Karla er storesøster til Lykke, der har et synshandicap. For Karla har det altid været sådan, så hun tænker ikke rigtig over det i hverdagen. Alligevel gør det deres søskendeforhold anderledes – både i mødet med omverdenen og personligt for Karla, der kun lige er fyldt syv år.

— Ville du ønske, at Lykke havde normale øjne?

Sådan spurgte en legekammerat engang Karla, da de talte om hendes lillesøster. Karla svarede ikke rigtigt, for hvad svarer en syvårig til det, når hun aldrig har prøvet andet? Hendes lillesøster har jo altid haft “skøre øjne”.

Ville hun overhovedet forholde sig til Lykkes øjne, hvis ikke hun blev præget af omverdenen?

— Hun bliver tvunget til at tage stilling til det, fordi andre stiller hende spørgsmål om det. Men det opstår også i andre situationer, siger pigernes mor, Sacha, og giver et konkret eksempel fra sommeren, hvor familien var taget til stranden.

— Det var så solrigt, at Lykke simpelthen ikke kunne være der, selvom hun havde både solbriller og kasket på. Hun måtte op i bilen og sidde for at få pause fra sollyset. Karla kunne have været der i timevis, men vi var nødt til at korte turen ned. Det blev Karla lidt ked af, fortæller Sacha.

Lykke har den sjældne genfejl akromatopsi, der gør hende farveblind og meget følsom for lys. Derfor går hun altid med nogle meget tonede solbriller, der sænker lysniveauet. Det gør det tåleligt for hende at befinde sig i nogenlunde “almindelig” belysning, men når solen er meget skarp, er brillerne og det brede udvalg af kasketter ikke nødvendigvis nok.

Handicappet er Lykkes, men det fylder også en væsentlig del i Karlas liv. Sacha oplever faktisk ikke, at Karla er så bevidst om, hvor omfattende det er endnu, men at hun med alderen får større og større forståelse for det. Dog tyder det på, at Lykkes handicap alligevel har formet Karla, for hun er moden, overbærende og har stor empati trods sin unge alder.

— Hun kan rigtig godt lide at være i en rolle, hvor hun hjælper til og koordinerer. Så det gør hun meget sammen med os. Hun har også en ekstra pytknap og en meget stor rummelighed, siger Sacha.

Det er krævende at være forældre til et barn med synshandicap, så Sacha lægger ikke skjul på, at det kan være hårdt for Karla at være søskende i sådan en familiekonstellation. Men Sacha er samtidig overbevist om, at søskende som Karla tilegner sig nogle rigtig gode egenskaber.

— Jeg er sikker på, at søskende til børn med handicap oplever verden lidt anderledes. De er rigtig gode til at hjælpe og tilpasse sig andres behov.

Grænsen mellem, hvornår barnet får styrket sin ansvarsfølelse og omsorg og pludselig påtager sig for meget ansvar, er dog meget fin. Hvornår bliver hjælpsomhed en byrde? Og hvordan kan forældre støtte barnets naturlige udvikling uden at kvæle den – men heller ikke lade det stå alene med et ansvar, der hører voksenlivet til? Netop i dét spændingsfelt mellem støtte, selvstændighed og beskyttelse ligger en særlig udfordring for forældre til børn med synshandicap.

Ikke blive et skyggebarn

Sacha og Tony glæder sig over, at Karla har udviklet sig til en moden og empatisk pige, der er stolt af sin lillesøster og sætter en ære i at hjælpe hende: straks springer hun efter vand, når Lykke er tørstig.

Men de er også meget opmærksomme på, at det kan være svært for en syvårig at mærke grænsen.

— Som forældre har vi en opgave i at huske ikke at bruge Karla som en ekstra hjælper. Hun vil rigtig gerne hjælpe, så det får hun lov til, men Lykkes handicap er ikke Karlas ansvar, siger Sacha.

En af løsningerne for Sacha og Tony er at tale åbent til deres store pige om, at hun også skal huske at trække sig. Det gør de både for Karlas og Lykkes skyld.

— Vi husker hende på, at hun også skal sige “nej”, for det er vigtigt, at Lykke selv lærer at klare tingene.

Der er dog klart, at det ikke altid er lige let for Lykke, så hun får ekstra hjælp til meget. Det kræver tid, som ellers kunne være brugt andre steder – for eksempel på Karla.

— Men Karla skal ikke blive et skyggebarn, lyder det fast besluttet fra Sacha.

Derfor bruger hun og Tony en anden metode til at tage ansvaret fra hende og lade hende være et barn – nemlig alenetid.

Her får Karla lov til at bestemme, hvad dagen, hun tilbringer alene med mor og far, mens Lykke bliver passet, skal byde på. Det kan være en tur i svømmehallen, på café eller i trampolin-land. Typisk bruger de tiden med Karla på at lave aktiviteter, de ikke vil kunne lave, når Lykke er med. Det handler om at vise Karla fuldt fokus og lade hende lege.

— Jeg tror, at alle forældre og børn har godt af at bruge noget alenetid sammen i nogle timer en gang imellem. Det tanker både Karla og os op, og så er det bare sjovt at give hende muligheden for selv at vælge, hvad hun har lyst til og være barn.

Egypten blev den store test

Når man rejser med børn, kan der være mange forskellige behov. Det blev særligt tydeligt for Tony og Sacha, da de i sommer tog Karla og Lykke med på charterferie i Egypten sammen med pigernes mormor og morfar.

For mange mennesker lyder solrig badeferie som et af årets – måske endda barndommens – store højdepunkter. Men sådan bliver det nok ikke for Lykke. Lysniveauet var så højt, at hun primært måtte opholde sig indenfor.

— Fra klokken otte til ni om morgenen var det fint for Lykke udenfor, fordi solen endnu ikke var så skarp, men derefter var vi indenfor med hende på skift. Der var heldigvis en børneklub på resortet, hvor der var ro og skygge. Og det var bare dér, Lykke var. I modsætning til det ville Karla gerne på vandrutsjebaner. Så det var rigtig godt, at mine forældre var med til at hjælpe, siger Sacha og fortæller, at der var et børnediskotek om aftenen, hvor Lykke for alvor trivedes og havde gode aftener, når solen var gået ned.

Hun fortryder ikke, at de tog afsted på ferien, selvom det ikke var en af de ferier, man kommer hjem fra med batterierne ladet helt op.

— Vi fik prøvet, at sådan en ferie er mulig, men at det meget foregår på Lykkes præmisser. Der mærkede vi virkelig handicappet og de begrænsninger, det medfører, forklarer Sacha.

Foruden Sachas forældre var også Sachas bror, svigerinde og deres tre piger – Karla og Lykkes kusiner. Og det var afgørende for, at Karla også havde en god ferie. Ifølge Sacha gjorde deres tilstedeværelse nemlig, at Karla ikke mærkede så tydeligt, at Lykke ikke kunne de samme ting.

— Jeg tror, at hun ville have mærket det, hvis vi havde været alene afsted. Så ville sådan en solferie have været kedelig for Karla, fordi hun ikke ville kunne lege med Lykke. Der ville hun have set, at hun ikke har en søster, der er ligesom alle andre. Men fordi kusinerne var der, gik det fint, siger Sacha.

Lykke siden sidst

Sidst vi hørte fra familien Gydesen – i artiklen ‘Lykkes forældre glæder sig over “den gode historie”’ – var Lykke netop startet i børnehave. En forandring, Sacha og Tony havde været nervøse for, men som var gået over al forventning – godt hjulpet på vej af Lykkes gåpåmod og hendes støtteperson.

— Vi var ekstra nervøse og spændte, men det var der ikke behov for, for det er gået så fint. Hun går fra den ene leg til den anden, og som hendes forældre er det bare så rart at mærke, at hun er ligesom de andre børn, siger Sacha med et smil i stemmen.

Skiftet gik altså godt, og det har også haft en positiv effekt på Lykkes sprog, som hidtil har udviklet sig lidt langsommere end for hendes jævnaldrende.

— På den front var det også bare det rigtige at rykke hende videre. Hendes sprog udvikler sig mere end før, så der sker store forbedringer. Børnehavebørn taler jo i hele sætninger, og det er rigtig godt for Lykke at høre, forklarer Sacha.

Lykkes handicap kræver omstillingsparathed i børnehaven, men Sachas oplevelse er, at personalet har været gode til at tilpasse sig Lykkes behov. De er gode til at synstolke for hende. Og så har de været hurtige til at bruge tape til at markere elementer på stuen, som Lykke ikke kan se. En simpel metode, der har en enorm betydning for Lykkes muligheder for at bevæge sig rundt i børnehaven.

— Hun ser kontraster, så det med tape virker godt for hende. En hvid dør på en hvid væg ser hun ikke, men hvis der er sat gul tape rundt i kanten, kan hun se, hvor hun skal hen. Det er rigtig dejligt, at personalet er gode til at bruge sådan nogle teknikker, siger Sacha og forklarer, at personalet også har været gode til at holde møder forud for Lykkes opstart for at være forberedt på hendes udfordringer.

Tricket med tape bliver også brugt til at markere, hvor Lykke skal stille sin drikkedunk, sine sko, og hvor hendes plads er i garderoben. Også på legepladsen er en lygtepæl blevet markeret med tape, så Lykke ikke går ind i den. Og det har vist sig også at være godt for de andre børn, der kunne kollidere med den under ivrig leg. På stuen har synskonsulenten også sørget for den rette belysning over Lykkes faste plads.

— Vi er virkelig taknemmelige for det. Den ene pædagog var på kursus på Synscenter Refsnæs sidste efterår, inden Lykke startede. Og synskonsulenten har været der til personalemøder for at preppe dem på, hvad det vil sige at have en som Lykke, afslutter Sacha.