Hun har fuldt syn, og han mangler et gen, lægerne kun ved lidt om. Så kæresteparret er usikre på, om de tør få et barn, og dealer nu med risikoen for at lyde som om, de vender ryggen til et liv som Gustav Kallans eget.

Af Annette Haugaard, redaktør, bragt i Øjensynligt nr. 3, 2021

Hos Cecilie Banke Nielsen og Gustav Kallan i Svendborg taler de for tiden en del om, hvordan de engang måske skal blive forældre. For hun har fuldt syn, og hans er nedsat på grund af et medfødt manglende gen, som er nyopstået og nyligt diagnosticeret. Der er 50% chance for at give genmanglen videre, og det kan påvirke udviklingen af både syn, hørelse, knogler og kognition hos et kommende barn. Lægerne kan derfor ikke forudsige, hvordan det udmønter sig i deres tilfælde.

Ved en genetisk rådgivning på Kennedy Centret får kæresteparret – hårdt ridset op – to valg: Tag chancen uden at vide om barnet får et handicap, og hvilke det kan være. Eller risiker en sen, provokeret abort, så lægerne kan undersøge fosteret og samle viden om, hvilke markører de skal tjekke inden en senere kunstig befrugtning.

At blive en familie på tre er derfor brolagt med uvished og etiske dilemmaer for Gustav Kallan og Cecilie Banke Nielsen, og selvom fakta er bedre end fantasi, har beskeden været en mavepuster.

”Det er ret voldsomt, at lægerne ikke kan sige, om vi vil få et barn, der får det bedre end mig, risikerer synstab, døvhed, manglende arme og ben eller noget kognitivt eller om barnet skulle blive en slags kopi af min situation.,” siger Gustav Kallan.

Nødvendige, svære samtaler
Det unge par mødtes for 3,5 år siden til et LFBS-arrangement, hvor Cecilie Banke Nielsen var med som personlig assistent for en voksen med synshandicap, og Gustav Kallan deltog som DBSU’er. Et år senere blev de kærester, er nu flyttet sammen og så sikre på deres kærlighed, at familiedrømme i noget tid har været på dagsordenen.

”Det er jo en kendt præmis fra begyndelsen af vores forhold, at der er et synshandicap og noget med gener, så vi har forsøgt at gå lidt nøgternt til emnet, inden man blev herre-skruk!” siger Cecilie Banke Nielsen.

Det giver den genetiske rådgivning svar på, men følelserne og de individuelle valg er overladt til kæresteparret selv.

”Man skal turde være meget ærlig over for hinanden, for hvis vi hver især går rundt med en diffus frygt eller bekymring, kan det sætte sig som noget indestængt. Jeg har nok lettere ved at tale om følelser, fordi jeg arbejder som fysioterapeut med mennesker, der ikke altid har det godt, så jeg spørger om meget,” siger Cecilie Banke Nielsen, og Gustav Kallan griner enigt.

”Ja, vi tager mange svære snakke! Vi er heldigvis gode til det, men nogle gange er det også for meget for mig. Jeg er generelt mere tilbøjelig til at handle på ting og f.eks. opsøge viden, og så selv gå og ruge over informationerne, før jeg træffer en beslutning. Det går bare ikke i forhold til at afgøre om, og hvordan vi kan få et barn,” siger han.

Et svært kig i spejlet
Hvor Cecilie Banke Nielsen gerne deler tanker og tvivl med familie, veninder og kolleger, er det sværere for Gustav Kallan.

”Jeg skal på en måde kigge mig selv i spejlet. Jeg har altid skulle klare mig selv og er en vedholdende person, men jeg har måske også brugt for meget tid på at jagte mine mål. Jeg må erkende, at jeg har nogle fysiske begrænsninger, som gør, at jeg ikke kan give det samme til et barn, som mine forældre kunne give mig, så det er ikke sikkert, at livet for mit barn bliver lige så godt som mit, hvis det har et eller flere handicap,” siger han.

Den pointe er kernen i det, Gustav Kallan oplever som et tabubelagt emne.

”Jeg oplever, at der i synsverdenen lidt er en mentalitet om, at nærmest alt kan lade sig gøre, hvis man har de rigtige hjælpemidler, teknikker og støtte. Det kan virke provokerende, at vi overvejer, om vi vil have et handicappet barn eller vælge det fra. Det opleves som om, jeg afskriver mit eget og andres liv som synshandicappet, og det gør jeg faktisk ikke,” siger han.

Cecilie Banke Nielsen kan også møde modstand på tanker som disse.

”Nogle bliver stødt, hvis de selv har valgt et barn med handicap, men alle træffer jo deres egne valg. Jeg respekterer fuldt ud, at nogle får et barn med handicap, og det skal der være plads til. Det er jo ikke de levende med handicap, jeg ikke har lyst til, skal være her. Men for mit eget vedkommende er jeg i tvivl, om det er lykkeligt at sætte et barn i verden, som måske ikke kan give udtryk for sine behov, tanker og følelser og måske samtidig er indskrænket i sin bevægelse. Samfundet befordrer ikke inklusion, og vi bliver også gamle, så barnet er alene en dag og skal kunne kæmpe sin egen sag,” siger hun.

Mange døre er aktuelt åbne
Kæresteparret har endnu ikke besluttet sig, men de hælder lige nu til på sigt at få et barn. Hvordan og på hvilke præmisser er stadig uvist.

”Adoption er også en mulighed, for hvis det ender med ægsortering og kunstig befrugtning kræver det intens hormonbehandling, som jeg skal lægge krop til, og jeg har måske ikke så stort behov for, at barnet er mit biologisk. Donorsæd er jeg derimod mere i tvivl om, for lige nu synes jeg, at det enten er vores fælles biologiske barn eller ingens biologiske barn,” siger Cecilie Banke Nielsen.

Gustav Kallan tænker ikke så langt på nuværende tidspunkt.

”Lige nu vil jeg hellere forsøge selv med lægernes hjælp, men måske er det en instinktiv trang til at ville stifte sin egen familie, fordi jeg er så vant til at klare ting på trods, at jeg fandme skal vise, at det godt kan lade sig gøre at få mit eget barn!”

Parret har også talt om muligheden for slet ikke at blive forældre.

”Jeg kan godt forestille mig et liv både med og uden børn,” siger Cecilie Banke Nielsen, mens Gustav Kallan er mere i tvivl. ”Jeg har hele tiden tænkt, at det skulle ske på et tidspunkt, men hvis det viser sig at blive sindssygt svært eller umuligt, ændrer jeg måske mening.”

De er enige om, at drømmen om et barn i hvert fald ikke skal ødelægge deres fælles liv.

”På alle planer har vi det sådan, at der ikke kan være én faktor i vores liv, der afgør, om vi bliver lykkelige. Vi vil ikke ofre alt for at få et barn,” siger Cecilie Banke Nielsen og suppleres af kæresten:

”Det vil jeg heller ikke. Man skal forfølge sine drømme, og nogle gange må man revurdere situationen og sige, at det er ikke realistisk. Det er jeg vant til som synshandicappet. Det kan godt være super træls i øjeblikket, men ingen problemer og forhindringer må helt overtage ens liv,” siger Gustav Kallan.


Savner åbenhed om emnet
Kæresteparret har valgt at dele deres svære tanker og overvejelser om at få børn med en kendt risiko for handicap, fordi de selv savner steder at tale om den slags.

”Det er et ret stort aktivt valg at tage, og der er ikke så mange at snakke med det om. I genetisk rådgivning ridser de kun mulighederne op, men der kunne måske godt være en fagperson, som hjalp med at stille gode spørgsmål, så man får tænkt sig godt om. Vi er godt i gang og relativt åbne, men det er måske ikke alle, der selv tør forholde sig til konsekvenserne også på lang sigt, fordi det kan være skræmmende,” siger Gustav Kallan.

Cecilie Banke Nielsen vil gerne bidrage til debatten, fordi hun selv har nydt godt af andres overvejelser f.eks. i tv-udsendelsen ”De sjældne danskere”.

”Jeg så noget om en familie til en dreng, der mangler noget af sine hænder og fødder, og som skulle til undersøgelser, da de ville have barn nummer to, fordi handicappet også kunne være kognitivt. Det er en anden situation end vores, men det var virkelig givende at vide, at nogen har stået i noget i stil med vores tvivl og turde indvie andre i deres tanker,” siger hun.