12-årige Elina fik afslag om ledsagerordning. En skuffelse for familien, der dog ledte til, at hun nu har fået en lige så god løsning – takket være et vedholdende pres fra Anja og Michael samt en dygtig socialrådgiver.

De fleste 12-årige synes, at det er sjovt at tage på café, ud at shoppe eller til fest sammen med jævnaldrende venner. Det synes Elina også, men hun har bare en lille udfordring i sociale sammenhænge. 

Hendes mormor er med på sidelinjen. 

Sådan har det altid været for Elina. For hun er blind og har brug for hjælp til at deltage i sociale arrangementer. Men det er slut nu. For hun har fået bevilget timer til at hænge ud med sine venner uden sin nærmeste pårørende – mormor Anja – som tredje hjul. 

Ledsagerordning, tænker du måske? Nej. 

Det troede Anja og morfar Michael ellers, at det skulle være. Så da Elina fyldte 12 år i maj, søgte de om bevilling til ordningen. Men kommunen gav afslag, fordi det sort på hvidt står i paragraf 89 stk. 1 i Barnets Lov, at ledsagerordning ikke gør sig gældende, når man er anbragt efter paragraf 46. Og det er Elina. 

Hun bor hos sin mormor og morfar, der for otte år siden påtog sig opgaven at tage sig af hende som netværksplejefamilie. En beslutning, de på ingen måde har fortrudt. Men det er udfordrende.

— Det er jo diskriminerende og urimeligt. Jeg blev meget harm over det. Vi får ikke løn, selvom vi påtager os en kæmpe opgave, men så vil vi da i det mindste behandles ordentligt. Et barn som Elina skal jo have den hjælp. Vi vil ikke stilles i anden række, fordi vi er netværksplejefamilie, lyder det fra Anja. Hendes stemme bliver hård, og det stråler ud af hende, at hun føler sig uretfærdigt behandlet på sit barnebarns vegne.

Netværksplejefamilier får betalt omkostningerne til barnets daglige forsørgelse – herunder udgifter til mad, tøj, transport og fritidsaktiviteter – men de får ikke løn for selve plejeopgaven. Det er Anja og Michael naturligvis klar over efter mange år som netværksplejefamilie. Men da de modtog afslaget på ledsagerordningen, blev de alligevel overraskede og rasende. 

— Hvis hun havde været i en almindelig plejefamilie eller hos sine forældre, havde hun fået det, men fordi hun er netværksanbragt, fik hun afslag. Min første tanke var, at så skal hun ikke bo her, for hun skal jo ikke straffes for at bo hos os.

Ifølge Anja er det forkert, at loven er skruet sådan sammen, men det nytter ikke noget at skælde ud på kommunerne. I stedet mener hun, at fejlen ligger hos politikerne. 

Elina bor heldigvis stadig hos Anja og Michael, og der er faktisk også kommet styr på støtteordningen. Men forargelsen er fortsat til at tage at føle på, når Anja taler om afslaget, og ifølge hende er Dansk Blindesamfund også blevet involveret.

Elina fik en ledsager alligevel

Det kan virkelig være guld værd at have en god socialrådgiver. Og det har familien Rasmussen heldigvis. Det har betydet, at situationen nu er vendt fra ærgrelse og utilfredshed over at “stå i anden række” til store smil i familien. 

Paragraf 32 i Barnets Lov handler nemlig om støttende indsatser til børn og unge med funktionsnedsættelse. Og den paragraf er vigtig. Gennem den er det i første omgang blevet vurderet, at Elina har ret til at få en ledsager tilknyttet, som kan bruges til fx sociale arrangementer eller ophold på Synscenter Refsnæs. Og det glæder familien, at det alligevel lykkedes at få bevilget timer, der kan styrke Elinas sociale udvikling.

— Som blind er det svært at være social, fordi det ofte handler om at deltage i arrangementer, og det kan være svært for Elina. Nu kan hun være med til fødselsdage, eller hvad de nu finder på, lyder det fra Anja.

Det kunne hun egentlig godt i forvejen. Bare ikke alene. Derfor krævede hendes deltagelse, at enten Michael eller Anja var med. Og det er ikke nødvendigvis det sjoveste, når man er på vej ind i teenageårene og gerne – ligesom så mange andre i den alder – vil løsrive sig lidt fra hjemmet.

— Det er jo helt nyt for hende. Hun glæder sig bare helt vildt til at komme på café og spise frokost, uden at jeg er med og siger til hende, at hun skal sidde pænt. Eller tage i Matas uden mormor, siger Anja – igen med henvisning til sig selv – med en stemme, der sitrer af glæde og stolthed over de nye muligheder for Elina.

Ifølge Anja er det blevet muligt, fordi deres socialrådgiver har gjort en stor indsats efter det første afslag om ledsagerordning. Hun har gjort sit for at undersøge sagen nærmere og desuden sat gang i jurister, der kunne hjælpe med at finde frem til en løsning. Anja har derfor kun pæne ord at sige om socialrådgiverens arbejde.

— Hun er bare super god. Hun er altid lyttende og forstående. Og når vi har brug for hjælp, undersøger hun altid alle muligheder, roser Anja med store ord, så det ikke er til at misforstå, at hun værdsætter socialrådgiverens indsats.

Første møde med Elinas nye ledsager var den 30. oktober, og det gik rigtig godt. Ledsageren, der tidligere har arbejdet som lærer, og Elina faldt godt i spænd, og allerede på dagen blev deres første aftale sat op. De skulle ud at svømme.

— Mødet gik bare super godt. Hun spurgte Elina, hvad hun havde lyst til, og det var en tur i svømmehallen, fortæller Anja med den største selvfølgelighed i stemmen, så man ikke kan tage fejl af, at Elina er vild med vand.

Familien siden sidst

Foruden forløbet om ledsager eller ej har sommeren og begyndelsen af efteråret været en begivenhedsrig tid for familien Rasmussen med op- og nedture. 

Først gik det op – rigtig meget endda.

Anja, Michael og Elina var nemlig på sommerferie på Kreta, hvor de havde tid til at nyde varmen, maden og tiden sammen som familie. En succes, de allerede planlægger at gentage.

— Den tur var kanon. Vi sørger altid for at have egen svømmepøl, når vi er på ferie med Elina, så hun ikke skal begrænses i vandet, men bare kan lege frit. Det gør det nemmere for hende bare at være sig selv, siger Anja og fortæller, at de nok tager af sted igen til foråret.

Men i takt med at sommeren gik på hæld, og de grønne nuancer blev brune og orange, gik det galt. I den første weekend i efterårsferien skulle Anja og Michael til fest, mens Elina blev passet hos sin onkel og tante. Kort før, de skulle af sted, nævnte Anja for Michael, at hun ikke havde det godt, og at hun ville ringe til lægevagten. Hans reaktion overraskede Anja.

— Jeg havde gået og skrantet i nogle dage, så jeg ringede. Han sagde så, at jeg skulle lægge mig ned, og så ville han sende en ambulance med det samme. Jeg nåede faktisk ikke engang at fortælle ham, at jeg har KOL, siger Anja.

Festlighederne blev erstattet af en pludselig indlæggelse på Sygehus Sønderjylland, hvor Anja måtte gøre brug en respiratormaske for at få hjælp til at trække vejret.

— Selvom jeg har KOL, har jeg aldrig prøvet at være indlagt med det. Lægerne forklarede mig, at jeg godt kan få luften ind, men at jeg har svært ved at komme af med den igen, fordi jeg har for meget CO2 i kroppen. De kaldte det en “sur krop”, siger Anja og fortæller, at det tog over tre uger at komme på højkant igen. 

Hos mennesker med KOL er luftvejene forsnævrede og mindre elastiske. Når luften bliver pustet ud, klapper de små luftveje delvist sammen, før luften når helt ud af lungerne. Det betyder, at der bliver luft tilbage i lungerne, hvilket gør det endnu sværere at få den næste vejrtrækning til at føles fri og dyb.

Selvom Elina har passet sin skole under hele forløbet, har det ikke været let for hende at se sin mormor have det så dårligt.

— Hun har været meget ked af det. Hun var bange for, at jeg skulle dø, og at hun ville være nødt til at flytte herfra. Sådan er det jo, når ens nærmeste har det så dårligt, men nu har hun det heldigvis okay igen. Vi har talt meget med hende om det, og Michael har været hjemme fra arbejde hele tiden for at passe på os, afslutter Anja.