37-årige Berit Krogh har både en sjælden øjensygdom, knogleskørhed, depressioner, angst og en skizotypisk personlighedsforstyrrelse. Men diagnoserne komså sent, at hun aldrig rigtig fik hjælp og måtte kæmpe på egen hånd for at forstå.

Af Annette Haugaard, redaktør Øjensynligt, bragt i blad nr. 2, 2020

”Årh, hun vil bare have opmærksomhed,” lød det fra moderen, da Berit Krogh som 14-årig pludselig vågnede uden syn på det venstre øje, som ellers var det eneste, der så normalt. Så der gik tid, før lægerne konstaterede, at noget var helt galt, og først flere årtier senere blev årsagen fundet: En sjælden genfejl, der medfører synstab og knogleskørhed.

I mellemtiden udviklede Berit Krogh psykiske lidelser, fordi omgivelserne overså hendes skjulte handicaps, og ingen hjalp med at forstå de følelser, der rasede indeni. I stedet blev hun mobbet, kæmpede sig igennem en uddannelse og fejlede på arbejdsmarkedet i takt med, at selvbebrejdelserne voksede.

”Hvis jeg tidligere i livet havde fået mine diagnoser og viden om, hvad der er med mig, ville jeg have undgået en masse nederlag. Jeg har selv skulle opfinde alle dybe tallerkener og har ikke haft et bagland med ressourcer til at hjælpe. I dag må jeg faktisk erkende, at jeg er ødelagt, men også at jeg er en ret stærk kvinde, der formår at hjælpe min handicappede søn til forhåbentlig at klare sig bedre end mig.”

Du må tage dig sammen
Berit Krogh er født med den sjældne øjenlidelse Familiær Exodativ Vitreoretinipati, som under 1 % i verden lider af. I barneårene var det ene øje næsten blindt, men hun klarede sig på lige vilkår med andre bortset fra, at hun ikke kunne gribe en bold. Hun var dog den mærkelige i klassen, der blev drillet, og da teenagealderen med ét nedsatte synet alvorligt også på det andet øje, blev det til decideret mobning.

”Jeg gik fra at kunne sidde bagerst i klassen og kunne læse en avis til end ikke at kunne se, hvad læreren skrev på tavlen, når jeg sad allerforrest. Jeg fik et specielt bord, min egen lampe, ordbøger med stor skrift og nogle forstørrelseskugler til at læse med, så jeg skilte mig virkelig ud. Jeg blev mobbet, men ingen greb ind, og jeg kæmpede som en gal for at være som alle andre på trods.”

Berit Krogh fortsatte med at cykle i mørke, gå til ridning og grinede med, når andre fortalte, at de så noget sjovt, selvom hun ikke kunne få øje på det. Under overfladen anede hun på en måde, at hun var blevet handicappet, men det blev fortrængt, for i hendes familie er psykologer noget pjat, man klarer selv sine problemer og må bare tage sig sammen.

Alter egoet Bodil dukker op
I de ældste klasser var Berit Krogh slidt op af hengemt sorg og uforklarede følelser, og hun overvejede at tage sit eget liv.

”Jeg var SÅ ødelagt og presset, fordi der ingen hjælp var at hente nogle steder, og jeg havde ikke lyst til at være her. Jeg kunne simpelthen ikke mere.”

Et efterskoleophold blev Berit Kroghs redning. Hun mødte sin senere mand, fik livslange venskaber og opdagede, at hun er god til sang og musik.

”Jeg fandt nogen, der kunne lide mig, som den jeg er, og det reddede mit liv.”

Alligevel udviklede Berit Krogh tunge depressioner i årene efter, fik angst, og stemmen i hovedet dukkede op.

”Jeg troede i mange år, at mine tanker var normale, men det har jeg fundet ud af ikke passer. Jeg har en dominerende, indre dialog, der fylder mest, når jeg er virkelig presset. Det er en slags alter ego, jeg nu har valgt at kalde Bodil.”

I dårlige perioder taler Bodil nedgørende med bemærkninger som: ”Hold kæft, hvor er du dum og grim. Du duer ikke til en skid.” Men Berit Krogh har lært sig at bede Bodil om at tie stille, og nu kan stemmen også bruges som en positiv guide, der giver stikord til, hvad Berit Krogh kan svare folk, der møder hende med hån og spot.

”Bodil er både min bedste og værste veninde.”

Jeg er ikke som de andre
Berit Krogh uddannede sig til ernæringsassistent og fik fuldtidsjob i kantiner og delikatesse-afdelinger. Igen knoklede hun som besat for at skjule sine vanskeligheder, men det lykkedes aldrig, og depressioner og angst dukkede fortsat op fra tid til anden.

”Jeg kunne ikke holde til det i længden. Jeg brugte SÅ meget energi på at arbejde, overså ting, læste forkert og lå mine kolleger til last. Til sidst måtte jeg give op.”

I dag er Berit Krogh få skridt fra en førtidspension, hun tidligere så som det ultimative nederlag.

”Jeg har altid været stærk modstander af at få pension eller fleksjob. Sådan en var jeg ikke. Jeg troede, at det bare var et spørgsmål om, at jeg skulle møde de rette mennesker, der kunne acceptere mig. Det har været en kæmpe lettelse at se i øjnene, at jeg ikke er som andre og få forklaringen på hvorfor.”

Den kom, da Berit Krogh blev mor til sin anden søn og fornemmede, at noget var galt. Igen skulle hun overbevise andre om, at det var sandt, men et halvt års samtaler med en psykolog og en gentest på eget initiativ fik tingene til at falde på plads.

”Diagnoser ændrer jo ikke noget, men de forklarer, at problemerne ikke skyldes mig selv. Jeg har en arvelig genfejl, så jeg betragter synstabet som mit primære handicap, der har trukket følgesygdomme med sig. Knogleskørheden betyder, at jeg har konstant ondt i lænden, og de mange års kamp på egen hånd har udløst psykiske lidelser, som dukker op i perioder.”

Ro til at falde på plads
I dag har Berit Krogh indrettet tilværelsen, så den matcher hendes vilkår. Hun har sagt ja til hjælpemidler og bruger bl.a. sin markeringsstok til både at finde rundt og være på afstand af andre i psykisk sårbare perioder. Hun har desuden mødt ligesindede i foreningen nedsatsyn.dk og fundet mod til at være åben om sine udfordringer i håb om, at andre ikke skal kæmpe så meget i det skjulte, som hun selv har gjort.

”Jeg er gået den modsatte vej af min opdragelse og prøver at være foregangsperson for andre. Jeg har altid selv skulle være flere skridt foran for ikke at blive slået omkuld, når noget gik mig imod, og de erfaringer bruger jeg til at støtte min søn. Han går på specialskole, men som voksen ved jeg, at han skal kunne klare sig blandt almindelige mennesker, så jeg har valgt, at han også
skal gå til spejder for at øve sig i det.”

Kræfterne henter Berit Krogh i den uge, hvor hun som fraskilt ikke har børn.

”Jeg tanker mig selv op mentalt, så jeg har overskud til at rumme min søns handicap og også have en teenager i huset. For når jeg bliver for presset, koger jeg over og kan kun bevæge mig rundt herhjemme og sove i et væk uden overskud til noget som helst andet.”

Hun glæder sig til forhåbentlig at få tilkendt pension.

”Det vil give masser af ro og en anerkendelse af, at jeg ikke forventes at kunne leve som andre. Måske betyder det, at jeg på sigt kan finde noget, jeg kan og har lyst til enten i få timers arbejde eller som frivillig. Jeg har banket mig selv i hovedet i så mange år, men i dag har jeg lært at rose mig selv for, at jeg også er stærk.”