Afskedsinterview med Hanne Jensen om hendes erfaringer og holdninger til udviklingen på synsområdet.

Af Claus Sørensen, LFBS, bragt i Øjensynligt nr. 3, 2019

Øjensygdomme og synshandicap rimer næsten på Hanne Jensen, der nu går på pension efter et langt arbejdsliv som bl.a. øjenlæge på flere hospitaler, klinikchef på Statens Øjenklinik og senere Kennedy Centret og ansvarlig for Synsregistret.

Hun har i hele sin karriere interesseret sig særligt for børn med synshandicap og haft den holdning, at børn skal diagnosticeres på andre måder end voksne. Øjensynligt har bedt Hanne Jensen se tilbage på udviklingen på synsområdet.

I skriver på jeres hjemmeside, at ’Øjenklinikken Kennedy Centret er et team af specialuddannede optikere og læger, som tilbyder optisk rehabilitering for borgere fra hele Danmark.’ Hvad betyder det?
”Målgruppen er overvejende synshandicappede borgere med sjældne arvelige øjensygdomme, børn og unge med synshandicap samt børn og voksne med komplicerede hornhindelidelser eller bygningsfejl. Øjenklinikken samarbejder med IBOS om optisk rehabilitering og med Synscenter Refsnæs. Kennedy Centrets øjenklinik er en del af øjenklinikken på Rigshospitalet Glostrup, og man samarbejder om udredning og diagnostik af børn og voksne med sjældne øjensygdomme. Man forsker også i arvelige øjensygdomme og rehabilitering.”

Er antallet af børn og unge synshandicappede under 18 år faldet eller steget i perioden?
”Antallet er nogenlunde uændret over tid set i relation til antal børn under 18 år. Der er kun sket små forskydninger som formentlig er tilfældige. Hvor vi tidligere har haft ca. 2000 tilmeldt er der de seneste år godt 1800.”

Er det sket en forskydning mellem svagsynede og blinde?
”Nej. I perioden 2002 til 2018 har der været ca. 33 procent blinde, og 75 procent af dem har yderligere handicaps.”

Er der sket ændringer i årsagerne til, at børn og unge bliver synshandicappede?
”Ja. Omkring århundredeskiftet skyldtes det især inflammationer og mangelsygdomme, mens det i 50’erne primært var for tidligt fødte børn og børn med grå stær. I dag er de store årsager genetisk, meget for tidligt fødte børn og CVI. Øjet er noget af det første, der dannes under graviditeten og kan ses allerede fra 4. gestationsuge og har derfor stor risiko for at blive udsat for skader. Der er i dag færre børn med forandringer i øjnene på grund af for tidlig fødsel, men nogle af dem får kognitive problemer og har svært ved at bruge det syn, de har.”

Hvilke gennembrud er der sket lægefagligt?
”Børn udvikler synet frem til 3-årsalderen, og de skal stimuleres mest muligt, for at synet bliver optimalt. Der er stor opmærksomhed på diagnoser, så behandling kan iværksættes i tide. Operationer for både grå og grøn stær er optimerede, behandlingen er blevet centraliseret, og rådgivningen er forbedret i takt med, at der kan udføres genetiske udredninger.”

Kan man forbygge, at børn fødes med et synshandicap?
”Ja det kan man ved at undersøge arveforhold og fosteret. Det er selvfølgelig en individuel og personlig beslutning, men det er muligt at undersøge, hvor stor risikoen er, når der er kendte arvelige gener i familien.”

Er der eksempler på børn og unge med et synshandicap, som gennem behandling har fået et betydeligt bedre syn?
”Nej, der er ingen blindfødte børn, som har forladt Synsregistret med alderen! Dog bliver børn født med grå eller grøn stær som regel tilmeldt Synsregisteret ved fødslen, og de kan senere blive meldt ud, hvis synet bliver bedre. Mange synshandicappede kan via behandling og rehabilitering udnytte deres syn bedre. F.eks. kan børn født med CVI få trænet hjernen frem til 20-30 årsalderen, så de bedre forstår, hvad de ser.”

Hvilke forbedringer er der sket inden for specialoptik?
”I 1930’erne anbefalede man at skåne øjnene mest muligt, men i dag gælder det om at bruge øjnene og tilpasse optimale glas med eller uden filter korrigeret helt korrekt og måske supplere med kontaktlinser. Bedre glas, bedre filtre, bedre brillestel og kontaktlinser med individuelle løsninger er en del af løsningen.”

Er Danmark blevet bedre eller dårligere til at hjælpe børn og unge med et synshandicap til et godt liv?
”Der er langt de fleste steder forståelse for, at synet er en vigtig forudsætning for indlæring, men der er store forskelle mellem kommunerne. Der er ikke altid en lokal forankret faglighed. Nogle steder fungerer det fint, andre steder meget dårligt. Der kan mangle overførsel af viden til nye medarbejdere, og der træffes beslutninger lokalt på et ikke-fagligt grundlag. De økonomiske rammer skal også dække andre grupper med synsproblemer og derfor er hjælpen til de klassisk synshandicappede udfordret.”

På hvilke områder forventer du, at der sker noget lægefagligt væsentligt de næste 10 år?
”Behandling af genetiske øjensygdomme vil blive bedre gennem genterapi og stamcelle implementering. Anvendelsen af kunstig intelligens, der kan stille en prognose, kan måske forebygge, at børn fødes med et synhandicap. Der vil blive udviklet stadig bedre kameraer, der kan fortælle de synshandicappede, hvad de ser.”