Ofte bliver der afsat spalteplads til de tunge historier, når det handler om synshandicap. Det er i hvert fald Sacha Vind Gydesens fornemmelse. Men nu vil hun fortælle “den gode historie” om samarbejdet med den lokale kommune i de første tre år af hendes datters liv med synshandicap.

– Vi føler os mødt og hørt, og vi har fået rigtig god hjælp fra kommunen. Det er den gode historie, som man sjældent hører i medierne. 

Forløbet startede ellers i et tempo, som Sacha slet ikke kunne forstå. Fra det øjeblik ledende overlæge Line Kessel bekræftede Sachas mistanke om manglende øjenkontakt med Lykke, virkede det som om, at alt gik for langsomt. Sacha definerer sig selv som en, der “handler, når hun er i krise”, og hun savnede, at andre gjorde det samme. 

– Vi vidste ingenting, og alt gik for langsomt. Vi havde brug for at blive grebet tidligere, for vi blev bange og usikre på, hvordan livet med et barn med synshandicap ville være, og hvilket liv vores lille datter ville få, siger Sacha og fortæller, at hun selv måtte kontakte hospitalet for at fremskynde fremsendelsen af rapporter til kommunen for at sætte skub i tingene. Hos kommunen kendte de nemlig slet ikke til Lykkes handicap, da Sacha kontaktede dem. 

Sådan fortæller Sacha om de første seks måneder af datterens liv. Et liv, der i høj grad har drejet sig om et synshandicap, der både dækker over akromatopsi, små synsnerver og nystagmus. Det har betydet, at Lykke har et syn på cirka 13-15 procent, at hun er farveblind og meget lysfølsom samt har ufrivillige øjenbevægelser. 

Føler sig hørt

Selvom samarbejdet med kommunen og synskonsulenten kom langsomt fra start i forhold til familiens behov, er Sacha rigtig tilfreds i dag. Hun og familien oplever nemlig, at de bliver mødt med forståelse for deres datters handicap i hjemkommunen i Nordsjælland. 

– Vi har skullet være projektledere på vores datters handicap fra start og har arbejdet hårdt for at få opbygget den gode støtte og sparring, men i dag føler vi os hørt og grebet, siger Sacha i et toneleje, så det tydeligt stråler ud af hende, at det ligger hende på sinde at fortælle “den gode historie”, som hun kalder det. 

Blandt hjælpemidlerne fra kommunen er tabt arbejdsfortjeneste ved behov, hvilket gør det muligt for Sacha og Lykkes far, Tony Vind, at tage sig af deres datter, når det kræves – f.eks. til kurser eller lægebesøg med Lykke. 

De er også glade for de såkaldte “søskende-timer”, som gør det muligt for dem at have koncentreret tid med storesøster Karla, mens pigernes mormor bliver betalt for at passe Lykke. Mormoren har også “hjemmepassetimer” med Lykke, som bliver brugt til at hente hende tidligt to gange om ugen, da hun ikke kan rumme at være afsted i institution på fuld tid.

– Det har været et rigtig positivt samarbejde, så jeg synes, at kommunen skal have ros. Man hører ofte om folk, som får afslag, men det har vi heldigvis ikke oplevet, forklarer Sacha.

Nye tider

Da Lykkes handicap blev opdaget, fik familien at vide, at hun muligvis ville være lidt forsinket i sin fysiske udvikling og først begynde at kravle, gå og løbe senere end jævnaldrende børn. Det har Lykke dog trodset, og ifølge Sacha vælter hun ind i folks liv med fart på og stor nysgerrighed. Derfor er det også gået godt i vuggestuen, men nu er det et overstået kapitel.  

Da kalenderen viste den 16. maj, fyldte Lykke tre år. Det betød, at vuggestuen skulle skiftes  ud med børnehaven. Og det er bare noget andet, når et barn med et synshandicap som Lykkes skal starte i børnehave. Forud for opstarten var Sacha og Tony indkaldt til et stort møde med institutionsledere, en psykolog fra Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, en synskonsulent, pædagoger fra både vuggestuen og børnehaven samt en talepædagog og kommunens sagsbehandler.  

– Vi glæder os, men er også nervøse for hendes trivsel, da vi ved, at det bliver hårdt for Lykke. Nu er det snart lidt forfra. Hun er heldigvis meget nysgerrig og har masser af gå-på-mod, så vi håber hendes sind vil hjælpe hende med den nye og mere krævende verden, der venter i børnehaven, lød det fra Sacha inden opstarten, hvor hun også lagde vægt på, at børnehavebørnene kommer til at stille mange spørgsmål om, hvorfor Lykke ikke ser så godt, og hvorfor hun altid har helt mørke solbriller på indenfor. 

Heldigvis er Lykke gået til skiftet til børnehaven, som hun gør med alt andet – med stor nysgerrighed. Det tog tre uger for hende at blive kørt ind, og det har endda været muligt at få hendes støtteressource med videre til børnehaven fra vuggestuen. Der er sat 27 timer af om ugen til, at hun kan være der for Lykke.  

– Det har været rigtig trygt for Lykke, at hendes faste støtte er flyttet med videre. Det er bare gået over al forventning med den her opstart, siger Sacha begejstret og forklarer, at det særligt var en stor hjælp at have den faste medhjælper der i de første to uger, hvor Lykke ikke var så glad for at henvende sig til de andre voksne på stuen. Sådan er det dog ikke længere. 

– Det er bare så dejligt, afslutter Sacha.