At deltage i LFBS’ småbørnskursus var Maria Hayfords forsøg på at skaffe viden i sit livs krise som nybagt mor til en søn med synshandicap. Det vigtigste udbytte blev dog ikke viden men at møde ligesindede og unge, der lever godt med et synshandicap.

Af Maria Hytting Hayford, bestyrelsesmedlem LFBS, bragt i Øjensynligt nr. 2, 2020

Det var i marts 2019, at min mand, vores 1-årige søn Mathias og jeg kørte til Fuglsangcentret for at deltage i vores allerførste arrangement i LFBS. Forventningerne var høje. Jeg stod i mit livs krise og troede dengang, at hvis jeg bare fik en masse faglig viden om synsområdet, kunne det afhjælpe alle de følelser, der fulgte med at få et barn med nedsat syn.

Projektet mislykkedes fuldstændig, for jeg er og bliver ikke fagperson på området. Til gengæld opdagede jeg, hvor uhyre værdifuldt det er at møde andre forældre i samme båd og kunne tale ubesværet om både synsbrøker, hjælpemidler og svære følelser, og opleve unge med et synshandicap, der er søde, sjove og velfungerende mennesker.

Druknet i selvmedlidenhed
Da jeg så opslaget i LFBS’ Facebookgruppe om småbørnskurset, meldte jeg os straks til. Vi havde som nybagte førstegangsforældre været komplet overvældede af flere operationer og et længere synstræningsforløb for at øge chancen for, at Mathias kunne bevare en brugbar synsrest. Der havde været så mange lavpraktiske opgaver, at jeg slet ikke kunne overskue at mærke efter, og tidligt i forløbet slog jeg autopiloten til rent følelsesmæssigt.

Det betød, at erkendelsen af et blivende synshandicap ramte mig hårdt i efteråret 2018, da operationerne var overståede, og der kom længere pauser imellem lægekontroller og optikerbesøg. Jeg befandt mig pludselig i en kæmpe livskrise. Jeg følte mig alene, bitter og jaloux på andre nybagte forældre, som ikke stod med samme udfordring. Kort sagt: Jeg druknede i selvmedlidenhed.

At melde os til småbørnskurset var derfor en del af mit forkvaklede forsøg på af komme igennem krisen ved at opbygge en umenneskelig viden om børnesynsområdet.

Et tiltrængt fristed
Småbørnskurset blev starten på enden af min krise. Men det viste sig, at det vigtigste slet ikke var de faglige indslag, men derimod det værdifulde i at opdage, at der findes andre familier i samme båd som os.

Ved ankomsten til Fuglsangcentret blev vi mødt af store smil, afslappet stemning, kaffe og kage. Jeg var paf. I mit hoved var kurset en dødsensalvorlig sag, hvis formål var at klæde mig synsfagligt på. Hvad kunne ellers hjælpe mig? Mit hidtil eneste møde med synsmiljøet var utallige lægebesøg, der just ikke var muntre, selvom personalet var søde, og sådan havde jeg også forestillet mig småbørnskurset. Heldigvis tog jeg fejl.

Allerede ved præsentationsrunden blev jeg lettet og rørt over at høre de andre deltagere beskrive sig selv og deres børn. Tænk, at jeg ikke var alene. Det var en virkelig stor oplevelse at mærke, hvor glade alle var, og opdage, at vi frit kunne tale om synsbrøker, udfordringer, hjælpemidler osv.

Jeg var indtil da kun vant til enten lægefaglige samtaler med synet i fokus, eller personlige samtaler med mine følelser i fokus. Det var også svært f.eks. at opdatere familie og venner på Mathias’ syn, for det var krævende at forklare meget fagspecifikke tal og udfordringer, og jeg undgik helst emnet for at slippe for at forsvare mine oplevelser og følelser. Pludselig på kurset var der andre forældre, som havde tilsvarende udfordringer og følelser, så jeg behøvede ikke forklare ret meget.

Det var et tiltrængt fristed, vi ikke vidste, at vi manglede. Det satte oplevelser og følelser i perspektiv, og det var fantastisk af dele råd om krav til vuggestue, ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste og hvilket lys, der skal installeres i stuen.

Først og fremmest mennesker
Jeg mødte også repræsentanter fra DBSU på kurset, og de var faktisk weekendens største højdepunkt. Jeg havde ikke før mødt nogen med synshandicap og var fyldt op af bekymringer for min søns fremtid. Nu stod der foran mig to unge med hver deres synshandicap, som begge var hele og velfungerende mennesker og i øvrigt virkelig søde og sjove. Dengang var det ikke en selvfølge for mig, at man kunne have et godt, givende liv med et synshandicap. Jeg så kun udfordringer.

Men de unge fortalte om deres personlige oplevelser med venskaber og skole, og deres forklaringer gav ro i sindet. Det hjalp at blive husket på, at vi alle er mennesker, og udfordringer kommer i mange indpakninger. For Mathias er det synet, men det behøver ikke definere hele hans person. De to unge var – selvfølgelig – frem for alt først mennesker og derefter svagsynede, akkurat som Mathias vil være i sine fremtidige relationer.

Den basale sandhed var altafgørende for mig på det tidspunkt. Jeg blev så opløftet, at jeg på generalforsamlingen meldte mig til bestyrelsen. For det er en gave at føle sig forstået.