Tanker om et kommende forældreskab uden fuldt syn fylder hos mange, men kan være svært at tale om. Det gjorde de for nylig på et DBSU-arrangement.

Af Emily Stavis, kommunikationsmedarbejder DBSU – bragt i Øjensynligt nr. 3, 2021

Er min øjensygdom arvelig, og hvad vil det betyde, hvis jeg får et barn? Kan jeg overhovedet få øjenkontakt med barnet? Kigger kommunen forældre med synshandicap over skulderen? Hvilken hjælp har man ret til, og hvordan får man den?

Spørgsmål som disse var i fokus, da DBSU i slutningen af oktober holdt arrangementet ’DBSU får børn med glæde’ for 30 unge med oplæg fra bl.a. synskonsulenter, forældre med synshandicap og en forsker i genetik. For der er mange overvejelser, dilemmaer og udfordringer, når man overvejer at stifte familie, og der muligvis gemmer sig øjensygdomme i generne.

Bekymringer fylder
Initiativet til weekenden kom oprindelig fra to unge kvinder, der kender overvejelserne fra deres eget liv. Winnie Pedersen er mor og savnede selv oplysning og erfaringsudveksling dengang hun stod med overvejelsen om et kommende moderskab, mens Mie Henriksen er i den alder, hvor beslutningen om børn eller ej snart skal tages.

”Jeg har selv gået og bekymret mig og haft en masse tanker om, hvorvidt jeg kan finde ud af at være forældre, og hvad andre vil tænke, hvis jeg vælger at stifte familie. Jeg var sikker på, at andre måtte gå med de samme tanker, og det må man sige er sandt,” siger Mie Henriksen.

Godt at bruge hinanden
Til arrangementet var fokus at skabe et trygt rum, hvor man som deltager var velkommen til at stille alle de ’dumme spørgsmål’, man ellers finder det er svært at tale om.

Deltagerne lyttede til erfaringer fra forældre, hvor den ene eller begge parter har et synshandicap og fik et unikt indblik i deres hverdag, udfordringer og sejre. De fik også mulighed for at stille spørgsmål til børn af synshandicappede forældre. Nogle af de bekymringer, der blev udtrykt var, om et seende barn kan risikere at blive hjælper for sine forældre, og hvornår det er i orden at bede sit barn om hjælp. Andre var bekymrede for, om deres seende partner vil ende med at trække hele læsset i forældreskabet, og om de selv bliver overflødige.

”Det er altid spændende at lytte til faglige oplæg om, hvor man kan få hjælp, men personligt var det allerbedste at høre erfaringer fra forældre med synshandicap og dejligt, at vi kan bruge hinanden,” siger Mie Henriksen.

Beslutningen er ens egen
Hun understreger, at det selvfølgelig stadig er deltagernes egen individuelle beslutning, om de vil få børn eller ej. For hende er det vigtigste, at det sker på et informeret grundlag.

”Mange tog fra arrangementet uden et klart svar på et af livets store spørgsmål, men de blev bedre klædt på til at kunne vælge forældreskabet til eller fra. Og det var præcis derfor, vi lavede arrangementet,” siger Mie Henriksen.

DBSU oplever, at der har været så stor sult efter at belyse emnet om forældreskab blandt unge med synshandicap, at man forventer, at der er basis for at gentage arrangementet, når evalueringerne af weekenden er læst.

FAKTA OM ARVELIGHED OG GENETISK RÅDGIVNING

Med flere hundrede arvelige øjensygdomme er der god grund til at få foretaget en genetisk udredning, hvis man overvejer at få børn og har mistanke om, at der er mutationer i generne, som kan gives videre til kommende medlemmer af familien. Mere end 10.000 danskere er ramt af en arvelig øjensygdom. Nogle påvirker alene synet i mild eller svær grad, mens andre skaber forandringer i andre sanser eller kroppen i øvrigt. Det kan have store personlige konsekvenser både for den, der rammes, men også for familien.

Genetisk rådgivning kan både gives i forbindelse med fosterdiagnostik hos gravide og for at hjælpe et par med at afklare risikoen for at få et barn med en øjensygdom eller et andet handicap. Det foregår som en eller flere samtaler af 1 times varighed og har udelukkende til formål at give viden, så forældrene kan beslutte sig på et oplyst grundlag. Samtalerne kan indeholde en eller flere af disse elementer:
• En genetisk test der informerer om diagnosen
• Henvisning til yderligere undersøgelser
• Indhentning af flere kliniske oplysninger fra forældrene selv eller flere familiemedlemmer, så man kan optegne et stamtræ
• Forklaring af den genetiske baggrund, herunder arvegang og gentagelsesrisiko
• En redegørelse for hvilke handlemuligheder de vordende forældre har
• Hjælp til familien så den kan forholde sig til den pågældende genetiske sygdom og træffe et valg ud fra egne holdninger og forudsætninger.

Kontakt din læge, hvis du ønsker en genetisk rådgivning.

Kilde: Rigshospitalet, Afdelingen for øjensygdomme