Sacha og Tony er nødt til at lade nogle kommentarer om deres datters synshandicap passere, for ellers bliver de for udmattede. Men der opstår situationer, hvor det er vigtigt for dem at tage kampen om Lykkes mørke solbriller. Det gælder både i hverdagen og i fremtiden.

Det starter ofte med et blik. Et hurtigt, nysgerrigt øjekast i supermarkedet, på legepladsen eller på gaden. Så kommer spørgsmålet – nogle gange sagt højt, andre gange pakket ind i hvisken eller velmenende kommentarer. 

“Hvorfor har hun solbriller på indenfor?” 

For forældre til børn med synshandicap er det sjældent enkeltstående øjeblikke, men en tilbagevendende del af hverdagen at blive mødt med blikke eller kommentarer fra andre i det offentlige rum. Dét møder Sacha ofte, når hun er ude med sin datter, Lykke, på snart fire år. Lykke er født med akromatopsi, en sjælden synsnedsættelse, der blandt andet gør hende ekstremt lysfølsom. Derfor bærer hun helt mørke solbriller både ude og inde. Og de vækker opmærksomhed.

Særligt er det kommentarerne og spørgsmålene, der tynger Sacha, for de tvinger hende til at skulle vurdere, om hun vil forklare, afvise eller lade det passere. Oftest er kommentarerne velmenende, og det ved Sacha godt. Men de kan alligevel godt være svære hele tiden at skulle forholde sig til. Så hvordan griber man dem bedst an?

— Vi plejer egentlig bare at holde det kort og sige, at Lykkes syn er dårligt, eller at hun er meget lysfølsom. Det er jo en bred beskrivelse, og så behøver det ikke at blive så konkret. Da vi var i Lalandia for nyligt hoppede hun på en hoppeborg i overskyet vejr med sine meget mørke solbriller på. Straks kom der kommentarer om, hvorfor hun havde solbriller på, når solen ikke skinnede. Der holdt vi det til, at “hun ser dårligt”, og så er vi videre. For det skal ikke være en stor ting, eller det første Lykke bliver mødt af. Men det er som regel de voksne, der kommenterer, forklarer Sacha.

Derimod er det oftest let at forklare det til børn, der undrer sig. Idet de har fået forklaringen, er det ude af deres verden, og så er de videre i deres leg. Men når hun bliver mere konkret i samtale med voksne, ser hun straks bekymringerne hobe sig op i dem.

— Voksne overtænker, og det er helt normalt, at de får ondt af hende og siger, at det “da også er ærgerligt” eller “synd for hende”. Nej, det er det ikke. Det er bare, sådan det er. Hun har aldrig prøvet andet, siger Sacha og fortæller, at det sker så tit, at hun forsøger at vælge de vigtige kampe.

En vigtig kamp er for eksempel at forklare Lykke og andre i nærheden, at hum kom til at springe køen over, når hun ikke har opdaget, at hun er gået op foran. Den kamp tager Sacha, for hun vil ikke have, at Lykke kommer forrest på grund af sit handicap. Hun må vente ligesom de andre. 

Og så er der den anden ende af skalaen over vigtige kampe.

— Altså, særligt ældre kvinder kommenterer igen og igen, og det kan man ikke altid overskue. Så nogle gange bliver det bare smile and wave, griner Sacha

Faktisk mener hun at kunne mærke forskel på de ældre og yngre generationers tilgang og håber, at behovet for at kommentere på hinandens udseende vil stilne af, i takt med at de yngre generationer bliver ældre.

— I de ældre generationer er der måske lidt en tendens til, at man hele tiden kommenterer på hinandens udseende, og at man ikke tænker over det. Jeg tror, at de unge er mere åbne og tænker, at det er mere lige meget, hvordan man ser ud, siger hun og pointerer, at det er en større debat at gå ind, men at der er et lille hjørne i den, hvor måden at forholde sig til synshandicap hører hjemme. 

Derhjemme insisterer de på at tale positivt om Lykkes øjne ved at sige, at de er smukke og flotte. Og så gør de alt, hvad de kan, for at passe godt på dem, selvom øjnene driller nogle gange. Det gør de med solbriller, som beskytter dem mod det hårde lys, ligesom man tager cykelhjelm på for at beskytte hovedet mod den hårde asfalt.

Farver, forståelse og fremtid

Men selvom de taler meget om Lykkes øjne i hjemmet i Allerød, kan det være svært for Lykke at forstå, hvorfor hun ikke altid kan se det, andre kan se. 

Når en myre marcherer hen over gulvet i hjemmet og Karla, Sacha eller Tony kommenterer på det lille dyrs færden, efterlader det Lykke med spørgsmålet: “Hvorfor kan jeg ikke se den?” 

Det kan være svært at gribe an som forælder, for det er hårdt at være den, der kommer med den svære besked. Men ifølge Sacha er der ikke andet for end at gøre det så enkelt som muligt.

— Vi taler med hende om, at det er sværere for hende at se end for de fleste andre og nævner andre eksempler, hvor hun er udfordret – for eksempel kan hun ikke komme med sin storesøster i biografen, fordi hun ikke kan se så langt, siger Sacha og forklarer, at Lykke, der bliver fire år gammel den 16. maj, endnu ikke forstår omfanget af sit handicap.

Hun vil gerne bare være som de andre børn. Derfor er farver blevet en vigtig del af hendes hverdag. For det er virkelig noget, børnehavebørn går op i. Lykke har desværre bare den udfordring, at hun er 100 procent farveblind og kun ser i grå-sorte toner. Så når de andre børn – eller Karla derhjemme – går op i farven på deres tøj, interesserer det også Lykke i høj grad.

— Hun spørger ofte, hvilken farve hun kigger på. Og hun er bevidst om, at hun ikke kan se farverne som andre kan, så hun har brug for at få farverne synstolket. Men det betyder noget for hende – måske fordi det betyder noget for de andre børn. Hun spejler sig nok bare i de andre børn, lyder det fra Sacha.

Den lokale synskonsulent har fortalt Sacha, at nogle farveblinde med tiden bliver ret gode til at skelne mellem de forskellige toner, de ser, og lærer at koble dem med de farver, andre ser. På den måde får de et stærkere billede af farvespektret. Men om det bliver sådan for Lykke, må fremtiden vise. 

Den må i det hele taget vise meget, for som forældre til et barn med synshandicap er den naturligvis forbundet med usikkerhed. Nu har Lykke lært, at hun ikke kan se de farver, andre kan, så hvornår opdager hun, at hun ikke kan tegne det, de andre børn tegner?

— Pludselig finder hun ud af, at hun har fået meget støtte. Når de andre børn i børnehaven tegner deres eget ansigt, får Lykke et udprintet foto af sig selv. På et tidspunkt går det jo op for hende, at hun får særbehandling, og det kommer da nok til at ramme hende, siger Sacha med en anspændt stemme og fortæller, at Lykke skal gå i almindelig folkeskole, når børnehave-tiden ender.

Fremtiden byder måske også på et farvel til de mørke solbriller. I hvert fald spørger de fra Kennedy Centret, som Lykke er tilknyttet, til det. For de er interesserede i, om Lykke skal have kontaktlinser. 

Det skal hun nok på et tidspunkt, men for Sacha og Tony er det lidt for tidligt endnu. Lykkes alder gør, at det virker uoverskueligt.

— Vi vil gerne vente for at undgå at skulle stå og pille hende i øjnene hver morgen og aften. Det er ikke lige et stort nok behov for os lige nu med kontaktlinser, selvom jeg fornemmer, at optikerne rigtig gerne vil i gang med det, smiler Sacha og fortæller, at Lykkes sprog stadig ikke er alderssvarende, men at hun bliver bedre og bedre til at sætte ord på sine følelser om solbrillerne, og om hun vil have dem af eller på.

Foruden det forventede besvær, der kan være med at skulle få et barn til at gå med kontaktlinser, er der også noget signalværdi, som vil gå tabt. For Lykkes helt mørke solbriller fungerer som en markør – på godt og ondt. De giver mange kommentarer fra folk i offentligheden, men de sender også et signal om et handicap.

— Det bliver spændende, for så har hun ikke længere sit “mærke” på, og det bliver mindre visuelt for andre, forklarer Sacha.

Til gengæld kan hun også se fordelene ved at gøre Lykkes øjne mere synlige.

— Børn aflæser virkelig meget ved at se på andres øjne, og det kan man ikke, når Lykke har solbrillerne på. Så det vil blive lettere at forstå hende, tror jeg. Men så vil sådan noget som hendes nystagmus så også blive tydeligt, siger Sacha.

Alt i alt vejer kontaktlinserne og muligheden for at kunne se og aflæse Lykkes øjne nok tungest i sidste ende – det er bare lidt for tidligt endnu.

— Jeg hørte et barn i børnehaven sige, at Lykke slet ikke har rigtige øjne, for dem har han jo aldrig set. Det er jo så sødt, men også sådan nogle ting skal man jo lære om hende nu, når hun har brillerne.

Lykke siden sidst

Flytninger er som regel forbundet med bekymring eller nervøsitet i kombination med spænding og glæde. Hvordan bliver livet i det nye hus? Skulle vi være blevet her, hvor vi kender hver en krog? Kommer vores forestilling om, hvordan det nye hjem vil være til at holde stik? 

Heldigvis kan Sacha fortælle, at familiens flytning, som vi første gang hørte om i artiklen “Slut med tegn på hjerneskade: Lykke har ikke længere små synsnerver”, er gået godt.

— Der er kommet meget mere ro på nu. Vi er alle fire landet i det, og vi har også igen fået overskud til hygge-forbedringer på huset og projekter som drop-sut, som vi ellers har skullet tage tilløb til, fortæller Sacha om den seneste store omvæltning i Lykke og familiens liv.

Familien Gydesen flyttede kun omkring 800 meter, men de havde brug for at komme ned i ét plan. I det gamle hus var der nemlig en trappe op til førstesalen, og selvom Lykke aldrig havde prøvet andet, gnavede den evige bekymring om, at hun ville falde ned ad den for meget i Sacha og Tony.

— Den bekymring er bare væk nu i det nye hus. I ferieboligen i Lalandia var der en trappe, som gjorde Lykke utryg – selvom hun egentlig altid har været vant til at gå på trapper, så hun har allerede vænnet sig til, at det nye hus er i et plan. Og så oplever vi, at pigerne bruger deres værelser mere end i det gamle hus, så det er dejligt, siger Sacha.

Til gengæld er det nye hus indrettet med en stor glasskydedør, der spænder fra gulv til loft, som ofte er åben eller står på klem ud mod haven, hvor pigerne løber frem og tilbage og leger. Allerede her efter kort tid i huset har den voldet store problemer for Lykke, der simpelthen ikke kan se, om den står åbent eller lukket, når det hele går lidt stærkt.

— Hun løber ind i den – nærmest som når en fugl flyver ind i ruden. Den første dag skete det måske fem gange. Vi siger til hende, at vi har lukket den, men børn husker jo ikke altid så godt, når de har gang i en leg. Den skal vi have puttet noget folie på, så hun kan se, om den er lukket eller ej, lyder fra Sacha.

I samme åndedrag fortæller hun, at familien solgte en del af deres møbler sammen med salget af det gamle hus. Derfor har de været ude at købe nye, og det er ikke en uvæsentlig detalje. Det har nemlig givet anledning til at købe møbler, der i endnu højere grad er tilpasset Lykkes handicap.

— Vi har både købt et rundt spise- og sofabord, for at Lykke ikke skal gå ind i hjørnerne. Det gør alle børn, men hun gør det oftere end andre. Så det er et lille hack at købe noget med bløde former for at gøre livet med et barn med synshandicap nemmere, afslutter hun med et smil i stemmen.