Hun er svagsynet, og han er blind på grund af RP. Alligevel valgte Christina Munkesø og hendes mand at få et barn uden lægevidenskabens hjælp, for de har selv et godt liv, der kan tåle at gives videre.

Af Annette Haugaard, redaktør, bragt i Øjensynligt nr. 3, 2021

Christina Munkesø er rystet, da hun står på parkeringspladsen foran Ålborg Universitetshospital og grædende ringer til sin mand.
Hun har lige været til en rådgivende samtale på Genetisk Afdeling, for i maven spirer deres fælles barn på 11. uge. Det er ønsket og blevet til uden alt for mange overvejelser, selvom Christina Munkesø er svagsynet på grund af en arvelig genfejl. De har besluttet at tro på det bedste, og hvis det ikke går, klarer de det nok alligevel.

”Jeg var slet ikke forberedt på at møde modstand. Jeg var taget alene til samtalen, fordi jeg troede, at jeg bare skulle høre, hvor stor sandsynligheden var for en øjensygdom, og hvordan vi i givet fald kunne tackle det. I stedet blev jeg udfordret med modargumenter, og pludselig kom jeg i tvivl, om det var egoistisk at få et barn, der kunne blive blind. Det var meget ubehageligt og påvirkede mig en del.”

Børn er ikke til diskussion
Christina Munkesø og hendes mand mødte hinanden godt tre år tidligere til en julefrokost i DBSU, og deres forhold indebar fra begyndelsen et barn. Fra et tidligere forhold havde Christina Munkesø sønnen Lukas, som også i sin tid blev undfanget ud fra devisen ’det går nok’. Hendes genfejl er nemlig recessiv, så øjensygdommen udvikler sig kun, hvis barnets far har den samme genforandring, og det var ikke tilfældet med Lukas’ far. Christinas nuværende mand har som far til det kommende barn derimod en genetisk betinget øjensygdom.

”Da vi blev kærester, vidste jeg, at jeg ville have et barn mere. Det var ikke til diskussion! Søren ville også gerne, men han er blind på grund af RP, og lægerne kender kun 60 % af genvarianterne i RP, så de kunne ikke udtale sig om, hvordan hans variant ville kunne nedarves.”

Parret havde inden graviditeten talt om risikoen for at give Sørens øjensygdom videre og antog selv, at den måske var 50-50. Det turde de godt.

”Vi så egentlig ikke synsudfordringer i sig selv som et problem. Selvfølgelig vil vi helst skåne vores barn for at miste synet, men vi kender jo selv til det. Det var mest mig, der var bekymret for at give Sørens sygdom videre, fordi det indebærer et langsomt synstab frem mod at blive blind, og det er en sorgproces, hvor man skal opøve nye færdigheder for det, man har mistet og kendt engang. Det virkede voldsomt på mig, der selv er svagsynet, mens Søren omvendt oplevede, at han jo har et godt liv i dag. Han lagde vægt på, at vi i givet fald kunne være gode rollemodeller for vores barn.”

En hård weekend
Inden den rådgivende samtale på Genetisk Afdeling havde Christina Munkesø og hendes mand derfor kun overvejet at afbryde graviditeten, hvis nakkefoldsscanningen skulle vise Downs Syndrom eller andre alvorlige misdannelser.

”Det var udelukkende, fordi vi med vores ressourcer ikke regnede med at kunne være forældre på den måde, vi gerne vil, for et barn med de udfordringer.”

Men nu står Christina Munkesø og hendes mand pludselig i en ny situation og skal træffe en hurtig og svær beslutning efter rådgivningssamtalen.

”Jeg var 11 uger henne, og hormonerne rasede i kroppen, så det var en følelsesladet weekend. Men vi vaklede sådan set ikke. Jeg har haft et par ufrivillige aborter og ved, hvor hårdt det er, og vi havde det nok sådan lidt, at når vi selv kan lave børn, vil vi gerne. At sortere sædceller og æg ville ikke være rigtigt for os, så vi valgte at tage chancen.”

Med den nye viden er Christina Munkesø mere nervøs under sin anden graviditet end første gang, men parret holder fast i at skulle det værste ske, er det et vilkår de må deale med. Johanna kommer til verden og begge børn bliver fulgt af øjenlægerne i de tre første leveår. Lukas er i dag frikendt, og Johanna ser stadig ikke ud til at have arvet noget. Hun har normalt syn med almindelig langsynethed og har for nylig fået briller. I dag er Kennedy Centret også gået i gang med at undersøge Christina Munkesøs mand igen, fordi forskning i arvegange har skabt ny viden.

”Måske bliver vi fremover klogere på Johannas risiko for at have arvet Sørens øjensygdom. Det er en lidt omvendt rækkefølge at få viden i, men det er sådan vi har valgt at gøre det, og vi havde næppe truffet en anden beslutning alligevel.”

Reaktioner i plus og minus
Da familien Munkesø Uhrenholt vokser fra tre til fire medfører det flere reaktioner. Både hos Christina og omgivelserne.

”Der er helt sikkert nogen, som mener, at vi ikke skulle have fået børn. En kollega har f.eks. sagt ’I kunne jo også have nøjedes med ét barn’, da jeg fortalte, at jeg har dårligt syn, og min mand er blind. Jeg tror, der er flere, som tænker det samme, selvom det mest er en fornemmelse. Der er lidt en stemning af, at man helst ikke skal tage munden for fuld, men det mener jeg så heller ikke, at vi har.”

Fra fagpersoner har Christina Munkesø dog primært mødt forståelse og støtte. Johannas dagplejer klipper f.eks. negle og børster tænder på hende, og i skolens fritidsordning hjælper personalet med at finde Lukas blandt mylderet af børn på legepladsen. Familien får nu også praktisk hjælp fem timer om ugen.

”Det sværeste for mig har nok været at erkende, at vi som forældre med synstab har brug for støtte. Jeg vil jo gerne være som alle andre og vise, at vi kan klare det. Men jeg ved, at jeg skal vælge mine kampe med omhu, så hvis nogen kan ordne vasketøj og skrælle kartofler, har jeg mere energi og tid til at være en god mor.”

Der kommer ikke flere børn i familien i Aalborg, understreger Christina Munkesø. Selvom hun kunne drømme om noget andet.

”Jeg kunne få en hel børnehave, men Søren har sagt stop! Så det er godt, at jeg er blevet lærer og er omgivet af børn på arbejdet hver eneste dag.”