For Karen og Mikkel er det tydeligt, at et synshandicap også kommer med mange glæder. Det former deres søn, Otto, til den lille superhelt, de ikke vidste, de ønskede sig, og det har lært dem, hvordan deres familieliv skal bygges op.

Livet med et barn med synshandicap er både mere kompliceret og sårbart, end man forestiller sig, før man står midt i det. Det rummer bekymringer, der kan melde sig på tidspunkter, hvor andre familier måske tager tingene for givet. Det rummer sorger over alt det, man ved, ens barn kommer til at møde i en verden, der ikke altid er indrettet til forskellighed. Det er et forældreskab, hvor man tidligt lærer at leve med usikkerhed, og hvor spørgsmål om fremtid, muligheder og rammer kan fylde mere, end man havde ønsket.

Men det er ikke kun præget af det svære. Det er også et liv, der åbner for en særlig form for læring og for glæder, der ofte får en anden dybde. Her bliver tålmodighed ikke bare en dyd, men en daglig praksis. Her lærer man at sætte tempoet ned og rette opmærksomheden mod det, der lykkes, frem for det, der mangler. Glæden vokser i de øjeblikke, hvor barnet finder sine egne veje, i den kreativitet, der opstår, når hverdagen skal gentænkes, og i den tætte relation, der formes af at være fælles om noget, der kræver nærvær. 

Det viser sig i livsomvæltende beslutninger om, hvordan hverdagen skal leves, men også i de små situationer, hvor smilene skinner igennem. 

Sådan oplever de det hos familien Rosenberg Spliid i Aalborg, hvor Otto på fire år er født med Leber’s Congenital Amaurosis (LCA). En sjælden, arvelig synsnedsættelse, der skyldes genmutationer, som forstyrrer nethindens funktion. 

Han bringer forældrene, Karen og Mikkel, lillesøster, Ena, og alle omkring sig så meget glæde, at det er svært at forestille sig, at han ikke skulle have sit handicap. 

Han er nørdet, nysgerrig og næstekærlig. Og så er han sjov. Både når han vil være det, men også når handicappet bringer ham på glatis. Karen fortæller om en sjov episode i børnehaven, hvor en lille pige pludselig måtte lægge ører til Ottos budskaber. Den lille fyr, som elsker at dele sine nyheder, havde nemlig besluttet sig for at fortælle en af pigerne, at han ikke kom i børnehaven næste dag. Problemet var bare, at Otto ikke ser godt, og afstandsbedømmelse ikke lige er hans stærkeste side. Så i stedet for at finde den rigtige pige, plantede han sig lige foran den nærmeste pige – ansigt til ansigt – og råbte så sit budskab ud på højt tryk: “JEG KOMMER IKKE I MORGEN!”

— Han fik slet ikke respons fra hende her den “forkerte” pige, så han begyndte bare at tale højere og højere. Pædagogen og jeg kunne slet ikke lade være med at grine, fordi situationen var så uheldig, fortæller Karen og griner igen over det.

At kunne grine af det svære er noget af det, Karen og Mikkel er blevet endnu bedre til, efter de fik Otto. De har været nødt til det, for selv når livet er svært, går det videre, og det er blevet et stærkt redskab til at håndtere daglige, skøre situationer, der i bund og grund opstår på grund af det tragiske – nemlig, at Otto næsten er blind.

Hører svanerne på himlen

Som et paradoks. Sådan føles Otto næsten for Karen og Mikkel. For han mangler den måske vigtigste sans, og samtidig er han så velfungerende.

— Jeg føler, at han nærmest er en lille superhelt, griner Mikkel og fortsætter:

— Det er som om, han har noget, man ikke har, hvis man har sit syn. Det er så imponerende at se ham begå sig så godt.

Det kommer til udtryk på mange måder i hverdagen, men særligt Ottos evne til at lytte er usædvanligt god. Når han gang på gang genkender meget specifikke lyde, imponerer han Karen og Mikkel. 

Han har for eksempel lært en masse fugles lyde fra en børnebog, så han kan følge med i deres færden, selvom han ikke kan se dem. Så når han bevæger sig omkring i – både i naturen og i byen – har han styr på dem. Med det samme genkender han deres sang og kald.

— Det er længe siden, vi læste bogen, men han kender bare stadig lydene. En dag, da vi åbnede børnehavens dør for at gå hjem, udbrød han: “Hov, mor! Der er svaner.” Og der fløj rigtig nok svaner på himlen, fortæller Karen henrykt.

Et andet ord for superhelt er nørd. Sådan beskriver Karen ham i hvert fald. Hun mener det ikke nedladende – tværtimod. Hun er stolt, når hun bruger ordet og fortæller om, hvordan Otto som en stærk magnet suger al viden til sig, når han finder emner, der optager ham. Derfor elsker han at køre bil, for så kan han høre podcast om verdens dyr eller særlige fænomener.

Desuden kan den lille fyr huske de fleste detaljer om arrangementer og andre oplevelser fra hans liv, som resten af familien for længst har glemt.

— Hans hukommelse er fuldstændig vild. Han kan huske alt fra særlige oplevelser som et besøg på Fuglsangcentret, der ligger langt tilbage i hans liv. Han kan fortælle, at han fik spaghetti, havde øjenbetændelse, fik en splint i fingeren, at der var en svømmehal, og at der var nogle fugle i bur, siger Karen.

Hun og Mikkel er ikke i tvivl om, at Otto har en særlig evne til at huske det, han bliver fortalt. De tror endda, at hans handicap er skyld i, at han husker endnu bedre.

— Han ville måske ikke have et behov for at lagre så meget viden, hvis han kunne se, fordi synet ville give ham alle informationerne. Så handicappet er virkelig med til at forme hans personlighed, fortæller Mikkel.

Handicap har gjort samvær værdifuldt

Karen og Mikkel har aldrig været i tvivl om, at samvær med deres børn er vigtigt for dem. Men alligevel har hverdagen med Ottos synshandicap betydet, at familien har været tvunget til at genoverveje, hvordan den egentlig skal være. 

Da Karen siger, at de nok havde forventet et familieliv præget af hamsterhjul, erklærer Mikkel sig uenig. Men han følger tanken om, at de havde forventet en mere “almindelig” hverdag med to fuldtidsjobs og mange timer i institution for børnene.  

Men Ottos handicap har gjort, at de ikke begge har arbejdet på fuld tid på noget tidspunkt i de fire år, de har haft ham. Og de har fundet ud af, at det er sådan, de gerne vil have det.Karen og Mikkel har aldrig været i tvivl om, at samvær med deres børn er vigtigt for dem. Men alligevel har hverdagen med Ottos synshandicap betydet, at familien har været tvunget til at genoverveje, hvordan den egentlig skal være.

— Otto har givet os muligheden for at få et liv, hvor vi kan prioritere familien, og vi kan virkelig mærke, hvor meget det betyder for os at have så meget tid med vores børn som muligt, siger Mikkel.

Rent økonomisk kan det kun lade sig gøre, fordi de modtager tabt arbejdsfortjeneste for at kunne passe Otto. En ydelse, der giver dem den støtte, de har brug for, men som de samtidig har et svært forhold til.

For kan man tillade sig at glæde sig over, at man har det godt, når det bl.a. kan lade sig gøre, fordi man modtager støtte fra det offentlige?

— Må vi godt vise, at vi har et godt liv med økonomisk støtte, eller får det folk til at tænke, at vi så sagtens kunne klare sig selv? Det er den økonomiske støtte, der gør det muligt for os at have et godt liv, hvor Otto trives, siger Mikkel.

Han fortæller desuden, at de har valgt ikke at lade negative tanker fylde, men at de i stedet fokuserer på det positive.

— Vi ville gøre alt for, at han fik sit syn, men samtidig er vi bare så glade for, at han er den, vi fik. En gave, vi ikke bad om, siger Karen og henviser til det handicap, der fulgte med, da Otto kom til verden.

Foruden at have fået Karen og Mikkel til at indse, hvordan deres arbejdsliv skal være skruet sammen, har han også lært dem at dyrke de andre sanser end synssansen. For Otto dufter og rører ved alt, han får fingrene i, og det samme gælder for lillesøster Ena. Hun kan bare sagtens se også.

— Vi beder Ena om at dufte til tingene, selvom hun kan se dem. Det er for, at hun kan mærke de andre sanser stærkere. For at hun ikke tager dem for givet, siger Karen og fortæller, at Otto kan finde på at “slå øjnene helt fra”, når han undersøger et objekt, selvom han jo egentlig godt kan bruge sit syn en lille smule.

Otto siden sidst

Sidst det handlede om Otto, i artiklen “Pædagogerne forsøger at støtte Otto bedst muligt – men mangler kurser i synshandicap”, kæmpede Karen og Mikkel med, at Otto efter deres opfattelse blev gjort lidt mere til et specialbarn, end de ønskede. Og siden er der faktisk sket store forandringer på den front. For nu går Otto slet ikke i børnehaven mere.

I stedet er han startet i en børnehave omtrent 35 minutters kørsel fra Aalborg i den lille landsby Blære. Faktisk er det den samme børnehave, som Mikkel gik i som barn. Den er altså ikke helt ny, men indretningen er tilpasset børnene. Og så er det som om, at slid og sjæl går hånd i hånd. Og det er der heldigvis rigeligt af. 

Det er stadig meget nyt, men indtil videre er det gået rigtig godt i Blære.

— Han har været der tre gange, men alle de gange har han kunnet være der i længere tid, end han nogensinde har prøvet før. Når han er kommet hjem, har han været træt, men så har han fået en lur og været ovenpå resten af dagen og mere glad, forklarer Mikkel.

Ledelsen i den nye børnehave har desuden ansat en ny pædagog, der har erfaring med at arbejde med synshandicap, som skal være der i Ottos første fire måneder. Og det er noget, der glæder Karen og Mikkel.

— Vi er bare blevet grebet af ledelsen her, og Otto er bare med på lige fod med de andre børn. Det er mega fedt, siger Karen.

Glæden hos Karen og Mikkel er ikke til at tage fejl af. Faktisk jubler de næsten, når de fortæller om den store ændring. De er fuldstændig ligeglade med den ekstra transporttid, skiftet giver, for lettelsen over at have fundet en børnehave til Otto, der virker som det rette sted, overskygger alt andet. 

Nu har han halvandet år til at lære de jævnaldrende børn at kende, inden det er skoletid. Men det kan blive til mange flere års venskab, for de skal følges ad med Otto. Han skal nemlig også gå på den lokale skole. 

I slutningen af 2026 eller starten af 2027 rykker familien Rosenberg Spliid teltpælene op i Aalborg og flytter hele familien til den lille by. Tilbage til vante rammer for Mikkel, for han og Karen har købt Mikkels barndomshjem. Et landbrug, som Mikkels far har drevet i årevis. 

Sådan bliver det ikke ved med at være, for hverken Karen eller Mikkel er landmænd. Men de overtager gården med marker, skov og søer for at få mere natur i livet. 

— Det er godt for Otto at komme ud og sanse naturen. Han får mulighed for at fordybe sig mere i den, og det er vigtigt, for han er så interesseret i den. Han lytter og dufter til den og elsker dyr, forklarer Mikkel.

Desuden løfter han sløret for, at han går med en lille drøm om at lave et naturbaseret opholdssted, hvor der bliver spist lokal og bæredygtig mad.