Siljes forældre prioriterer, at deres 7-årige datter prøver kræfter med mest muligt på egen hånd, så hun især lærer at begå sig socialt. Det kræver, at de både slipper kontrollen, hepper og trøster.
Ordet ’prøv’ høres meget tit hjemme hos familien Friis Wind. Mange hverdagsopgaver er nemlig svære at klare for datteren Silje på 7 år, som er praktisk blind pga. den autoimmune sygdom NMO, og forældrene lægger vægt på, at hun lærer at klare nogle af dem selv.
Silje har stort gå-på-mod og klarer sig godt, men hun har også nået en alder, hvor hun er ved at opdage sine synsbegrænsninger, og det trækker indimellem tårer og frustrationer.
”Hun bliver mere og mere bevidst om sin sygdom og synshandicap, og det er hårdt, når der er noget, hun ikke kan og gerne vil. Vi guider, støtter og minder om, at man må øve sig, for man kan ikke noget svært lige med det samme,” siger Siljes mor, Rikke Friis Wind.
Fokus på måltider og påklædning
For tiden er det især måltider og at tage tøj på, som Siljes forældre prioriterer, at hun skal lære at kunne selv.
”Vores hovedfokus er, at hun kan fungere socialt og begå sig så normalt som muligt uden at falde udenfor flokken. Det indebærer ofte at spise sammen, så vi skærer selvfølgelig maden ud og fordeler på tallerkenen, men vi guider også i at holde på kniv og gaffel, så hun ikke kun spiser med fingrene – medmindre hun er for træt. På samme måde har vi fokus på, hvordan man sidder, så hun ikke kommer til at vende ryggen til andre og ubevidst virke uhøflig og afvise kontakt,” siger Rikke Friis Wind.
Om morgenen støtter forældrene datteren i at tage tøj på.
”Når Silje spørger, hvordan blusen eller bukserne skal vende, siger jeg f.eks. ’led efter mærket’ og bremser mig selv i at gøre det for hende. Jeg lægger tøj frem, og nogle dage vil hun gerne selv bestemme, hvad hun skal have på. Så leder hun i skufferne, hvor alt ligger i system, og nogle gange finder hun da noget, der slet ikke passer sammen, men pyt med det!”
Overnatning og leg på egen hånd
På andre områder er det Silje selv, som presser på for at klare sig på egen hånd. Det var tilfældet, da hendes spejdergruppe i efteråret skulle på tur med overnatning.
”Vi var måske ikke klar til, at hun skulle sove i køjeseng og overnatte ude med voksne, vi ikke kender så godt, men hun havde selv mod på det. Vi talte med spejderlederne og stod parat til at hente om natten, men det var Silje, der i løbet af dagtimerne sagde, at nu måtte far altså godt tage hjem! Det viste sig, at hun var den eneste fra sin årgang, der overnattede, og det gav hende et kæmpe boost.”
Hjemme i familiens kuperede have med trampolin og trapper leger Silje og hendes lillebror også på egen hånd uden overvågning fra forældrene.
”Vi forsøger at give hende så normalt et børneliv som muligt, men vores have kan være livsfarlig uden øjne! Vi har langsomt sluppet kontrollen og er gået fra at være ved siden af til at stå indenfor og kigge ud ad vinduet, og nu er de i haven alene og kalder, hvis der er brug for det.”
Ked af urealistiske kæpheste
Andre gange drømmer Silje om at kunne noget, der slet ikke er muligt.
”Hun vil f.eks. gerne gå til kæphest! Det kan man i gymnastikforeninger og rideskoler, men det bliver lige bøvlet og farligt nok, når man ikke kan se bommene. For nylig ville hun også spille Mario på spillekonsollen ligesom sin lillebror, men det lykkedes ikke, og hun blev virkelig ked af det og brød sammen,” siger Rikke Friis Wind.
I sådanne situationer trøster forældrene og bekræfter Silje i, at det er uretfærdigt, men de minder også om, at datterens synshandicap giver nogle fordele.
“Det kan godt være brutalt at tage de ærlige snakke om, hvad Siljes syn forhindrer. Vi trøster og giver hende ret i, at det er træls og bund-uretfærdigt, så hendes følelser er okay. Vi prøver at bruge humor, og da hun for nylig snakkede om at blive chauffør, kunne vi grine af, at det nok er lidt noget rod, hvis bussen havner et mærkeligt sted. Vi minder hende til gengæld om, at synshandicappet også giver os gode oplevelser i Lalandia og på Fuglsangcentret, som vi ikke havde fået uden hendes udfordringer.”
Selvtillid i skolen
Siljes gå-på-mod hjælper hende ofte til ikke at give op, når synet møder modstand.
”Da lillebror lærte at cykle uden støttehjul, blev hun virkelig ked af det, for hun har selv en specialcykel med store støttehjul. Men hun er heldigvis stadig glad for at cykle, så det er som om, at tristheden og frustrationen mest sker, lige når hun opdager sine anderledes vilkår. Jeg synes, at vi lykkes med at lande følelserne, så hun kommer videre,” siger Rikke Friis Wind.
I skolen tanker Silje masser af selvtillid.
”Det vigtigste for os er, at hun er en god ven, for hun kommer ikke til at trives, hvis hun kun er fagligt dygtig og ikke kan klare sig socialt. Lige nu formår hun begge dele. Hun går på en fantastisk skole, har legeaftaler og klarer sig fagligt på niveau med sine klassekammerater. Vi havde egentlig tænkt, at det var rigeligt, at hun i 0. klasse lærte bogstaver og at begå sig socialt – så kunne punktskrift vente, men det skulle hun nok modbevise! Skolelivet har rykket hendes selvstændighed meget.”
Rollemodeller som reference
Siljes syn og sygdom har lært forældrene ikke at rette tankerne mod en fjern fremtid men fokusere på den udvikling, de kan støtte lige-nu-og-her.
”Vores liv har været vendt på hovedet siden 2021, så vi tænker ikke så langt frem. Vi er ret enige om ikke at pakke hende ind i vat, og at hun skal have lov at udfolde sig. Det er en evig proces! Vi hæfter os for øjeblikket ved, at hun lige nu har overhalet de mål, vi og fagpersonerne havde turdet håbe på for hendes alder,” siger Rikke Friis Wind.
Både store og små i familien har også gavn af at spejle sig i andre, der lever med nedsat syn.
”Vi gør meget ud af at deltage i aktiviteter med DBS og LFBS, så vi møder andre børn, unge og voksne med synshandicap og oplever, hvordan de klarer sig. Det hjælper Silje rigtig meget at referere til nogen, hun har mødt, når tingene bøvler.”
