Moderen Susanne Sørensen fik ny viden, netværk og fællesskab på Synscenter Refsnæs’ særlige kursus for forældre til børn og unge med mere end synstab som funktionsnedsættelse.

Af Katja Nørgaard Hansen, projektmedarbejder Synscenter Refsnæs, bragt i Øjensynligt nr. 3, 2021

To ud af tre børn og unge med synsnedsættelse har også en anden funktionsnedsættelse som f.eks. CVI (hjernebetinget synsnedsættelse), høretab, autisme eller udviklingshæmning. Det betyder ofte, at den første tid med barnet handler om ’at overleve’ og stabilisere sig, og mange opdager typisk først senere synsnedsættelsen eller indser, hvor lidt barnet faktisk kan se.

Vigtig indsigt på forældrekursus
Moderen Susanne Sørensen fik ny viden, netværk og fællesskab på Synscenter Refsnæs’ særlige kursus for forældre til børn og unge med mere end synstab som funktionsnedsættelse.

Sådan har det også været for familien til 14årige Isabella, der har nedsat syn, autisme og udviklingshæmning. Nu har Forældrekurset på Synscenter Refsnæs gjort pigens mor klogere.

”Umiddelbart ville jeg have sagt, at Isabellas synsnedsættelse ikke fylder så meget i hverdagen, men jeg har opdaget, at jeg tager fejl! Hun bliver f.eks. nemt overstimuleret, fordi hun bruger meget energi på at kompensere for sit dårlige syn, og jeg kan se nu, at mange af hendes nedsmeltninger nok skyldes det. Man kan godt glemme nogle gange, hvor lidt Isabella egentlig kan se, og hvor meget man bør gøre for at hjælpe hende til at bruge mindre energi,” siger Susanne Sørensen.

Indsigt via egne oplevelser
Noget af det, som gjorde størst indtryk på Susanne Sørensen på Forældrekurset var, da hun blev sat i situationer, hvor hun selv oplevede Isabellas udfordringer. Hun fik f.eks. specielle briller på, så hun kunne se det samme som Isabella, og hun blev introduceret til Materialesamlingen og fik lov at bruge forskellige taktile materialer med bind for øjnene.

”Det giver noget helt særligt, når man prøver at se, hvor lidt Isabella kan se. Selvom man får det fortalt, så er det noget andet, når man selv prøver det. Man får en meget bedre forståelse for hendes udfordringer,” siger Susanne Sørensen.


Skræddersyet gevinst
Susanne Sørensen var også glad for, at Forældrekurset bliver skræddersyet til de individuelle synsdiagnoser og funktionsnedsættelser, deltagernes børn har. Hun ville f.eks. selv gerne have fokus på ADL (almindelig daglig levevis), for at støtte arbejdet med Isabellas selvstændighed, og trænede derfor i køkkenet, imens andre forældre fik anden undervisning.

”Det er virkelig dejligt at få målrettet undervisning. Jeg gik f.eks. en tur med briller på, mens andre forældre kørte turen i kørestol,” siger Susanne Sørensen, der også var glad for forældrenes tid med en psykolog.

”Vi talte om det, der rørte sig netop hos os forældre i gruppen, og psykologen var god til at sadle om og tage fat i vores behov frem for en færdig dagsorden.”


Mød andre i samme situation
På Forældrekurset er der også afsat tid til, at forældre kan lære hinanden at kende, vende glæder og sorger med hinanden og få sparring på, hvordan andre får hverdagen til at hænge sammen. Det er altid en vigtig gevinst, viser erfaringen.

”Forældre til lidt større børn er f.eks. ofte en god støtte for forældre til små børn, fordi de kan finde ro i, at andre med større børn har fået styr på en masse ting som f.eks. aflastning, og at det fungerer for dem som familie,” siger synskonsulent og underviser Lis Ourø Hansen.

For Susanne Sørensen var mødet med andre forældre faktisk den bedste del af kurset.

”Isabella har i mange år ikke kunne komme med på kurser, så vi har valgt det fra, selvom det ville have været godt for os at komme afsted tidligere. Det var fantastisk at opdage, at man jo bare har så mange ting til fælles, fordi man står med et barn med mange udfordringer. Vi var f.eks. sammen med to forældre til kørestolsbrugende børn, der er yngre end Isabella, men vi havde alligevel mange fællesnævnere. Så jeg vil helt klart anbefale det til alle,” siger hun.