Det kræver meget af pædagogerne i en børnehave at have et synshandicappet barn at passe. Derfor er det altafgørende med specialiserede kurser, lyder det fra Ottos forældre. De mærker nemlig manglen tydeligt.

— Det er vildt, så vigtige kurser fra Synscenter Refsnæs er!

Det er Karen og Mikkels helt store pointe om at have et børnehavebarn med synshandicap. Han er gået fra at have en pædagog med efteruddannelse fra Synscenter Refsnæs til, at der nu ikke er nogen på hans stue, der har uddannelse i børn med synshandicap. Og den udvikling mærker de. 

Otto fylder fire år den 12. december og har snart gået i børnehave i halvandet år, da han blev startet op lidt tidligere end vanligt. Selvom det ikke er nyt for ham, er han kun i børnehave tre dage om ugen à to timer ad gangen. Han elsker børnehaven, men bruger en masse energi, når han er der. 

— Jeg tror, at vi har fundet et godt niveau for ham med de her to timer tre dage om ugen, for det er vigtigt at balancere hans energi. Han skal kunne fungere en hel dag uden at brænde sammen, siger Mikkel og forklarer, at det kan være svært at fornemme, hvornår Ottos batterier er helt afladet, fordi han selv kører på, indtil det går galt.

Den lille fyr er født med Leber’s Congenital Amaurosis (LCA) og har en synsevne på omkring fire procent. Han er altså næsten blind og har derfor brug for støtte i hverdagen. 

Derfor er det vigtigt, at pædagogerne har mulighed for at tilegne sig den nødvendige viden til at kunne afkode ham og hans signaler. Når Otto er i børnehave, er han ifølge Karen “på, på, på” – og han kan være god til at skjule, at det faktisk kræver en stor indsats og sætter ham på overarbejde. Det koster energi, og så kollapser han ofte derhjemme, når dagens indtryk skal fordøjes.

Netop derfor er kurser og efteruddannelse om børn med synshandicap så afgørende. De giver personalet redskaberne til at forstå, hvad der sker bag facaden, og til at hjælpe børn som Otto med at bruge deres energi på en måde, der ikke vælter dem, når de kommer hjem.

— Det virker som om, at det kan være svært at sætte sig ind i, hvornår han er ved at være brugt, når man ikke har været på kursus, lyder det fra Mikkel.

Ifølge Karen og Mikkel er det egentlig planen, at personale fra børnehaven skal på Synscenter Refsnæs for at efteruddanne sig, men til foråret er der ikke kursus som vanligt. Så hvis det lykkes at få efteruddannelse i Otto behov, næste gang det er muligt, vil det være meget sent i hans børnehavetid.

— Det er vi selvfølgelig bare rigtig ærgerlige over, siger Karen.

Otto skal også lære at vente

For Karen og Mikkel handler det ikke kun om at forstå energiforvaltning hos børn med synshandicap. Det kan også være forståelsen for, hvornår man som pædagog skal støtte, og hvornår man skal trække sig. Otto kan nemlig rigtig mange ting, selvom han ser dårligt, men læser man ham forkert, kan man få indtryk af, at han skal have mere støtte end nødvendigt. 

Det kan i sidste ende betyde, at han bliver skærmet uhensigtsmæssigt på en måde, der hæmmer hans udvikling. Så når pædagogerne af god vilje lader ham gå fra frokostbordet før de andre for at lege, er det måske slet ikke en hjælp.

— Der er brug for, at pædagogerne kan skelne imellem, hvornår de skal tage hensyn til ham, og så hvornår de gør ham en bjørnetjeneste. Han må gerne vente, ligesom de andre skal, når han er færdig med at spise, for det er vigtigt, at han også lærer at være tålmodig. Så når han bliver sendt hen at lege før de andre, stemmer det ikke overens med vores opdragelse, der handler om ikke at gøre ham til et specielt barn, forklarer Mikkel og holder en pause.

Den udnytter Karen til at indskyde, at Otto er kvik. Så han har for længst forstået, at synsnedsættelsen kan bruges til hans fordel.

— Han kan jo sagtens regne ud, at det er sjovere at lege end at vente. Altså han lurer det med det samme, griner hun og understreger, at det ikke handler om, at personalet ikke skal tage hensyn til Otto. For det skal de. Men det handler om indsigt i, hvornår der skal tages hensyn, for at det gavner.

Mikkel tager ordet igen og siger, at både han og Karen er klar over, at pædagogerne gør det i god mening. Det er bare problematisk, fordi Otto bliver “pakket ind” i situationer, hvor han egentlig bare skal indgå på lige fod med de andre børn.

Et spejlvendt kort

Selvom Otto snart bliver fire, er han for nylig blevet rykket over på en stue, hvor de femårige børn i børnehaven går. Det har været godt for ham, fordi de store børn taler rigtig godt og meget – ligesom Otto gør. 

Desværre har det også betydet, at Otto har skullet omstille sig til en masse nye børn. Sådan er det jo for alle, men for ham kræver det, at han kan lære alle børnenes stemmer at kende for så at få sat navn på dem. Og så har han også skullet lære at bevæge sig rundt i børnehaven på en ny måde. 

Her henviser Karen og Mikkel igen til kurserne fra Synscenter Refsnæs, som de mener har afgørende betydning for at skabe gode rammer for et institutionsbarn med synshandicap. 

— Når man flytter rundt på ting, forvirrer det ham. Han navigerer efter et mentalt kort, som han har opbygget. Og det kan tage lang tid for ham at lave det om, siger Mikkel.

Helt konkret har skiftet givet Otto udfordringer med at gå forkert i løbet af dagen.

— Vi starter lidt forfra med hans evne til at finde rundt i børnehaven. Hans nye stue er spejlvendt i forhold til den gamle. Og selvom børnehaven har placeret hans garderobe “samme sted” som før, er den nu spejlvendt. Så når han før skulle gå til venstre for at komme til toilettet, skal han nu gå til højre. Så går han forkert, og det skaber frustrationer hos Otto, forklarer Karen.

Hun har fortsat tabt arbejdsfortjeneste, som går med at passe Otto, der jo er derhjemme det meste af tiden. Men hun er også med i børnehaven, hver gang Otto er der. 

Og dér opstår der ofte situationer, hvor pædagogerne søger råd hos hende. Men fordi hun selv og Mikkel kun har fået kurser i forældrerollen og i livet i hjemmet, kan hun ikke altid rådgive korrekt i, hvordan man løser situationer i børnehaven.

— Vi har selv brug for hjælp til at guide, støtte og hjælpe Otto uden at tage selvstændigheden fra ham, forklarer hun.

Otto siden sidst

Sidst, vi hørte fra familien Rosenberg Spliid, var i artiklen “Karen og Mikkel føler, at de næsten kan gribe ud efter banebrydende behandling til Otto – men der er lang vej igen”. 

Her fortalte de om, at der faktisk findes en behandlingsform, der kan forbedre Ottos syn, som i de forløbne år er blevet testet på en række børn. Men familien missede forsøget og er derfor nødt til at vente på, at behandlingen bliver godkendt. Når det sker, vil den koste mellem 3,2 og 12,9 millioner kroner. Et højt beløb, som Karen og Mikkel ikke vil kunne betale selv. Derfor skal pengene indsamles, men forældreparret var af den overbevisning, at de ikke måtte igangsætte indsamlingen endnu.

— Vi er blevet kontaktet af jurister, som siger, at vi gerne må indsamle penge på forhånd blandt fonde og den danske befolkning til det her formål. Desuden kan der i indsamlingen være et sekundært mål med pengene, så de kan bruges på noget, der er relevant for Ottos synshandicap, hvis han ikke kan nå at få behandlingen, siger Mikkel med tanke på, at Otto helst skal have behandlingen hurtigst muligt, hvis den skal virke.

Får han ikke behandlingen, vil han miste synet helt omkring sine tidlige teenageår. 

Løbende får han taget nye billeder af øjnene, og det har han også fået siden sidst. Ikke en let opgave, fordi Ottos ufrivillige flakken med øjnene gjorde det svært at få gode billeder. Men det lykkedes, og de viser, at han er blevet mindre langsynet. Desuden er billederne blevet sendt til University College London, hvor udviklingen af den nye behandling foregår. 

Efter den seneste artikel om familien har de desuden oplevet, at flere har turdet at spørge om deres situation. Og det har været rart at opleve, at andre mennesker ikke tøver. For Karen og Mikkel vil gerne tale om det, og det sårer dem ikke, at andre lægger mærke til, at noget er anderledes.

— Et eksempel kan være i et legeland, hvor Otto går meget tæt på de andre børn. Der er det helt okay, at folk spørger i stedet for bare at kigge og undre sig. Det kan ikke gøre mere ondt på os, end det allerede gør, så folk skal ikke holde tilbage, afslutter Karen.