Den seneste undersøgelse viser, at Lykkes små synsnerver nu er normale. Lægerne kan ikke forklare det, og synskonsulenterne bruger det som case for bedre belysning. I familien Gydesen glæder de sig bare over udviklingen, for nu har Lykke ikke længere det, der kan kategoriseres som en hjerneskade.

Der er sket noget særligt for Lykke. Hun har nemlig ikke længere tegn på en hjerneskade, som hun ellers hidtil har været diagnosticeret med. 

Men hvordan kan det lade sig gøre? 

Hun er født med det sjældne synshandicap akromatopsi, der medfører manglende farvesyn, lysfølsomhed, nedsat synsstyrke, nystagmus i form af ufrivillige øjenbevægelser samt bedre syn i dæmpet lys end i stærkt dagslys. 

Desuden har det hidtil også heddet sig, at Lykke havde små synsnerver, som har tydet på, at hun er født med en hjerneskade. Synsnerverne transporterer synsindtryk fra øjnene til hjernen. De små synsnerver har betydet, at hun og familien har indgået i et større maskineri med halvårlige besøg hos en børneurolog, der har tjekket op på Lykkes hjernes udvikling. Men nu er det slut. 

En udvikling, der både kommer bag på fagpersoner og Lykkes forældre, Sacha og Tony.

— Øjenlægen sagde, at det her er meget sjældent, men nu er Lykke simpelthen afsluttet hos børneurologen, lyder det begejstret fra Sacha.

Hun fortæller, at en undersøgelse i det tidlige efterår viste, at Lykkes synsnerver nu har den normale størrelse for et barn i hendes alder. Det er meget usædvanligt, at det er gået sådan, men ikke desto mindre er det altså det, undersøgelsen viser.

— Hun ser hverken bedre eller dårligere end før, men kombinationen af akromatopsi og små synsnerver var meget sjælden. Så det var mærkeligt, men nu giver det måske lidt bedre mening, siger Sacha og fortæller, at det er en lettelse, at de nu kun har Lykkes genfejl at skulle forholde sig til.

Lykke var til et afsluttende tjek hos børneurologen i december, som kiggede på hendes højde, drøjde og øvrige udvikling, inden det blev konstateret, at alt ved Lykke – foruden synshandicappet – er, som det skal være. Sådan har det hele tiden med hende, og det har undret både læger og Sacha og Tony. For som regel er små synsnerver koblet til en række udviklingshæmmende sygdomme. 

— Det har været en konstant bekymring. For selvom vi altid har fået at vide, at alt så godt ud hos hende, har vi tænkt, at der måske ville dukke udfordringer op på sigt. Nu er det rart at kunne sige højt, at hun ikke har andet at slås med end et dårligt syn på grund af den genfejl, hun har. Og det giver ro, siger Sacha. 

Lykkes øjne er dog ikke færdigudviklet endnu – det sker først omkring 6-7-årsalderen. Derfor skal hun MR-scannes som 6-årig for at få tjekket op på synsnerverne igen.

Den rette belysning

Som nævnt er det ganske usædvanligt, at små synsnerver pludselig udvikler sig til normal størrelse, men ifølge Sacha er de blevet fortalt, at det ses en gang imellem. 

De kan ikke få en forklaring på, hvorfor det er sket, men ifølge Lykkes synskonsulent kan det skyldes, at familien meget tidligt fik opsat 36 Philips Hue-lamper i størrelsen 60 x 60 centimeter i huset. De giver den rette belysning for Lykkes syn, og det kan altså måske have været afgørende – omend det ikke kan dokumenteres.

— Jeg ved, at den lokale synskonsulent har brugt det her som en case for at få flere hjælpemidler. Det kan måske presse kommunerne til at være hurtigere til at visitere de her lamper til børn med synshandicap. Det kan ikke bevises, at det er af den grund, at Lykkes synsnerver nu er normale, men det er den bedste forklaring, siger Sacha.

Hun er meget opmærksom på, hvilken støtte Lykke kan få til sit handicap, så hun har de bedste forudsætninger i livet. Derfor gør Sacha en stor indsats for at læse om lovgivningen på området samt bruger tid på at søge midler, når det giver mening. Af den årsag fik familien tidligt visiteret lamperne i huset, som skaber et lys, der er godt for Lykkes øjne. 

— Det er en rigtig god nyhed for os, at hendes synsnerver nu er normale. Men måske også for andre med små synsnerver. Vi fik allerede den rette belysning, inden Lykke var blevet seks måneder gammel, forklarer Sacha.

Lykke siden sidst

Det er selvsagt, at der er sket meget for Lykke siden sidst, men også i mere praktisk forstand har noget fundamentalt ændret sig. Hun og familien er nemlig flyttet.

Det har længe været et ønske for familien Gydesen at flytte i en bolig i ét plan frem for to, der egner sig mere til Lykkes behov, og nu er det endelig sket. De flyttede ind i det nye hus i begyndelsen af december. Men da det gamle hus blev givet videre til de nye ejere allerede den 1. november, var der en måned, hvor familien måtte bo hos Sachas forældre – som så midlertidigt flyttede i sommerhus.

— Det har været hårdt for Lykke med de forandringer. Selvom hun kender mine forældres hus godt, var det svært for hende at bo i et andet hus. Der var jo ikke det rigtige lys til hende, så vi måtte ud og købe nye briller. Samtidig var personalet i børnehaven ramt af sygdom, så hun reagerede stærkt. Det viste sig særligt i hendes basale behov. Hun ville gå mere med ble igen og bruge mere sut, fortæller Sacha.

Ifølge Sacha er de rigtig glade for det nye hus, som dog lige skulle have en lille overhaling, inden de flyttede ind. Huset ligger kun 800 meter fra det gamle og i samme område, hvilket er vigtigt, fordi Lykke kender det. Desuden betyder det også, at hun kan blive i samme børnehave, som familien er rigtig glad for. 

Men grundplanen i det nye hus er naturligvis ikke den samme som i det gamle, og det har betydning for belysningen. Derfor har Lykkes synskonsulent været ude og måle op og vurdere, at Lykke vil have godt af 13 flere lamper.

— Det betyder, at vi så skal søge igen om de her 13 lamper, selvom vi jo ellers tidligere har fået godkendt dem, vi allerede har. Der er et halvt års ventetid på boligmidler, og det går ikke. Lykke har brug for det rigtige lys, så hun kan fungere optimalt i hele huset. Det forkerte lys er smertefuldt for hende, siger Sacha.

Hun fortæller, at de har været nødt til at lave en vurdering af, hvilke rum Lykke opholder sig mest i for at prioritere opsætning af de nuværende lamper i de rum grund af ventetiden på flere.

— Lige nu er der spots i to rum i huset, som giver rigtig dårlig belysning for Lykke, vurderer synskonsulenten. Det hele er godkendt tidligere, så her er der bare tale om en tilpasning, lyder det fra Sacha.

Den 22. december var Lykke desuden til kontrol på øjenafdelingen i Glostrup hos professor og overlæge Line Kessel. Også her blev Lykke afsluttet, så hun nu kun er fast tilknyttet Kennedy Centret, hvor specialoptikere måler hendes syn og laver de særlige briller, hun går med.

— Det er en stor milepæl for os, siger Sacha og fortæller, at de altid kan kontakte Line Kessel igen. Men Lykkes syn er så stabilt nu, og hun har lært at bruge det så godt, at Kennedy Centret og den lokale synskonsulent kan stå for rådgivningen herfra.