siger jeg med hånden på hjertet. Før har han haft det okay, men nu trives han, siger Karen. Glæden, lettelsen og stoltheden skinner tydeligt igennem i hendes stemme.

Hun roser personalet i den nye børnehave for at se ham, som han er, og for at have fået ham integreret i børneflokken med en struktureret indsats, hvor første step handlede om, at han bare skulle have trygge afleveringer.

— Da det så var klaret, rykkede de videre til at socialisere ham ved at sætte ham sammen med de andre en til en. Ikke på en mærkelig eller akavet måde, men bare ved at få dem til at lege sammen, lyder det fra Karen, hvorefter Mikkel tilføjer, at det virker som om, at hele personalegruppen er fuldstændig med på, at det bare skal lykkes at give Otto en god børnehavetid.

Børnehavens faste ugentlige program er også godt for Otto, fordi han har brug for at vide, hvad han skal. Og det ved han, når hver uge ser nogenlunde ens ud. På månedsbasis kører børnehaven også med temaer – i øjeblikket med bevægelse i fokus. Her er der nogle af de store børn, der farer rundt på tohjulede cykler. Det kan Otto ikke, men han har en trehjulet løbecykel, som han øver på derhjemme, og til Karen og Mikkels overraskelse går det rigtig godt.

Den samme succes oplever de ikke, når det handler om den behandling af Lebers Congenital Amaurosis (LCA), som er under udvikling på University College London. De kontakter vedvarende universitetet, men på det seneste er de endt i en blindgyde.

— Vi har skrevet til lægen, vi har talt med tidligere. Han henviste os til medicinalfirmaet Eli Lilly, som vi så har været i kontakt med. De skrev, at der er brug for flere kliniske tests, og det vil vi jo gerne deltage i. Men de har så vist os tilbage til lægen. Han er uforstående og har bedt os sende en ny mail til Eli Lilly med hans mail som CC, og den har vi så ikke hørt tilbage fra endnu, forklarer Mikkel med fortvivlelse i stemmen over, at de gerne vil være en del af testene, men ikke rigtig føler, at de bliver hørt nogle steder.

Karen har også haft skrevet til P3-programmet Drømmeholdet, som hjælper danskere med at få “vilde” ting til at ske. Men efter at have researchet sagen endte programmets redaktion samme sted, som Karen og Mikkel.

Til gengæld mødte parret enorm kærlighed og støtte, da de den 24. marts i år lagde et opslag på Facebook og Instagram om, at de håber at kunne samle penge ind til behandlingen, hvis den altså når at blive godkendt til brug, før Otto bliver for stor til at få den.

— Der var så mange, der delte det og skrev til os. Det var både gamle folkeskolevenner og familie, som skrev, at de gerne vil støtte. Flere nævnte også forskellige fonde, vi måske kan søge. Det var overvældende at mærke den støtte, fortæller Karen, inden Mikkel får tilføjet, at parret allerede har søgt fonde i håbet om at kunne få Otto behandlet.

På hjemmefronten er Mikkels barndomshjem, en gård i Blære, købt. Det betyder, at familien skal sige farvel til huset i Frydendal i Aalborg sidst på året. Derfor har de malet og sat lidt i stand udvendigt forud for salget, som starter i skuffen.

— Der har været ejendomsmægler ude i huset, og nu skal der laves rapporter og tages billeder af det. Så det er vi ved at prøve at blive klar til, men det er lidt et arbejde at nå dertil med to børn i huset, griner Karen.