I sit tre år lange liv har Lykke aldrig prøvet andet end at have nedsat syn. Hendes forældre er fyldt med gåpåmod og forhåbninger for deres datters fremtid, men de kæmper mod, at omgivelserne ofte trækker en meget skarp linje mellem blind og ikke blind.

Det ene øjeblik falder lyset rigtigt, og kontrasterne bliver tydelige. Et lille sort hår på det lyse underlag står så klart frem, at den lille pige bare må gribe ud efter det. Hun ser det uden problemer. Hun ser jo godt, gør hun ikke?

Jo, for hun så jo lige håret så tydeligt. Og nej.

Et øjeblik efter går hun direkte ind i væggen. Lyset har ændret sig, og farverne flyder sammen. Hun kan ikke skelne mellem det lyse gulv og de hvide klinker på væggen.

Dét er Sacha Vind Gydesens klareste eksempel på kompleksiteten ved det synshandicap, hendes tre-årige datter, Lykke Vind Gydesen, har.

Da Lykke var cirka 2,5 måneder gammel, havde familien besøg af en sundhedsplejerske til en standardkontrol. Her kunne sundhedsplejersken konstatere, at Lykkes øjne ikke låste sig fast og fulgte det objekt, der blev flyttet fra side til side foran hende. Det blev klart, at Sacha havde ret i sin mistanke om, at datterens syn ikke var som håbet.

Derefter fulgte en tur forbi egen læge, en udredning på Hillerød Hospital og derefter en tilknytning til Glostrup Hospital. Lykke er født med akromatopsi, som er en sjælden genfejl, der gør, at hun er meget lysfølsom og farveblind. Desuden har hun små synsnerver, som giver et begrænset syn på omkring 13-15 procent og nystagmus, som er ufrivillige øjenbevægelser.

Spektret er bredt for svagsynede

Foruden Lykkes åbenlyse udfordringer, der har vendt op og ned på familiens hverdag, står hendes forældre også over for en række andre udfordringer. En af dem er, at de ofte skal forklare familie, venner og andre, at nedsat syn ikke kun kan gøres op i procenter.

— Det handler meget om kontraster, siger Sacha.

Hun fortæller, at det kan være frustrerende at blive mødt med: “Ej, hun ser jo rigtig godt”, når Lykke samler en rosin op fra bordet.

— Ja, det gør hun lige nu, fordi den ligger på en lys baggrund. Men om lidt ser hun meget begrænset igen og kan måske gå ind i noget, der er lige foran hende, siger Sacha og fortæller, at det kan være frustrerende at skulle forklare, at datterens synshandicap ikke passer ind i en enten-eller-forståelse af blindhed og svagsyn.

Hun lægger vægt på, at det kun er en lille frustration, men at det er vigtigt at få delt med andre, at der ikke bare kan trækkes en skarp grænse mellem blind og ikke blind, ligesom man ikke kan definere et synshandicap kun med procenter.

— Mange er uvidende om det her område, ligesom vi også selv var for tre år siden, før vi fik Lykke. Det er ikke enten-eller, men tværtimod et stort spænd af variationer at være svagsynet, siger Sacha og forklarer, at Lykkes teoretiske syn er dårligt – omkring 13-15 procent – men at hendes praktiske syn heldigvis kan være ret godt under de rette forhold.

Lykke går sin egen vej

Det stråler tydeligt ud af Sacha, at hendes lille pige nok skal klare sig og få et rigtig godt liv på trods af de mange bekymringer, synshandicappet har bragt med sig. Det har hun allerede.

I haven ved familiens hjem i Allerød løber Lykke frem og tilbage på græsplænen, kravler den “forkerte” vej op ad rutsjebanen og leger med sin søster, Karla, mens Sacha og Lykkes far, Tony, sidder på terrassen og holder øje med deres to piger.

I vuggestuen går Lykke glad og nysgerrig rundt blandt de andre børn – i klar modsætning til, hvad Sacha og Tony fik at vide fra lægen, da Lykke var lille. Her var meldingen nemlig, at hun ville kravle og gå langsommere end seende børn.

— Hun har på mange måder overrasket os positivt og fulgt sin egen udviklingsvej – anderledes, end lægerne havde beskrevet for børn med Lykkes diagnoser. Hun har overrasket både børnelæger, øjenlæger og ikke mindst alle på sin vej, siger Sacha og fortæller, at de oprindeligt fik at vide, at Lykkes syn ville være på omkring 2-3 procent.

Til gengæld går det langsomt med at lære at tale for Lykke, selvom fagpersoner ellers fortalte forældrene, at blinde og svagsynede ofte taler hurtigt og meget. Sacha er dog ikke bekymret.

— Børn er deres helt egne, og Lykke er bare Lykke. Men det er selvfølgelig noget, vi – og snart også børnehaven – har stort fokus på at styrke, siger hun med et smil i stemmen.

Faste rutiner og tid til at lade op

Der er ingen tvivl om, at familiens hverdag blev ændret, da de opdagede Lykkes synshandicap. Det er hårdt arbejde at skabe de bedste rammer for Lykke, men det har vist sig, at der er nogle greb, som fungerer.

Faste rutiner, forudsigelighed og forberedelse er nøgleord. Lykke kan nemlig rigtig godt lide at gøre de samme ting.

— Og så gør vi, hvad vi kan, for at hun kan bruge sine andre sanser. Hun skal røre ved ting og bruge sin hørelse, fortæller Sacha.

Hun tilføjer, at det er vigtigt, at de andre medlemmer i familien også afsætter tid til at lade op, så de har overskud til at støtte Lykke. Og så skal man spørge efter hjælp.

— Man skal række ud til familie og venner for at få hjælp. Vi forsøger at have alenetid som forældre, hvor vi får ro til at mærke os selv. Det var særligt vigtigt det første år, hvor alt var nyt, usikkert og til tider skræmmende, fortæller Sacha og afslutter:

— For mig har det også været rigtig godt at tale med en psykolog fra Synscenter Refsnæs, der kender til de følelser og spørgsmål, man står med som forældre. Det har hjulpet mig til at forstå, at mine mange følelser er okay. Det vil jeg anbefale alle.