Af Peter Rodney, IBOS, bragt i Øjensynligt nr. 1, 2015

Der er skrevet meget om børn og unge med synsnedsættelse, men det meste handler om øjensygdomme, teknisk kompensation, mobility, læsning osv. Men der er skrevet ganske lidt om samspillet mellem synsnedsættelse og det daglige skole – eller fritidsliv. Det som betyder mest for alle mennesker, nemlig at få et godt liv og være betydende for andre.

Det kan være en stor udfordring for børn og unge med synsnedsættelse at udvikle disse centrale kompetencer.

Hvad er det man ofte ser?
Jeg ser ofte, at børn og unge med synsnedsættelse har svært ved at klare sig i hverdagslivet og i uddannelsesverdenen. Det sker ikke, fordi der ikke er støtte eller hjælpemidler, men fordi der i selve synshandicappet ligger en potentiel risiko for, at barnet eller den unge udvikler andre vanskeligheder af mere social karakter. Man kan opleve sig som værende anderledes, alene eller havende meget få venner. Denne sociale isolation kan i nogle tilfælde have en stor indvirkning på læringsudbyttet, ved en total trækken sig væk i undervisningen og ikke at udvise interesse for fagene. Desuden kan det være svært at finde motivation for selve skolearbejdet. En anden reaktion er et ”overdrevet” engagement i det faglige. Al tid bliver brugt på skolearbejde og lektier. Denne reaktion bliver ofte støttet af forældrene, der i afmagt over den sociale isolation også fokuserer på det faglige.

Ligeledes ser jeg, at det kan være svært for barnet og den unge at erkende eller forholde sig til sin synsnedsættelse. Enten bliver den negligeret, ”der er ikke noget galt med mig” eller vedkommende begynder at ynke sig selv og henfører alle hændelser til synshandicappet, ”jeg kan jo ingenting og de seende (fx lærerne og kammeraterne) forstår ingenting. De glemmer altid at tage mig med”. Barnet eller den unge med en sådan forståelse fremstår som ikke havende ansvar for egen situation.

Dette kan føre til vanskeligheder med at gennemføre en uddannelse og senere at finde og fastholde en fod på arbejdsmarkedet.

Hvad er forklaringerne?
De kan være mangfoldige. Uvidenhed, usikkerhed, teknik der ikke virker, bureaukrati, kassetænkning osv. Det er ydre faktorer, det kan være svært for den enkelte at ændre. Men de individuelle eller personlige tilgange og de mellemmenneskelige dynamikker er også meget afgørende for den virkelighed, der bliver den synshandicappedes livsvilkår.

På IBOS siger vi ofte: ”Det er ikke synshandicappet i sig selv, der er problemet, det er de tanker man (personen selv, familien eller uddannelsessystemet) har om synshandicappet, der kan være invaliderende”. Det positive ved denne tilgang er, at de dårlige øjne kan man kun i begrænset omfang gøre noget ved, men de virkelig betydende faktorer som egne eller andres holdninger og forestillinger kan bearbejdes og ændres. Det er det, der ligger i de guidelines, som denne pjece beskriver.

Betydningerne af socialt samspil
Man skal huske vigtigheden af at være sammen med og være betydende for andre. Unge synshandicappede har ligesom andre unge det primære mål at være en del af det sociale fællesskab, for derved at udvikle sig som individ. I denne proces er det vigtig at selve synsnedsættelsen får en relevant placering, ikke for meget og ikke for lidt.

Derfor er deltagelse i gruppeaktiviteter og andre sociale sammenkomster altafgørende. Dette kan fx i teenageårene afstedkomme nogle logistiske vanskeligheder. Det kan være svært at cykle, især i mørke osv. Når man er 16 år, er det måske ikke det fedeste at blive kørt af mor. Der er ikke enkle løsninger. Familien og måske kammeraternes familier må tale sammen og finde acceptable udveje. Det er ikke en løsning at blive hjemme og spille computer.

En god løsning er at tale med kammeraternes forældre og forklare disse problematikker og sammen med dem finde løsninger, der dækker hele gruppen af børn og unge.

Hvad skal man som familiemedlem gøre?
Det, der har vist sig som afgørende for et synshandicappet barns udvikling, er forældrenes holdninger til barnet. Synshandicappet er ikke nødvendigvis et handicap i sig selv, det er de tanker man som forældre har, der kan være invaliderende for barnets udvikling. Vi ser ofte, at forældre er overbeskyttende og nogle gange med god grund. Det er vanskeligere for et synshandicappet barn at bevæge sig selvstændigt rundt, men hvis man som forældre er for tilbageholdende eller forsvarende, så er der stor risiko for at man påfører barnet en ekstra belastning i form af uselvstændighed. Vores bud er, at man skal være så modig som mulig og så lægge 25 % oven i.

For at familien får afstemt og opdateret sine holdninger, er det vigtigt hele tiden at have en fokus på denne proces. Det vil være godt at drøfte tanker og holdninger en gang om må-neden i familien. Gerne på planlagte tidspunkter.

Tal sammen om hvilke opgaver eller udfordringer, der vil være relevante den synshandicappede i jeres familie.

Sæt ord på dagligdagen
En central udfordring for synshandicappede er at en masse udveksling af informationer i omgivelserne sker nonverbalt. Et blik, en trækning med skulderne, ja kropssproget gene-relt. 70 % af al kommunikation er nonverbal. Det placerer den synshandicappede i en vanskelig position. Det kan I som familie ændre ved at være meget mere talende end ellers. I stedet for at nikke anerkendende til en søskendes påklædning, så sig det højt: ”Sikke en flot skjorte, du har valgt”. Eller ”du ser ked ud af det til morgen”, for derved indirekte at fortælle at fuldt seende med deres øjne kan aflæse følelser hos andre, noget der for synshandicappede er vigtig viden.

Så fortæl hvad du ser og hvad du tænker.

Skab visuelle udfordringer
Mange børn og unge med synsnedsættelse har svært ved at fortælle, hvad de synsmæs-sigt kan opfatte. Det bliver nogle gange udtrykt som, at de har svært ved at erkende deres synsnedsættelse. Men man kan kun forstå sig selv og sine biologiske dispositioner ved at sammenligne sig med andre. Hvis man som synshandicappet fx befinder sig i en situation, hvor forældrene ikke har mod på at tale om egne visuelle oplevelser, kan det skabe problemer. Det kan ske, fordi det stadig kan være smertefuldt at blive konfronteret med barnets synstab. Følgelig kan der opstå en tendens til ikke at turde tale om det man kan se, ud fra en antagelse om, at hvis man gjorde det, ville barnet blive ked af det.

Det er tværtimod vigtigt, at man taler om det, man kan se for derved at give barnet et indblik i dets egen synsformåen. Når man er ude og køre i bil, kan fx forældrene tale sammen om den kirke, de kan se i det fjerne. Derved oplyses barnet indirekte om, at andre kan se noget, som det selv ikke kan se. Dette er ikke synd for barnet. Det er det, hvis man skjuler en virkelighed som synsnedsættelsen for vedkommende. Så tal om det I ser, det er et vigtigt læringselement for barnet.

På samme måde skal barnet og den unge også lære at begå sig i en visuel udfordrende verden. Det kan være et klasseværelse, hvor der ligger tasker og jakker på gulvet og hvor køleskabet til madpakken står i det fjerneste hjørne af rummet. Denne opgave er visuelt udfordrende for den synshandicappede. Men hvis vi vil efterleve inklusionen og have de synshandicappede til at leve i de seendes verden, skal de synshandicappede også udvikle kompetencer til at gøre det. Tidligere tiders synspædagogiske tanker om rette vinkler og ingen forhindringer er forkerte. Barnet og den unge skal udfordres, men naturligvis kun til et niveau, hvor barnet har en chance for at klare opgaven. Dette gælder både i hjem og på uddannelsessted.

Som forældre må man ikke bære madpakken til køleskabet eller hænge jakken op på krogen. Alle disse visuelt udfordrende opgaver skal barnet gradvis lære at klare på egen hånd. Selv om det kan være smerteligt som forældre at være iagttagere til.

Lær jeres barn at leve i de seendes verden.

På samme måde må I ikke lade jeres beskyttende ånd flyve med på skolen og beskytte barnet mod lærernes forventninger og krav.

Om brug af hjælpemidler
Hjælpemidler er naturligvis udviklende for at hjælpe den synshandicappede. Det vækker derfor ofte forundring, at der ses så meget modstand mod at bruge fx svagsynsbordet, lampen eller den hvide stok. Når vi voksne fx er så glade for vores læsebriller kan det væ-re svært at være vidne til barnet eller den unge, der hellere vil gå glip af lærerens undervisning ved fx ikke at tage hjælpemidlet frem.

Der er flere forklaringer på denne situation. For det første kan det være, at den unge ikke har indblik i eller forståelse for egen synsnedsættelse. Som en ung svagsynet sagde: ” De andre siger, at jeg ser dårligt, men sådan her har jeg jo altid set”. Dette handler om den begrænsede synsmæssige erkendelse og det dermed manglende behov for at blive hjulpet. Den anden vinkel er den identitetsmæssige. Som ung skal man danne og forstå sig selv som menneske. Den proces rummer en balancering mellem at være som de andre og så alligevel være sig selv. Denne ballancering foregår indenfor nogle betingelser, som den sociale kultur i gruppen har skabt. I den kontekst indgår ikke hjælpemidler. De er fremmedelementer, der ekskluderer den unge. Et pres om brug af hjælpemidler, eller det at melde sig til synsfaglige kurser, skal altid opvejes i forhold til identitetsdannelsesprocessen.

Afslutning
Barnet og den unge skal lære at fungere i dagligdagen med sit synshandicap. Denne læring kommer ikke nødvendigvis af sig selv. Alle involverede parter, forældre, lærere, pædagoger, synskonsulenter og IBOS, skal understøtte denne læringsproces og helst i samarbejde ud fra overstående beskrivelser om, hvad der gavner den synshandicappede.