Karen og Mikkels søn, Otto, er født med et synshandicap, og det bekymrer stadig hans forældre hver eneste dag. Men han har lært dem at forstå alt det, man først lægger mærke til, når man bruger de andre sanser.

Det er det mest naturlige i verden, at ens liv bliver fyldt med en uendelig liste af nye bekymringer, når man går fra at være et par til at blive forældre. Børn bringer usikkerhed og sårbarhed med sig ind i verden.

Karen Rosenberg og Mikkel Monrad Spliid blev også ramt af de mange bekymringer, da de fik deres første barn, Otto Gert Rosenberg Spliid, den 12. december 2021. Men hvor andre forældre må ske oplever, at bekymringerne finder et mere naturligt leje efter en rum tid, fylder de stadig meget i Karen og Mikkels hverdag, selvom Otto nu er næsten 3,5 år gammel. Det skyldes, at han er født med et synshandicap.

— Vi prøver at sige til hinanden, at vi kun kan gøre vores bedste, altid støtte ham og ikke tage sorgerne på forskud, men det er svært, siger Karen, der sidder ved siden af Mikkel, mens Otto og hans lillesøster, Ena, på lidt over et år, sover middagslur i en dobbelt barnevogn lige ude på den anden side af vinduet.

Otto er født med Leber’s Congenital Amaurosis (LCA), som er en genetisk sygdom. Han har arvet ét sygt gen fra hver af sine forældre, der begge er raske bærere af genet AIPL1, og det har betydet, at hans nethinder ikke fungerer så godt som andres. Derfor har han stærk synsnedsættelse og kan ikke genkende ansigter eller søge øjenkontakt.

— Jeg er katastrofe-tænkeren og kan ikke undgå at bekymre mig. Jeg tænker, om han bliver lykkelig? Får han et godt liv?, lyder det fra Karen, der kigger skævt op.

Hun og Mikkel har på skift gået hjemme med tabt arbejdsfortjeneste efter en tumultarisk opstart i dagpleje for Otto, der aldrig kom til at fungere godt. Ifølge forældrene blev dagplejeren tilbudt at komme på kursus på Synscenter Refsnæs, men det blev ikke godkendt af ledelsen. Der var også en synskonsulent og elektriker ude hos dagplejeren for at tage målinger til opsætning af særlige lyskilder af hensyn til Ottos øjne. Familien modtog dog aldrig et afslag og kunne derfor heller ikke klage over beslutningen. De oplevede, at tiden blev trukket ud i de fem måneder, hvor de prøvede at indkøre Otto i dagplejen.

Til sidst endte de med helt at trække ham ud af dagplejen og oplevede straks en dreng i bedre trivsel, som fik lært at gå og som udviklede sit sprog. Siden er han blevet passet derhjemme af sine forældre, indtil Mikkel startede på arbejde igen i foråret.

Og selvom Karen ikke har arbejdet i halvandet år på grund af hjemmepasning og barsel, bliver hun påvirket af sit fag som skolelærer, når tankerne om Ottos fremtid bliver mange. Hun ved nemlig, at skoleårene kan være svære år.

— Han er det nemmeste mobbeoffer, fordi han jo ikke kan se det, hvis han bliver drillet, siger hun, inden Mikkel indskyder:

— Jeg tænker også på hans teenageår. Hvordan kommer han til at håndtere, at han ikke er som de andre?, spørger han ud i rummet, inden Karen fortsætter:

— Ja, jeg tænker på, om han kommer til at blive fravalgt, fordi han ikke kan se.

Det er uundgåeligt, at de to bliver påvirket af synshandicappet, for de ved jo ikke, hvordan Ottos fremtid bliver. Men Karen glæder sig dog over, at Mikkel har et meget roligt sind. Sammen prøver de at forklare Otto om hans handicap, selvom det kan være svært.

— Mikkel er heldigvis god til at tale mig til ro. Det er jo hårdt at skulle fortælle sit barn, at verden er anderledes for ham, men allerede nu taler vi med Otto om, at han ikke ser godt. Nogle bruger en metode, hvor de siger til deres børn, at de har ”drilleøjne”, men der er vi ret direkte og fortæller ham, at han ikke ser godt, men at det er okay, fortæller Karen, inden Mikkel tager ordet:

— Så prøver vi i stedet at have fokus på, at han er god til at lytte, dufte og føle på ting, forklarer Mikkel.

Og det er tydeligt for enhver, at Otto er meget taktil. Da luren er slut, og det er blevet tid til at komme udenfor, føler og rører han sig frem, som når han sætter sig på knæ og tager små sten op i hænderne. Der går også kun ganske kort tid imellem, at han dufter til de genstande, han finder på sin vej. Det er hans måde at lære at forstå verden på.

Lillesøster gav perspektiv

Der er omtrent to år mellem Otto og Ena, som er lidt over et år gammel. Ena bragte søskendeskab med sig – en stor værdi i sig selv – men hendes tilstedeværelse gav også perspektiv.

Karen og Mikkel havde nemlig ikke prøvet at have et barn før Otto, så når folk spurgte dem, om det var hårdt på grund af hans synshandicap, blev det en kilde til frustration.

— Vi tænkte ikke, at det var hårdt, for det var jo det normale. Sådan har det jo bare været fra starten for os, siger Karen og forklarer, at det alligevel blev tydeligt, at de har kæmpet ekstra og skullet have mere tålmodighed end andre forældre. Det blev for eksempel tydeligt, da Otto skulle lære at lege med en bold, der kan rulle gennem en kuglebane i familiens hjem.

— Det tog så lang tid at lære Otto at bruge den, fordi vi skulle tage hans hånd, give ham bolden, føre hånden op til kuglebanens hul, så bolden kunne løbe gennem banen, og så skulle vi samle den op igen og starte forfra – mange gange. For Ena tog det fem minutter at lære, overdriver Karen for at understrege, hvor meget hurtigere det gik for Ottos lillesøster at lære. Pludselig begyndte det at gå op for Karen og Mikkel, hvordan det er for andre forældre at have børn.

Det er ikke kun, når der skal læres nye ting, at det kræver en større indsats med Otto. Også sådan noget som at underholde de to søskende er vidt forskellige opgaver. Nogle gange kan et sjovt ansigtsudtryk være nok, men det er først blevet tydeligt for Mikkel og Karen, efter at Ena kom til. Det er nemlig kun hende, det virker på.

— Vi havde egentlig slet ikke nogen forventninger til, hvordan det ville være at have børn. Så da vi fik Otto, fulgte vi ham bare. Men nu med Ena kan jeg godt se, hvad folk mente, når de spurgte, om det var ekstra hårdt, siger Karen og tøver et øjeblik. Mikkel skynder sig at tage ordet:

— Nu er vi glade for, at det var ham, der kom som den første, siger han og lægger vægt på, at det nok ville have været en endnu større omvæltning, hvis det havde været den anden vej rundt.

Otto har lært familien at sanse

Med Ena blev det altså tydeligt, at Karen og Mikkel skal gøre mange ting anderledes end andre forældre. Men det er også vigtigt for familien at vende deres livssituation på hovedet og finde glæder blandt de mange udfordringer, der er med Ottos synshandicap.

Og lige netop dér er det Otto, der har udvidet deres verdener. For godt nok er hans syn ikke ret godt, men det er hans evne til at mærke verden med sine andre sanser. Og hvis ikke Karen og Mikkel havde oplevet det gennem deres søn, havde de måske aldrig erkendt, at der er så mange andre måder at være i verden på, som er mindst lige så gode. Selv med en intakt synssans kan de bare være meget svære at få øje på.

— Gennem Otto har vi lært meget om sanser, og vi har fundet ud af, hvordan vi kan stimulere ham på andre måder end gennem synet. Det kommer også Ena til gode, fordi vi bruger en masse energi på at bruge vores lugte- og følesans, når vi er sammen med dem. Og så er vi meget opmærksomme på at røre meget ved vores børn og være i rigtig tæt kontakt med dem på den måde, afslutter Mikkel.

Selvom bekymringerne stadig er mange – også for fremtiden – har de efter 3,5 år med Otto i familien lært, at hans synshandicap ofte er en udfordring, men ikke noget, der skal sætte en stopper for hans drømme, når han bliver større.

— Han er så vildt kvik, at han simpelthen kan blive næsten hvad som helst. Nok bare ikke lige jagerpilot, smiler Karen.