Stig Westphal ville ønske, at nogen havde grebet familien, da en optiker tilfældigt opdagede synstab hos hans søn, som øjenlægerne først overså og siden formidlede meget uempatisk.

Af Annette Haugaard, redaktør Øjensynligt, bragt i blad nr. 2, 2019

”Jeres søn har efter al sandsynlighed øjensygdommen stargardt. Heldigvis kan han både få førerhund, blindestok og senere pension.”

Alt for kortfattet og brutalt serverer en øjenlæge i efteråret 2016 den livsomvæltende besked til Stig Westphal og hans kone, der er mødt op på hospitalet med søn og datter for at få svar på en undersøgelse, alle sagde, der ikke var grund til at være nervøs for. I samme øjeblik begynder en bragende tinnitus i Stig Westphals ører, som stadig runger, når han taler om episoden.

”Bagefter stod vi ude på parkeringspladsen, holdt om hinanden og græd. Vi havde lige haft en søn med den lyseste fremtid, og nu skulle han åbenbart førtidspensioneres. I månederne efter var vi ved at krakelere, og som forældre kom vi i en depressionslignende tilstand. Hvis beskeden var blevet leveret med større mentaliseringsevne, ville det stadig have gjort ondt, men vi var ikke blevet slået ud. Jeg ville ønske, at der var et kriseberedskab som kunne gribe folk i den situation.”

Frygten vokser
Stig Westphals søn er i dag 13 år, men allerede som baby følger han ikke fingeren, når forældrene peger på noget. Det undrer dem, for drengen er kvik og hurtig i al anden udvikling. De er selv nærsynede og tager derfor til kontrol hver sjette måned år hos en øjenlæge, og hver gang lyder beskeden, at alt er fint. Efter en del år får de tilfældigt foretaget en test hos den lokale optiker i Louis Nielsen-kæden, som pludselig siger, at noget er galt. Det bekræfter siden to øjenlæger fra hvert sit hospital, men de vil i første omgang ikke præcisere hvad.

”Vi googlede og stykkede symptombeskrivelserne sammen til RP, og det byggede selvfølgelig en frygt op.”

Det viser sig, at sønnen ikke er på vej til at få tunnelsyn, men tværtimod har et område i synsfeltet, han ikke kan se med.

”Lige meget hvor vi vendte os hen, talte folk om hjælpemidler og kæmpe store forstørrelser. Det var sikkert sandt, men vi kunne ikke tage beskeden ind.”

Fighter på egen hånd
Stig Westphal er tidligere ansat i hæren, hvor han var blandt de allerhurtigste til at løbe, skyde og kaste med granater. Han overkommer også en alvorlig lungesygdom og tager i en sen alder en ny uddannelse som pædagog med høje karakterer. Så han er en fighter.

”Jeg ved af erfaring, at når bare jeg kan kæmpe og handle, er jeg en kraft af uudtømmelig energi.”

Dystre fremtidsudsigter og dårlige oplevelser med flere læger får Stig Westphal til at søge hjælp i USA og alternativ behandling. Han og hustruen lærer både akupunkturmetoden NADA og refleks-terapi, som de i dag selv giver sønnen sammen med fiskeolie og behandlinger hos en osteopat. Endelig efter mange måneder møder de en øjenlæge på Kennedy Centret, som konstaterer, at sønnens syn ikke er blevet værre.

”Nu håber vi, at han kan komme med i et forsøg. Jeg ved, at der ligger en pille i et medicinskab, der har lovende udsigter og kunne hjælpe min søn, men man skal være 16 år for at deltage, og vi har foreløbig ikke fået dispensation. Jeg satser på, at den kan hjælpe ham, så synet ikke bliver dårligere.”

Efterlyser psykologhjælp
Sønnen får i dag forstørret alt, han skal læse, og har tit hovedpine, fordi det er hårdt at følge med i skolen. Han skyper og spiller i en periode computerspil med to amerikanske drenge, der også har stargardt og kan fortælle, hvad de slås med, men efterhånden ebber kontakten ud. Derefter trækker han sig tilbage på værelset bag isolerende mørklægningsgardiner, og tager i fritiden helst kun til taekwondo, som han har dyrket i syv år. Men siden sommerferien har Stig Westphal og begge børn gået til thaiboksning.

”Sporten har været virkelig vigtig for hans selvværd, og det er dejligt at gøre det sammen. Vi fik børn i en sen alder, er forældre med stort F og enormt tæt knyttet som familie. Det er nok derfor, at vi kom nogenlunde helskindet ud af startfasen med en øjensygdom, hvor man ikke burde overlades til sig selv.”

Stig Westphal efterlyser en akuttjeneste på børne-ungeområdet i stil med hjælpen, som en psykolog og socialrådgiver fra IBOS rykker ud med til voksne, lige efter de får konstateret et alvorligt synstab.

”Det ville være givet godt ud for samfundet. Det vil nok altid udløse sorg og krise, men det behøvede ikke ramme så hårdt som hos os. Det havde måske også hjulpet, hvis vi fra starten havde mødt forældre i samme situation, men vi blev skræmt af, at en læge fortalte om en pige med samme øjensygdom, der var næsten blind. Det var vi slet, slet ikke parate til.”