Forældre til børn og unge med synstab oplever langt fra et godt samarbejde med kommuner. Især mangler de en koordinerende indsats og handleplaner, viser en ny undersøgelse fra LFBS.

Af Thomas Sonne Jensen, formand LFBS, bragt i Øjensynligt nr. 1 2022

Social- og Ældreministeriet har siden 2020 været i gang med en landsdækkende evaluering af det specialiserede sociale område, og der er netop gennemført en kortlægning og analyse af det specialiserede kommunikationsområde specifikt i Region Syddanmark.

Men begge undersøgelser har fokus på, om et givent tilbud eksisterer og er tilstrækkelig fagligt. Der er derimod yderst få data på, hvordan børn og unge med synhandicap og deres forældre oplever tilbuddene. I november 2021 satte LFBS sig derfor for at undersøge trivslen på netop vores område med afsæt i de ni opdaterede, centrale anbefalinger fra Socialstyrelsens Forløbsbeskrivelse for rehabilitering og undervisning af børn og unge med alvorlig synsnedsættelse, der blev revideret i juni 2020.

Resultatet er ikke prangende, for tilfredsheden blandt forældre halter.

Organisering og samarbejde halter
Forløbsbeskrivelsens første anbefaling er, at der skal være en funktion, der koordinerer den tværkommunale eller regionale højtspecialiserede indsats med inddragelse af landsdækkende tilbud for specialrådgivning.

I LFBS’ trivselsundersøgelse svarer to ud af tre forældre, at deres overordnede samarbejde med selve kommunen er ’dårligt til svingende’, og 19% svarer, at samarbejdet er ’dårligt eller ‘ikke godt’. Den koordinerende indsats mellem indsatser hos kommune, kommunikationscenter samt Synscenter Refsnæs og IBOS er ifølge 56% af forældrene ’dårlig til svingende’, og knap 15% svarer, at koordineringen opleves som ’dårlig’.

Interessant er det også, at cirka 4 ud af 10 forældre svarer, at oplevelsen er ’svingende’, hvilket signalerer, at der er en vis tvivl om, hvilken organisering og samarbejde man egentlig kan forvente. Flere forældre skriver uddybende, at de ikke har kendskab til de nævnte tilbud, og at samarbejdet med nogle aktører opleves som godt, mens andre opleves som dårligt. Gennemgående nævnes synskonsulenterne som en god og vigtig samarbejdspartner.

Læringsstøtte er primært godt
På spørgsmålet om ’Hvordan oplever I tidlig introduktion til punktskrift (for blinde) og hjælpemidler til brug i læringsmiljøet?’ svarer 37%, at oplevelsen er ’god’, mens lige så mange svarer, at spørgsmålet om punktskrift og hjælpemidler ’ikke er relevant’ for deres børn og unge. Det er især forældre til børn med yderligere handicap end synstab, hvilket kunne indikere, at systemets indsats for at udvikle disse børn og unge fagligt og i brugen af hjælpemidler som læringsmiddel i nogle tilfælde er begrænset.

Lidt over halvdelen af forældrene i LFBS’ undersøgelse svarer desuden, at de oplever deres børns undervisnings- og pasningstilbud som generelt ’godt’. Det er især det sociale samarbejde med voksne/lærere på børn og unges institution eller skole, der fungerer, for to ud af tre forældre kalder det ’godt’.

Oplevelsen af den faglige læring opleves dog som ’svingende’ hos en tredjedel af forældrene, og knap 14% svarer, at den faglige læring ligefrem fungerer ’dårligt’ eller ’mindre godt’. Halvdelen af forældrene oplever desuden, at indsatsen er ’dårlig til svingende’, når deres børn skal på ture eller ved andre særlige
lejligheder, og en tredjedel svarer, at den er ’svingende’. Det kunne tyde på, at der ikke i tilstrækkeligt omfang tages højde for f.eks. synstolkning af film og teater eller besøg på tilgængelige steder.

Fokus på mestring og hjælpemidler svinger
Socialstyrelsen anbefaler også en struktureret tilgang til hjælpemiddelformidlingen for at sikre optimal adgang til at få afdækket behov for og at få trænet og inddraget hjælpemidler.

Halvdelen af forældrene i LFBS’ undersøgelse oplever, at der er et ’dårligt til svingende’ fokus på barnets og den unges mestring af egen situation. Knap 37% svarer, at fokus på mestring er ’svingende’, hvilket peger på, at der er stor usikkerhed på, hvad man kan forvente.

På spørgsmålet om tilbuddet i forhold til hjælpemidler, svarer halvdelen, at det er ’godt’, mens 9% svarer, at det ’ikke er relevant’.

Mangelfuld viden om støtte i netværk
Socialstyrelsen anbefaler desuden i Forløbsbeskrivelsen, at der inddrages psykologisk bistand med særligt kendskab til børn og unge med alvorlig synsnedsættelse, og at kommunen støtter, at børn, unge og pårørende kan deltage i netværk, hvor de kan møde ligestillede og rollemodeller.

45 % eller knap halvdelen af forældrene svarer imidlertid, at de oplever den psykosociale bistand som ’dårlig’ eller ’mindre god’. Et lignende billede tegner sig i forhold til oplevelsen af oplysning og tilbud om mulighederne for at få støtte gennem sociale fællesskaber. 42% har ’dårlig’ eller ’mindre god’ viden om det tilbud.
Det er især interessant for brugerorganisationer som LFBS samt vores gode samarbejdspartnere hos DBSU og DBS, da henvisning fra kommuner og andre aktører er af stor betydning for, at børn og unge finder ind i disse fællesskaber.

Den langsigtede plan udebliver
I Forløbsbeskrivelsen er ordet handleplan et tilbagevendende udtryk især i forbindelse med anbefalingen om en tidlig indsats, fyldestgørende undervisningstilbud samt en højt specialiseret uddannelses- og erhvervsvejledning.

På spørgsmålet ’Hvordan oplever I den overordnede udviklingsplan for barnet/den unge – oplever I en langsigtet handleplan for at sikre positiv udvikling?’ svarer 35%, at deres oplevelse er ’god’, eller at spørgsmålet ’ikke er relevant’. De resterende svarer, at oplevelsen er ’dårlig til svingende’; herunder har hver fjerde en ’dårlig’ oplevelse.

En mindre andel forældre i undersøgelsen har erfaring med uddannelses- og erhvervsvejledning til unge i grundskolen. 6 ud af 7 har oplevet den som ’dårlig til svingende’, og kun 1 som ’god’.

Socialstyrelsen anbefaler også, at højtspecialiserede tilbud og vidensmiljøer på synsområdet arbejder målrettet og kontinuerligt med at styrke dokumentationen af resultater, kvalitetsudvikle indsatserne og basere deres effekt på viden. Knap halvdelen af forældrene i LFBS’ undersøgelse oplever imidlertid den del
som ’dårligt til svingende’ i forbindelse med skift fra børnehave til skole, fra indskoling til mellemtrin eller i skiftet fra grundskole til ungdomsuddannelse. Knap halvdelen oplever også, at der er en ’dårlig til svingende’ inddragelse og orientering om det tværprofessionelle samarbejde. Flere kommenterer, at de primært blev inddraget i det tværprofessionelle arbejde, fordi de selv tog initiativ til det.

 

OM UNDERSØGELSEN
Det er ikke muligt direkte at kontakte alle forældre til de 1836 børn og unge, der er registreret i Synsregistret. Trivselsundersøgelsen har derfor været delt på LFBS’ hjemmeside, Facebookside og gruppe, i nyhedsmails og annoncer. I alt 80 forældre har svaret. Antallet af besvarelser er ikke stort nok til at være statistisk repræsentativt men fordelingen af forældre fra hele landet, til børn i alle andre, med forskellige synsbrøker og både med og uden øvrige handicap ligger meget tæt på den tilsvarende fordeling i Synsregistret. Undersøgelsen betragtes derfor som valid.

Tendenserne i besvarelserne er tydelige nok til, at LFBS tør konkludere, at den er handlingsanvisende for udfordringer på synsområdet, og resultaterne danner nu grundlag for LFBS’ årlige høringssvar til Socialstyrelsen omkring bekymring for den uhensigtsmæssige afspecialisering på synsområdet og vil blive brugt som dokumentation i den fremtidige dialog med alle aktører på synsområdet.