Efter tre år reviderer Socialstyrelsen sine anbefalinger til en god indsats for børn og unge med synsnedsættelse. Men kun få forældre kender og bruger dem.

Af Thomas Sonne Jensen, formand LFBS, bragt i Øjensynligt nr. 1, 2019

’Hvad er det for en forløbsbeskrivelse?’ svarede 11 ud af 14, da LFBS for nylig i et par udvalgte Facebookgrupper lavede en lille uformel meningsmåling. Kun 1 svarede, at forløbsbeskrivelsen er brugt flere gange.

Så meget tyder på, at få forældre kender og bruger Socialstyrelsens faglige anbefalinger til, hvordan kommunerne bedst tilrettelægger en tidlig og virkningsfuld indsats for børn og unge med en synsnedsættelse. Forløbsbeskrivelsen er tre år gammel og bliver nu revideret.

Til fagpersoner, men god for forældre
Med strukturreformen i 2007 overtog en del kommuner det arbejde, som tidligere blev løst af amtslige kommunikationscentre og højt specialiserede institutioner som Synscenter Refsnæs og IBOS. Det skabte efter nogle år bekymring for, om der overhovedet stadig var de nødvendige og kvalificerede specialtilbud, og om de faktisk blev brugt. I 2013 indgik Folketingets partier derfor en politisk aftale om at kvalificere indsatsen, og i 2016 formulerede Socialstyrelsen en forløbsbeskrivelse for rehabilitering og undervisning af børn og unge med alvorlig synsnedsættelse 0-18 år.

Som navnet antyder, beskriver den, hvordan man anbefaler, at indsatsen skal være, fra et barn med nedsat syn fødes til det på papiret bliver voksen. Det gælder både organiseringen af arbejdet, samarbejdet mellem forskellige aktører, tidlig indsats, psykosocial udvikling, rollemodeller, undervisning, uddannelsesvejledning samt punktskrift og taktilt materiale i
skoler og uddannelser.

Forløbsbeskrivelsen er vejledende og retter sig mod kommunale sagsbehandlere og andre fagpersoner. Men den rummer også gode råd og retningslinjer, som forældre med fordel kan kende og bruge f.eks. i dialogen med kommunerne for at sikre, at anbefalingerne følges.

Desværre ikke en evaluering
Forløbsbeskrivelsen har nu eksisteret i godt tre år. Så det kunne være spændende at undersøge, i hvilket omfang sagsbehandlere og fagpersoner følger anbefalingerne, og om det giver synlige resultater. Men det er ikke en evaluering, Socialstyrelsen for tiden laver, men en revidering.

Formålet med revideringen er at undersøge den faglige viden, der oprindelig lå til grund for forløbsbeskrivelsen. Man følger op på forskningsartikler, afhandlinger og andre videnskabelige dokumenter på området, og er der ny viden vil man evt. tilpasse anbefalingerne og faktuelt gennemskrive forløbsbeskrivelsen.

Socialstyrelsen inddrager også den følgegruppe, der knytter sig til forløbsbeskrivelsen. Her sidder fagpersoner samt bruger- og interesseorganisationer bl.a. LFBS. På første møde var ordet frit, og Socialstyrelsen arbejder nu videre med vores forslag, men det er for tidligt i processen at referere de områder, man kigger på. Det kan være, at man undervejs bliver nødt til at ændre kurs og arbejde med andre temaer. Den reviderede udgave af forløbsbeskrivelsen forventes klar i sidste halvdel af 2019.

LFBS-ønsker til forløbsbeskrivelsen
Vi vurderer, at de revideringsområder, man i første omgang har valgt at arbejdere videre med, er fornuftige og særdeles relevante, og vi tror, at den nye forløbsbeskrivelse bliver et endnu bedre værktøj end den nuværende. Men hvis Socialstyrelsen havde helt frie rammer til at revidere forløbsbeskrivelsen, ville LFBS have en række ønsker som f.eks.:

Udvid målgruppen: For stort set alle handicapgrupper er overgangen fra ung til voksen svær i den offentlige forvaltning. Så det kunne være en god idé at udvide målgruppen til f.eks. 21, 25 eller måske endda 30 år.

  • Større fokus på overgange: Det ville være relevant, hvis der kunne komme mere fokus på overgange fra et regi til et andet som f.eks. fra vuggestue/dagpleje til børnehave, fra børnehave til indskoling, og imellem henholdsvis indskoling, mellemtrin og udskoling samt i forhold til start på ungdomsuddannelse, videregående uddannelse og det at flytte hjemmefra.
  • Husk øvrige funktionsnedsættelser: Forløbsbeskrivelsen har i dag alle børn og unge med alvorlig synsnedsættelse som målgruppe, men det primære fokus er på dem, der forventes at være på normalområdet. Næsten 2/3 af målgruppen har imidlertid udover synstab også psykomotoriske funktionsnedsættelser, nogle i så høj grad, at synet næsten er et sekundært handicap. LFBS så gerne et større fokus på muligheder og perspektiver for hele målgruppen.
  • Indfør delmål: Når man er forælder til et barn, der afviger fra normen, søger man ofte en sammenlignelig målestok, der kan fortælle, hvordan barnet klarer og udvikler sig. Derfor ser LFBS gerne, at forløbsbeskrivelsen

forholder sig til, hvad man kan forvente, at et barn eller ung med synsnedsættelse kan på et givent alderstrin. Det ville være oplagt at sætte delmål for brug af f.eks. punktskrift, JAWS og ZoomText, men også ADL, mobility og andre kompenserende kompetencer.

Find forløbsbeskrivelsen på socialstyrelsen.dk/ udgivelser/forlobsbeskrivelse-born-og-ungemed- alvorlig-synsnedsaettelse