Konstant dårlig samvittighed er et vilkår for Camilla Schou Vogler. Som mor til en blind 2-årig dreng er hun ofte tvunget til at tilsidesætte storesøsterens behov for opmærksomhed. Det gør ekstra ondt, fordi hun selv oplevede det samme som barn.
”Jeg tror ikke, at nogen kan lide mig,” siger 6-årige Solfrid grædende en aften før sovetid. Hun har i mange minutter samlet mod til at formulere, hvad der fylder i hjertet, og hendes mor har tålmodigt lirket ordene ud.
Som storesøster til en dreng uden syn er Solfrid vant til at vente på hjælp og opmærksomhed, og det smerter både mor og datter. Camilla Schou Vogler kender nemlig selv til at vokse op med en søskende, hvis behov altid trumfer.
”Den aften følte Solfrid sig overset, og det skar mig i hjertet. Selvom jeg prøver at give hende alt, mangler hun opmærksomhed, og jeg kan ikke stille noget op. Det har jeg selv oplevet som barn, og det er både en gave og en forbandelse, at jeg kan sætte mig i Solfrids sted.”
Diagnose med chok og lettelse
Allerede efter 2 måneder havde Camilla Schou Vogler på fornemmelsen, at noget var galt. Nyfødte Fjor kunne ikke have øjenkontakt, og da han rundede 10 uger blev det konstateret, at han er blind og har nystagnus.
”Det var et kæmpe chok, men også en lettelse. Kort forinden havde nogen anonymt lavet en underretning på os, fordi de var bange for, at vores søns manglende øjenkontakt skyldtes omsorgssvigt. Det var vi meget berørte over, men nu vidste vi i det mindste, hvad det handlede om.”
Synstabet betyder, at Fjors motoriske udvikling er langt fra alderssvarende. Han er i dag knap 2 år og har indtil for nylig kun kunne ligge på ryggen, har stadig svært ved at sidde selv og kan hverken kravle eller gå. Derudover bliver han let overstimuleret af især lyde.
”I hverdagen skal vi vise mange hensyn. Jeg bærer på ham stort set hele tiden, og vi skal fortælle alt, hvad der sker omkring ham og være hans øjne – men vi skal også balancere det, fordi han hurtigt bliver ’øretræt’.”
Gevinster og ulemper går i hånd
”Mor vil du hjælpe mig?’ spørger Solfrid ofte, og næsten lige så hyppigt er svaret ”Ja, men jeg skal lige…” For Camilla Schou Vogler er nødt til først at sørge for, at lillebror er i sikkerhed på egen hånd.
”Fjor indgår altid i ligningen, når jeg skal noget med Solfrid, og hun skal ofte opsøge min opmærksomhed for at få den. Uanset hvor meget jeg gerne vil vise, at hun også er min første prioritet, kan det ikke lade sig gøre. Min opmærksomhed mellem børnene er ulige fordelt i disse år.”
Det påvirker Solfrid, og hendes tanker rummer både undren og uretfærdighed.
”Jeg taler meget med hende, og hun kan f.eks. spørge, hvorfor jeg hele tiden sidder ved siden af Fjor og ikke hende, eller hvorfor jeg skifter hans ble, mens hun selv skal gå på toilettet. Forleden spurgte hun, om Fjor dør før os andre, fordi han er blind, hvorfor han er blind, om han får synet igen, og om hun selv var blind som lille.”
At være søster til en lillebror med handicap betyder også, at Solfrid har udviklet stor empati.
”Hun er virkelig god til at vise hensyn næsten lidt for god – hvilket for mig indikerer, at hun er skyggebarn. Hun er vant til, at Fjor skal have ro, så man må ikke larme eller lege vildt indendørs men gå udenfor eller over til naboen. Hun kan også finde på at sige ’De snakker lidt for højt!’, når vi har gæster.”
Behov for fysisk nærvær
Leukæmi ramte i barndommen Camilla Schou Voglers egen søster, og deres forældre opholdt sig meget på hospitalet i frygt for at miste den ene datter. Så hun er selv et skyggebarn.
”Jeg husker ikke særlig meget fra mine første 10 år. Jeg tror, at min hjerne blokerede. Jeg manglede helt klart opmærksomhed, og det præger mig stadig. Jeg stiller ofte spørgsmålstegn ved, om jeg er andres første prioritet, og det handler ikke om dem, men om hvad jeg føler indvendigt.”
Camilla Schou Vogler kan også genkende et stort behov for fysisk nærvær hos både sig selv og Solfrid.
”Selvom jeg er 32 år, kan jeg stadig lide at sidde tæt i sofaen med min mor og holde i hånd. Jeg elsker også at få en sms om, at jeg skal huske, at det er glat udenfor, selvom jeg sagtens selv kan regne det ud! På samme måde vil Solfrid hele tiden kysse, røre ved mig og sidde ovenpå mig. Der skal være sansekontakt, og det er et tegn på, at hun ikke føler, at hun får nok opmærksomhed.”
Skilsmisse i flertal
Skilsmisse blev den familiære konsekvens af sygdom i Camilla Schou Voglers barndomshjem, og det samme skete for hende og faderen til Fjor og Solfrid.
”Mange tænker nok, at man bare skal stå sammen, når man får et barn med handicap, men det er virkelig svært. Man står utrolig alene følelsesmæssigt, selvom andre gerne vil hjælpe. Børnenes far rejser meget med sit job, og jeg kunne ikke overskue både at tage mig af et blindt barn, ulykkelige Solfrid, min egen utilstrækkelighed og ordne hus og have. Jeg havde behov for at downsize, være alene og tage tingene i mit eget tempo. Det var nok en måde at bearbejde det på.”
Parterapi kunne måske have gjort en forskel, men det var ikke muligt, da Fjors synstab blev konstateret.
”Vi fik afslag på psykologhjælp til os forældre, fordi systemet kun giver støtte til barnet og ikke familien som helhed. Vi er i dag meget sammen som forældre i hverdagen for at have hænder nok til begge børn, men som fraskilt har jeg jo også brug for at lade op selv.”
Barnepige og mormor hjælper til
En selvbetalt barnepige to gange om ugen er Camilla Schou Voglers vej til at give Solfrid mest mulig opmærksomhed og sig selv mindst mulig dårlig samvittighed.
”Det er en prioritering, selvom min økonomi er stram. Jeg bruger barnepigen som ekstra person, så der er nærvær og voksenkontakt til begge børn samtidigt. Vi spiser f.eks. aftensmad alle fire, og hvis jeg går med Solfrid i bad, kan barnepigen tage Fjor.”
Camilla Schou Vogler drømmer stadig om at få tildelt mere aflastning fra kommunen end de sølle 6 timer om måneden, der nu er bevilget.
”Det er slet ikke nok. Fjor kan jo ikke se folk, så han har brug for hyppig kontakt for at lære andre at kende og blive tryg. Det er svært med aflastning et par timer hver anden uge. Jeg ville ønske, at det i stedet var muligt, at aflasteren kunne være sammen med Fjor, imens jeg kunne tage hjemmefra og bare være sammen med Solfrid. Min mor gør også alt, hvad hun kan, for at give Solfrid mormor-dage med alenetid.”
Ensom uden ligesindede
”Hvor er du sej og modig” og ”Du klarer det rigtig godt” er nogle af de velmenende ord, mange siger til Camilla Schou Vogler. Den positive effekt udebliver bare ofte.
”Jeg bliver selvfølgelig glad for, at andre tænker, at jeg er stærk. Jeg har en stærk kerne, men jeg føler mig slet ikke sej, snarere sårbar i mit moderskab.”
For det er ensomt at være forældre til både et barn med handicap og et skyggebarn.
”Jeg går hjemme med Fjor på tabt arbejdsfortjeneste, så jeg er den primære person for børnene og konkret alene om mange ting. Det mest ensomme er dog, at andre aldrig helt forstår. Mine venner lytter og gør en indsats, men jeg har faktisk kun mødt en enkelt kvinde i samme situation, som fuldt ud kan sætte sig ind i min mentale krise som alenemor til både en søskende og et barn med synshandicap.”
Camilla Schou Vogler kan også dele parallellerne i forældreskabet med sin egen mor.
”Hun kommer ofte til at græde, når vi taler om, hvordan historien gentager sig, men det er uden bebrejdelser, for jeg ved, at min mor heller ikke kunne have gjort det anderledes. Det er tydeligt, at jeg også konstant har dårlig samvittighed, og det er følelsesmæssigt hårdt.”
